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2017年11月12日

ウワサの保護者会 子どもの発達障害Part5 理解してほしい!学習障害のこと

昨日の夜にやってたやつね。
Part5なのだが、前回のヤツとかこのブログでは取り上げてなかったな。
今回の内容は子供のことだけだし(そういう趣旨の番組だしね)学習障害のことしかやりません。
だから私には無関係って言いたいところだけど、見ていてちょっと「あれ?」ってこともあったし、全文は掲載しないけど気になったところだけ。

子どもの発達障害Part5 理解してほしい!学習障害のこと
今回は公式の方を見ていただければ概要はご理解いただけちゃうと思うが。
ちなみに再放送は翌週木曜午前11時05分だそうです。





いろいろ心配になる案件ですね・・・。

学習障害を抱えているカバさんの息子のジンくん。
お母さんのカバさん自身も学習障害を抱えている。
ダンスやファッションが大好きだという今どきの中学3年生。
学習障害の特性があり文字を読む事と書く事が苦手だという。
ジンくんの場合平仮名は何とか読み書きできるようになったが漢字はどうしても難しい。
少しでも読みやすいようにと学校から文字の大きい教科書を支給されているが…。

字が大きいだけでふりがなが入っていないので意味がないそうだ。
一人一人の障害に合わせた教材はまだ準備されていないのが現状だ。

今は私の時代と違って、もっと障害特性に合ったサポートがあるのかなと思っていたけど、状況は思ったよりも進んでいないんだなと。
母に向かって「頭替えたい」と言い続けるジンくん。
わかる。
私も発達障害のために全然授業についていけなくて、実際に小学生のころに親に「養護学校に行かせてくれ」と言ったことがある。
当時の自分に対して障害特性に合った学習方法を指導してもらえたら、あんなつらい思いをしなくてすんだのにって思っていたので、今なら状況は違うよなと思ったけど、今回紹介された内容を見て今の子でもあんまり状況はよくなってないのかなって感じだ。

苦しくても頑張り続けていたジンくん。
しかしある事をきっかけに心が折れてしまった。
小学2年生のある日ジンくんの机の上に手紙が置いてあった。
字が読めないジンくんは何が書いてあるのか教えてもらおうと先生の所に手紙を持っていった。
書かれていたのは「なんでそんなにバカなの?」という心ない言葉。
ジンくんはクラスメイトを問いただす先生の様子から何が書かれていたかを知ったという。


学ぶ意欲を失ったジンくんが自分が読み書きが苦手な理由を知ったのはそれから4年後、6年生の時。
学校の先生のすすめで専門医を訪ねたところ学習障害があると診断されたのだ。
ジン「(診断が出て)ショックも少しはあったけど『学習障害だから』と『バカだから』は全然違うから、本当、その言葉で結構助けられた」

診断をきっかけに学校の先生がテストの時に読み上げてくれるなどの対応をしてくれるようになったそう。
それはとてもよかったと思う。

「学びたい」という気持ちを取り戻しつつあるジンくんだが中3になった今、悩みは高校進学の事だ。
行きたいと思っているのは勉強に後れがある生徒を手厚くサポートしてくれる公立高校。
でもまだ自分に合う効果的な勉強方法を見いだせていない。
合格できるのか。
たとえ入学できても必要な支援は受けられるのか。
不安は尽きない。


「自分に合う効果的な勉強方法を見いだせていない」
それを自力で獲得しろってことか。
てっきり学習方法なんかも「こういうタイプの障害があるから、こういう感じでやるとうまくやれるかも」みたいなことを具体的にどんどん指導してもらえるものだと誤解していた。
私みたいにまるっきり見過ごされていて(というか時代的に無理だったろうけど)二十歳過ぎてから自分で自分に合うやり方を模索し始めて、今は子供の頃には考えられないぐらい、すごく何かを学習するのが楽になったけど。
手遅れだけどな。

障害者差別解消法(2016年4月より)
障害者に対する不当な差別的取扱いを禁止し学校教育でも配慮が求められるようになった

尾木ママによると、この法律により読み上げるとか大きな文字にする、全部にルビを振るといった対応をするように決まっているそうだ。

「ビバリーヒルズ高校白書」
学習障害のある生徒が、先生に問題を読み上げてもらい、別室でテストを受けるというエピソードがあった。


アメリカでは20年以上前にこういう状況だったっていうことで。
日本はすごく遅れているワケです。

きくちゃん(番組内で「ちゃん」で呼んでくださいとのことだった)のお子さんのピタくん(中学3年生)。
自閉スペクトラム症と学習障害の特性がある。
学校から帰るとすぐにパソコンに向かった。
塾に行くまでの間学校の授業の復習をする。
今ピタくんにとってはこのパソコンがノートと鉛筆の代わり。
勉強に欠かせないツールだ。

計算問題は頭の中で答えが分かっているのに筆算を「書く」事ができないため答えられない。
漢字の練習は苦痛以外の何物でもなかった。
ピタくんにとって文字を「書く」事が勉強の妨げになっていたのだ。
小5の時、そんなピタくんを大きく変える出来事が。
障害がある子ども向けの講座でタブレット端末のキーボード機能を使えば書きたい事を文字にできると知ったのだ。
これを使えば学校でも勉強できる。
でも他の子からずるいと思われるのではないか。
ピタくんはそれが心配だった。
1年悩んだ末、自分の学習障害のことや、タブレット端末があれば勉強できることをクラスメイトに説明した。
先生はピタくんだけでなく同じように困っている子がいたら使っていいと話してくれ、みんなも理解してくれた。
「書く」事の苦しみから解放されたピタくん。
勉強がどんどん楽しくなっていった。


こういう「うまくいった例」がどのぐらいの割合なのかが不明。
この子は先生の誘導などもうまかったり、クラスメイトたちの精神的な安定みたいなのとか良好だったのかな?って思うんだけどね。
私が日ごろ見聞きするのってこういう、うまくいった事例ではなく「デジタルデバイスを使用すればかなり状況がよくなるのがわかっているのに、他の子から『ずるい』と言われてしまって持ち込めない」とか「学校側が理解してくれなくて、拒否される」みたいな話ばっかりなんだけどね。
でも先ほど尾木ママが紹介してくれたように法律で決まってるんだよね?
どうなってんだろうね。

中学に入ってからは毎日ノートパソコンを持ち込んで授業を受けている。
この日は中間テスト。
あらかじめ解答用紙をパソコンの中に取り込んでおく。
みんなが鉛筆で答えを書いていく中、ピタくんは一人キーボードで文字を打つ。
試験中は先生が付き添い不正がない事を他の生徒に理解してもらう。
テストが終わると入力した解答をプリントアウトして提出。
今ピタくんがパソコンを使うのはみんなにとってごく当たり前の事だ。


パソコン本体とか解答用紙を読み取る機器とか、全部「自前」だそうです。
そういうものを用意できるだけの親の経済力も必要ってことか。
学習障害を持っている子供がいて、周囲の協力も得られる環境だったとしてもカネがないと・・・。

自分も実際にそうだったし、いくら努力をしても全く周囲についていけないみたいな状況って本当に本人がつらい。
その上、親まで責められちゃったりするしね。
「しなくていい苦労」みたいなのをさせらないような支援が充実していくことを祈る。
もう自分のようなつらい思いをする人がいないようになって欲しいと思う。

posted by ひと at 08:55| Comment(0) | 発達障害 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年11月06日

発達障害関連の番組放送予定

NHKの「発達障害プロジェクト」の番組放送予定の方に載っているのも載っていないのも紹介するけど。

11月9日(木)NHK BS1(Ch.1) 17:00 〜 17:50
BS世界のドキュメンタリー「オレグの自立〜発達障害と向き合う青年の物語〜」

11月11日(土) Eテレ 午後3:50(再放送)
深夜の保護者会「発達障害 子育ての悩みスペシャル」
こちらにご紹介しました。

11月11日(土)Eテレ 夜9:30
ウワサの保護者会「発達障害part5 学習障害の悩み」
今回のテーマは、読み書き計算など、特定の学習に著しい困難を抱える「学習障害」のこと。障害があることが周囲から見えにくく、「努力不足」「なまけている」などと誤解されがちで、理解してもらえずに苦しんでいる子どもが少なくないという。学習障害とはどのようなものなのか。実は1クラスに1〜2人はいるという、彼らを理解し、皆で支えていくために何ができるのか。尾木ママとさまざまな立場のホゴシャーズが話し合う。


相変わらずさっぱり情報が入らないなぁ・・・。

posted by ひと at 20:28| Comment(0) | 発達障害 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年10月31日

文化放送『大竹まこと ゴールデンラジオ!』の中で発達障害が取り上げられていました

10月25日放送分だから早くしないと聞けなくなるけど。
地域限定だから聞けない地域の人もいるけど、今ならradikoのタイムフリーで聞けます。

先に「ザ・ゴールデンヒストリー」のコーナーでやまゆり園のことを取り上げている。
これは毎日なのかな。
ポッドキャストでしか聞いていないからわからないけど。

大竹まこと ゴールデンラジオ! | 文化放送 | 2017/10/25/水 13:00-15:30 http://radiko.jp/share/?sid=QRR&t=20171025140001

ここから飛べるのかな?
システムがわからん。

「大竹メインディッシュ」のコーナーのゲストが岩波明氏。
大竹まこと ゴールデンラジオ! | 文化放送 | 2017/10/25/水 13:00-15:30 http://radiko.jp/share/?sid=QRR&t=20171025142636


この本がベストセラーだそうだ。
そんなに専門的な内容ではなく、あまり知識がない人にも比較的わかりやすく紹介していると思う。

posted by ひと at 21:39| Comment(0) | 発達障害 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年10月08日

自閉症と感覚過敏―特有な世界はなぜ生まれ、どう支援すべきか?

自閉症と感覚過敏―特有な世界はなぜ生まれ、どう支援すべきか?



どういう経緯でこの本を読もうと思ったのかはすでに記憶にない。
何か役に立つかな?って思うようなことがあったんだろうな。
で、実際に読んでみてこの本が自分の役に立つかっていうと立たないな。
つまりは当事者自身が読んで何か役に立つタイプの内容ではないということで。
何か所か引っかかる内容もあったしな。
それについては詳しく書くけど。
この本は発達障害者を収容している作業所とか職業訓練所みたいなところで働いている人たちにご一読いただくといいかなと思った。
いくつかその手のところに世話になったことがあるんだけど、どこも職員が発達障害者たちの感覚過敏に対して無神経すぎる感じだったので。
聴覚過敏のある子にテープおこしの訓練を延々とさせていたり、触覚過敏があると思われる子に「マスクをしましょうね」みたいな指導とか。
感覚過敏というものが存在すること自体、全くご存じないのかな?って感じの対応をされていたので、最低限「そういうものがある」ぐらいのことは理解しておいていただかないと困るかなとは思った。

では、本の内容の方に入る。
感覚過敏かどうかっていうのを当事者や当事者の親などに訪ねて統計を取ったりしているのだけど、どれも質問紙法なんだよね。
99ページに質問項目も書いてあるんだけどさ、どれも主観が入りこんでしまう内容なので。
例えば20歳までは定型発達者で、21歳から突然発達障害者になって感覚過敏が発生!ってのだったら「今までこのぐらいではまぶしくなかったのに、今はとてもまぶしい」とか「このぐらいの音は平気だったのに、この程度の音でもすごくしんどく感じる」「ちょっとしたことですごく驚きやすくなった」とか自分でもわかるよね?
私たちは生まれつきなのだ。
そうなるとまぶしかろうがうるさく感じようが、それは最初からそうなので他の人がどう感じているかも不明だから比較ができない。
私は自分には視覚過敏はないと考えていた。
だから質問紙法で解答を求められると「まぶしいと感じることはあまりない」みたいにしか答えようがなかった。
ある日、他の人と一緒に窓から外を見る機会があり(そんなの普通にあることだけど)私は「まぶしい」とはっきり感じたので「まぶしいね」って言ったら「え?」って言われた。
どうやら同じ場所で同じ強さの光を見ても、私はまぶしいと感じたけどその人はまぶしいとは感じなかったらしい。
私の偏見かも知れないけど、発達障害者の一部に、たいしてうるさいワケでもまぶしいワケでもないのに、やたらと「まぶしいまぶしい!」「うるさくて耐えきれない!」みたいに大げさに言うタイプの人がいるように思う。
実際にどの程度感覚過敏があるのかというのを客観的に調査するのって難しいことだろうなとは思うけど、実態と主観との間にはかなりの差があるのではないか?と思う。

 実は、創造性に富み、天才的な能力を示す人の中には、幼い頃にADHDや自閉症の症状を示した者が多い。前者の好例が発明家のエジソンであり、後者の好例が物理学者のアインシュタインである(64頁)

やめろや。
そういうことばっかり言うから「アスペルガーです」って言ったら「うらやましい」とか殺意が湧くようなことを言われるんだよ。
エジソンもアインシュタインもそもそも知能が異常に高いんじゃないかと思うし、そういう能力のある人って発達障害者の中にだって稀だろうと思うのだが。

実際、この本で引用してきた、ドナ・ウィリアムズや東田直樹さんは多くの詩や絵画を生み出している。芸術分野で活躍する自閉症者は多いのである。(87頁)

エビデンスをお願いします。
それはちゃんと統計を取って「定型発達者のうち芸術分野で活躍している人は◯%・発達障害者は◯%」っていう明確なデータはあるんですよね?
それってよく聞く「ゲイは芸術的なセンスが優れているのでデザイナーなどで活躍している人が多い」みたいな話と同種なのでは?って感じ。

この本の著者は「感覚が過敏であること」と「感覚が敏感であること」を混同している。
これらは同じように見えてまるっきり別の話だ。
聴覚過敏の人と聴覚が優れている人。
同じようで違う。
私は雑音を拾いまくって、よく聞きとれなかったりするが、何度も聴覚検査をしてもらって結果は「並み」っていう。
しかも絶対音感も相対音感も微妙にある程度で。
モスキート音も聞こえない。
「耳がいい」ワケではないのだ。
当事者も研究者も混同しがちである一因として、実際に聴覚過敏(それ以外の過敏もだが)の人の中にものすごく聴覚が優れている人や絶対音感の人が多数含まれているという事実がある。
ただ「そういう人が多い」だけで、全員がそうではない。
「聴覚が優れている」「嗅覚が優れている」という状態であれば、その優れた能力を活かした仕事に就くということも考えられるだろう。
でも単に「全然優れていないが過敏」な状態であれば、ただただ本人が辛いだけで何の役にも立たない。
「過敏」を調べるのは難しいと思う。
主観で答えさせるだけなのだから。
大げさに騒ぎ立てる人たちが「非常に過敏な人」ってことになりかねない。
でも「敏感」なのは客観的に調べることが可能だと思う。
味覚なんかでも「◯%の食塩水」なんていうのをたくさん並べて調べるとか、嗅覚や聴覚も調べようがあるからね。
何でもかんでも「感覚過敏」って一括りにしないで「過敏で敏感」「過敏だが敏感ではない」「過敏ではないが敏感」とか切り分けた方がいいんじゃないかっていうか、対応もそれぞれ違うでしょ?
過敏は長所じゃない。
むしろ短所。
敏感は長所。
長所であれば伸ばせるような支援ってのを考えることができるかも知れない。
でも短所は伸ばすっていう種類のものではないから「いかに本人がつらくないようにうまく環境整備をしていくか」とか、支援の方向性が違うんじゃないかと思うんだよね。

posted by ひと at 11:27| Comment(0) | 発達障害 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年09月28日

ハートネットTV 自閉症アバターの世界 第2夜 仮想と現実を生きる

ハートネットTV 自閉症アバターの世界 第2夜 仮想と現実を生きる
昨日の夜に放送していたヤツ。
「見逃した!」という方は再放送が10月4日(水)です。
第1夜 脳内への旅はこちら。

これも後から公式の方に「番組まるごとテキスト」ってが掲載されると思うので全文は紹介しません。
今回もセカンドライフの中の人たちに会いに行く内容で。

インターネット上のバーチャル空間セカンドライフ。
ここにとあるコミュニティが存在する。
メンバーは自閉症の人たちだ。
仮想空間を通じて自閉症者の研究を続けている社会学者池上英子教授。
自身も代理の自己アバターを操り10年にわたって対話を重ねてきた。
現実世界ではさまざまな困難を抱える自閉症者。
しかしここでは生き生きと自分を表現し彼らの世界を教えてくれる。
池上「同じものを見ていても、私と同じように見ているとは限らないという格別の楽しさがあります」


同じように見ることができないことに苦痛しか感じないけどな。
違って見えているから正直にそう言っているだけなのに「わざとひねくれて言っているんだろう」とか叩かれまくってきたからな。

仮想空間は自閉症者にとってどのような存在なのか。
深く知るため池上さんは現実世界でアバターたちを訪ねる旅に出た。


ニューヨーク
毎週水曜日、自閉症グループの定例会の日だ。
我々(NHKのスタッフ)は池上さんを通じて彼らに取材を申し込んだ。
早速バーチャルの世界へ入りアバターとして定例会に参加する。
ここは障害者のグループが建設した街の一角にある会議室だ。
20名ほどのメンバーが意外なほどフレンドリーに取材に応じてくれた。


人間みたいな姿のアバタ―もいれば、動物みたいなものとか、動物と人間の合体みたいなものとか。

池上「自閉スペクトラム症の方の場合にはシナリオだとかルールがきちんと決まっているとまだディスカッションができるけれどもフリーディスカッションはそんなに易しくはないと言われているんですが、このチャットの世界では皆さんすごく議論がかみ合ったり、それからそこで共感があったりサポートがあったりして、とてもいいディスカッションをなさってます。」

障害特性がピンキリだから全員がって話じゃないけど、私は耳から音声で聞いた言葉から内容を理解するのってかなり難しい。
短気記憶が死んでいるから一瞬で相手が言っている内容も自分がちょっと前に話した内容も消滅することもちょいちょいあるので、会話の途中で「え〜と・・・何だっけ?」ってなっているけど、それを相手に気づかれないようにごまかしつつ会話を進めている。
すげぇ疲れる。
文字として表示されると、そういう困難さが解消されるので、私にとっては非常にとっつきやすいものとなる。
定型発達者と対面で会話をする時、単に言語だけでなくノンバーバルな部分による「暗黙の了解」「空気」といった要素が多すぎて、私たちにとっては決して参加しやすいものではない。

緑色の羽にキツネの顔を持つマラカイ(本名・マティス)。
人間と動物を交ぜた不思議な姿はひときわ目立つ。
「自閉症は克服されるべきものではない」と話すマラカイ。
本人に会うためカリフォルニア州砂漠の街エルセントロへ向かった。
この日の気温は46度。
この街の夏はこれが当たり前だという。
グループに一緒に参加していた恋人のジェニーと出迎えてくれた。
15歳の時、自閉症と診断されたマラカイ。
バイセクシュアルでもある自分に、父はつらくあたったという。
行き場を失ったマラカイは2年前、ジェニーの住むこの街へやって来た。
家を出る時に大切に持ってきたのは幼い頃から一緒にいるというぬいぐるみだ。
マラカイはアバターの着せ替えセットを10以上持っている。
そのほとんどが空想上の生き物だ。
彼らはぬいぐるみと同じく自分を受け入れてくれる存在。
アバターになる事で自分もファンタジーの世界の中に入り込んでいく。
マラカイ「自分も話せる動物になった気がするんです。僕のぬいぐるみたちのように。セカンドライフに参加した理由の一つはなりたい自分になれること。社会に強要された自分ではなく。コンピューターを起動させ、そこに参加するといつも誰かがいる。耳を傾け、助けようとしてくれる人たちが。」


恋人がいて、うまいことやってんのにどうしてこの人にセカンドライフが必要なんだろう?って思ったけど、現実の世界の自分は自分にとって何か違和感があるってことなのかな。
本当の自分はセカンドライフの中にいるっていう。
私も現実の世界の自分に違和感がないワケじゃないけど(定型発達者にも、やっぱりそういう感覚ってあるんじゃないかと思うけど)多分私はネットの中に「本当の自分」みたいなものを見出すことができないんだろうな。
セカンドライフの中に「耳を傾け、助けようとしてくれる人たち」がいくらいても私は救われない。
話を聞いて欲しいワケでも、優しい言葉をかけて欲しいワケでもないから。
そういうことをして欲しいと思うこともあるんだけど、私はそれでは救われない。
物理的な援助をしてくれる人を常に渇望しているので、ネットなんかいくらやったって解決しない。

現実世界とどう折り合っていくのか。
それは自閉症アバターたちの間で長年話し合われてきたテーマだ。
中でもフクロウのコーラは鋭い洞察力でその方法を探ろうとしている。
賢く的確な意見でアバターたちからの信頼を集めているコーラ。
私たちは本人の住むアーカンソー州リトルロックへ向かった。
コーラは夫と2人で暮らしていた。
部屋に入るとコーラは次々と話し始めた。
現実世界でのコーラは、仮想空間とは対照的に自分の言葉をコントロールする事が難しいようだ。
コーラ「私はしっかり考えず何かを口に出してしまうんです。脳のその部分と独立して機能してしまうんです。」
池上「感情的なプレッシャーを感じるとしゃべりすぎる?」
コーラ「ええ。私が学ぼうとしていることの一つが感情に負荷がかかった時のコントロールです。怒りというか・・・とても感情的になってしまうのです。」
コーラが正式に自閉症の診断を受けたのは29歳の時。
幼い頃からIQが飛び抜けて高く両親はそのせいで変わっているのだと思っていたという。
実際には自閉症特有の音光触覚など多くの感覚過敏がある。


IQが高いタイプの発達障害者は、そのあたりの感情のコントロールみたいなことも器用にやれるのかな?って何となく思ってたけど、そういうものでもないのか。
発達障害はIQでかなりの部分がカバーできるみたいに思っていた。
発達障害でなおかつIQも低めだとかなりつらい感じに見えていたから。
この人の場合は私と同じで自閉度が高いのかな。
私は「感情のコントロールがうまい」とかではなく、多分、この人たちみたいな激しい感情自体がないんだろうと思うけど。

周囲からの過剰な刺激が原因でパニックを起こさないようにするため日常生活ではさまざまな工夫をしている。
入力したテキストを読み上げてくれる意思伝達アプリ。
店での注文には必ずこれを使う。

文字をスマートフォンに入力すると、入力した文字が音声として再生される。
店員にそれを聞かせるコーラ。
初めて行く場所や人の多い場所ではパニックを起こしやすいため特に注意が必要だ。
それでもコーラは好奇心が旺盛で、さまざまな場所へ出かける。


いつも身につけているシリコン製の首飾り(緊張緩和おしゃぶり「チュウイー」)。
しゃぶる事で気持ちを落ち着ける。
これは周囲の香りで混乱した時に嗅ぐミントスティック。
ほかにもコーラはたくさんのアイテムを22のポケットに入れて常に持ち運んでいる。
駐車許可証
ハードディスク
緊急時用の傘
日常で困った経験を積み重ね、1つずつアイテムを増やしてきた。


こういう自分での工夫はとても重要だと思う。
実名は挙げないが、発達障害の某タレントさんが飛行機の中で赤ん坊の泣き声がうるさいって大騒ぎをしたけど「自分は聴覚過敏がある」「飛行機内ではそういった騒音の発生が予想される」という状況に対して事前にイヤーマフを用意するなどの「準備」って可能だったのでは?と思うのだ。
子供にイヤーマフをさせているのを見た定型発達者が「あんな小さい子供に音楽を聞かせているなんて」って非難したとかって話も最近あったけど、そういう的外れな非難をするクソみたいな健常者が間違っているのであって、こちらがそんなクソに対して譲歩しなければならない理由はない。

インタビュアー「意思伝達アプリなしでは注文は難しい?」
コーラー「ええ。紙に書くか違う形でタイプしなくてはダメです。」
インタビュアー「セカンドライフでは問題なく会話したりコメントしたりしていますよね?このアプリも同じようなもの?」
コーラー「そうです。タイプができるという点で。何が言いたいかをしっかり考えて計画を立てることができるし、長時間聞き続けるより読む方が私には楽ですから。」


「わかるぅ〜」って感じだな。
普通の人はどんな感じなのか私には全くわからないけど、紙に書くとかパソコンで入力するってことと、音として声を発するってのとでは全然違うんだよね。
実際にあったことだけど、紙に自分の住所を問題なく書ける。
覚えてるからね。
でも、電話で「住所を言ってください」って言われて言えなかったんだよね。
「記憶している」「紙に書くことができる」「音で伝えることができる」は全部イコールではない。
右へ行くほど難易度が高い。

コーラにとって仮想空間は自分を知り、人とのコミュニケーションを学ぶツールだ。
コーラ「セカンドライフは現実よりも多くの人々に私をさらしてくれました。違った見解を持つ人や、付き合いにくい人との交流は難しい事です。政治や宗教やモラルに賛同できない人たちともうまく付き合う方法を私たちは探し出し、お互いを不愉快にさせない事柄について会話するのです。」
夫とはインターネット上で知り合い結婚10年目。
出会った頃よりも随分コミュニケーション力が進歩したという。


確かに私たちにとっては現実の世界はハードルが高い。
意志の疎通が難しい。
ネット上での交流はとても難しい「現実の世界」と交流する前段階として確かに有効なのは理解できる。
そこで他人との交流の仕方に慣れておいてから、現実の世界と対峙する方がやりやすいってのもわかる。
その、現実の世界よりも難易度の低い「ネット上の世界」ですら「もう無理!」ってなって逃げだした私が言うことではないけれども。

コーラ「彼(夫)の顔が間近に来た時でも目をそらさないことを学ばなければなりませんでした。」
夫「キスする時、顔を近づけ見つめると彼女はうつむいてしまうんです。お互いを知るにつれて彼女はそれをしなくなりました。」


うるせぇ。
電気けして部屋ん中、真っ暗にしてやれや!

コーラ「感じる事と理解する事、そして反応する事は全部違うものです。中にはそれら全部を速くできる人もいます。しかし中にはうまく出来ない人たちもいます。それはとても複雑だから。感じているけれどそれが何なのか分からない。それを説明することができないんです。」
池上「時々『自閉症を受け入れて欲しい』とも言っていますね?」
コーラ「自閉症を何か異質なものと思わないことです。というか、これは私の一部です。複雑ですが、でも双方向的な関係なのです。両者ともに皆が自分の役割を果たさなくてはならないのです。」


定型発達者の中には(というか健常者はたいがいそうだろうけど)発達障害者と接する時に「障害のないその人」みたいなものを妄想するというか想定するというか、そういうことがよくある。
そんなものは存在しないのに。
私たちから障害を切り離すことなんかできないのに。

自閉症は自分の個性だというコーラ。
仮想空間でも繰り返しアバターたちに伝えている。
仮想空間にある彼らの居場所。
その創設者に会いに行く事にした。
アリス(アバタ―の中ではジェントル・ヘロン)は自閉症をはじめとした現実社会でさまざまな障害のある人たちを仮想空間の中で導いてきた。
自身も徐々に体の神経が失われていく難病があり、足を思うように動かす事ができない。
アリスが作ったのは障害者グループ「バーチャル・アビリティ」。
ここでアリスはカリスマとあがめられている。
アリスが目指すのは障害者の才能を現実世界にも広める事。
障害者のアートを世界中の人に発信したり障害者と医師などの専門家が集う国際会議も主催する。
毎年60人ものアバターが集まり最新の情報を共有。
現実と仮想。
障害者とそうでない人。
アリスはその境界を壊そうとしている。
長年障害者の教師をしてきたアリス。
現役を引退し障害者保険の期限も切れた。
年々症状は進行。
今は娘の介助を受けながら暮らし、活動の中心を仮想空間に移している。
アリス「私は『現実の世界』という表現はしません。私にとっては『物質世界』なのです。そしてコンピューターの世界も『バーチャル』と呼んでいますが、現実と同じくらいリアルです。セカンドライフで私たち(アリスと池上)が会話する時、まるで今のように隣にいるみたいですよね。障害者(people with disability)はこのコミュニティでは能力(ability)に満ち、“dis”は関係ないのです。少なくともバーチャルの環境においては、我々の能力を発揮することができます。それが、私たちがここにいる理由なのです。」


能力のない人は?
それは障害者であるかないかに関係なく。
何か優れた特質とか得意分野とかそういったものを持たない人たちは?

池上「自閉スペクトラム症の方たちは、私たちと同じ風景を見ていても、同じように見えている、同じように感じているとは限らないんですね。それは神経構造が違うせいもあるし、文化のようなものができているわけですね。20世紀というのは『多文化の時代』と言われていていろんな文化だとかジェンダーだとか、文化にはそれぞれ価値があると発見した時代だと思うんですよね。だけどこれからは、今まで発見してきた多文化だけではなく、神経構造が違うと言われて違うように発達してきたそういう人たちの多様なインテリジェンス、多様な感じ方・見方っていうのを深く考えなきゃいけないんじゃないかなと思ってます。」

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栗原類さんの発達障害のエッセイ本がマンガ化されます

マンガでわかる 発達障害の僕が 羽ばたけた理由



栗原類、発達障害のエッセイ本を漫画化「絵にする事で伝わりやすく」 | ORICON NEWS
モデルで俳優の栗原類(22)が27日、自身のブログを更新。昨年10月に出版したエッセイ『発達障害の僕が 輝ける場所を みつけられた理由』を、子どもたちや活字が苦手という人にも手に取りやすい『マンガでわかる 発達障害の僕が 羽ばたけた理由』(著:栗原類 画:酒井だんごむし)として12月8日に発売することを報告した。

ということで栗原類さんの書籍がマンガになって12月8日に発売されるそうです。

発達障害の僕が 輝ける場所を みつけられた理由



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2017年09月27日

NHK あさイチ 発達障害(3)どう乗り越える?コミュニケーションの困りごと

発達障害(3)どう乗り越える?コミュニケーションの困りごと|NHKあさイチ

今朝やってたヤツね。
第三弾らしいのだが第二弾はこれかな。

始めに『うちの火星人』という四コマ漫画の中からいくつかのエピソードが紹介される。

うちの火星人 5人全員発達障がいの家族を守るための"取扱説明書"



@サプライズで自転車を妻にプレゼントした夫。
 「ありがとう」と自転車に乗る妻。
 どんなリアクションをしてくれるかわくわくして待っていると…。
 そのまま乗って帰ってきませんでした。
A「テスト落第しちゃった」としょんぼりして帰ってきた息子。
 「長い人生の中の小さな失敗だから気にするな」と言ったつもりがなぜか、ものすごくびっくりする息子。
 その訳は…。
 「80歳まで落第し続けるのか」と勘違いしたようです。


作者によると火星人というのは発達障害のある家族のこと。
沖縄の地方紙で4年間連載が続く人気の漫画です。
モデルとなっているのは沖縄県に住む平岡さん一家です。
原案は、父の禎之さん。
漫画では唯一、地球人という設定です。
その訳は、禎之さん以外の全員が発達障害だからなんです。
話してみると、確かに家族同士、かみ合っていない感じが…。


「(グラスに水を入れるのは)少しだけでいい」
かなり少ない量を入れる。
「半分ぐらいでいいよ」
「『少し』だから『少しでいいんでしょ』って頭で考えて『少ない』って言われたら『はいはい』って。」


家族との間に感じるズレに禎之さんは長い間1人、悩んできました。
禎之「『よく分からないな。家族には謎があるな』と常々思ってはいたんです。どうしても理解できない部分があって、本当に悩んでましたね。」
しかし、妻から「火星人だと思って接してほしい」と言われたのをきっかけにコミュニケーションが驚くほど楽になったといいます。
禎之「妻から(火星人と)言われて面白い考え方だなと思った。本で読んで、知識では知っていたので、果てしないギャップをどう考えたらいいかと思った時に、『地球人と火星人』という考え方はそのぐらい文化も違う、感じ方も違うっていうことで、共通認識、共通のキーワードができたかなっていうことで。」
妻「私たちは『地球人』ではないので、全く違うことを考えていることが多いんですよ。いつも想定外のことが起きると思っているほうが(地球人)にはいいみたいですよ。」
妻の発案した火星人という設定。
あえて別枠で捉えたほうがお互いに理解が進む。
そんな家族の取り組みからコミュニケーションのヒントを探ります。


私は自分の障害を知るのがとても遅れたので、長い事「自分は他の人と同じはずだ」と思い込んでいたというか思い込まされて生きてきた。
ことごとくズレが発生するが「同じはずなのにズレるのは自分に非がある」と非難され続けた結果、自分でもそうやって自分で自分を追い込んできた。
そうやって「同じハズ」と思っている間には「どうやればお互いにとっていい状態にできるか」みたいな方向性は目指せない。
ただただ、一方的に非難されて「自分が悪いんだ」と思わされて、追い詰められるだけ。
今は「違うんだな」っていう前提で考えるので「では、こうやってみたらどうだろう?」という考えを持つことはできるが、結果的に何も解決はしていない。
自分が一方的に何かやったところで、あくまで「対人」である以上、相手も歩み寄ってくれなければダメなんだなと思う。
歩み寄ろうとしてくれる人が一人もいないってことではないけど、今のところ私は何もうまくいっていないワケだが。

有働由美子アナウンサー「今のをご覧になってどう思われました?類さん。」
栗原類「僕もいろいろと共通する場面があって、先ほど息子さんがお水を『ちょっとだけお願いします』と言ったとき、ほどほどがよく分からない。ちょっととなったら、それこそ64分の1とか、少しぐらい。例えば、一般の人から見れば一口ごくりと飲めるものがその感覚が分からないので、例えば『コップに線があるのでその線まで入れてください』と具体的に説明してくれれば分かりやすいんです。」
有働「発達障害『あさイチ』でも何度か取り上げています。皆さんご存じかもしれませんが発達障害は、主にですけれども3つあります。」


・ASD(自閉スペクトラム症)
  コミュニケーションが苦手・こだわりが強い
・ADHD(注意欠如・多動症)
  不注意・落ち着きがない
・LD(学習障害)
  読み書きが苦手・計算が苦手


ゲストの栗原さんはADHDとLDの間。
栗原「昔、LDというのは計算とか漢字の読むことは大丈夫だったんですけれども、書き順を正しくするというのが小さいころできなかったのでLDが最初、ちょっとあると診断されたんです。」
井ノ原快彦「そのときはそうだったんですか?」
栗原「基本的には、ADHDです。」
有働「不注意、落ち着きがないという特徴があるほうですね。」
井ノ原「コミュニケーションとかちょっとずれを感じるなと思ったことありますか。」
栗原「結構ありましたね。特に10代のころは。自分の考えが周りに理解されないということがあったんですけれども暗黙のルールや、本音と建て前というのが最初は分からなくて。よく舞台の稽古になったらみんな、明日も早かったりするじゃないですか。舞台は毎日稽古をするので。それで終わったあとにみんなでごはんに行くというのが最初分からなくて、反省会とかそういうのをするのなら稽古場ですればいいと思っていたんですけど。でもやっぱり食事の場でみんなでやったほうがよりいいコミュニケーションが取れるということが分からなかったんです。僕からしてみたら僕は『明日早いので先に帰ります』と言ったら『みんなも明日早いじゃん』と言われてもそれでも僕はみんな、地方から来ている人もいるかもしれないから『帰ればいいじゃん』と思っていたんです。具体的に『食事の場のほうがコミュニケーションが取れる』と説明してくれれば理解できるんですよね。」
井ノ原「またお酒好きな人が多いからね。舞台やってる人って。」


瀬田宙大リポーター「『うちの火星人』という考え方で向き合っている平岡さん。あえて漫画に出てくるキャラクターで見ていきたいと思います。なぜ、こうしている(定型発達者である父は人間として描かれているが、それ以外の家族は動物で描かれている)かというのは発達障害のある家族同士でもお互いの特性や性格を理解しやすいようにということでこのようにキャラクター化したのが始まりです。例えばよく出てくる妻はワッシーナさんといいます。お話が、よくあちこちに鳥のように飛んでいってしまうのでワシをイメージしてそのようにキャラクター化したということです。あともう1つ特徴的に描かれているのが透明なヘルメットです。漫画の中では、外出するときに発達障害のある家族に描かれています。地球の環境から自分を守るために身につけているという設定です。それだけ外出するときは大変なストレスがかかるということを表しているわけなんですね。こうした平岡家、あえてそれぞれ地球と火星、違う星に住んでいる人間どうしと捉えることでお互いのコミュニケーションがうまくいったという1つの例です。では具体的にどうやってうまくいったのかがポイントかと思います。まずはそのあたりから見ていきます。」

妻のワッシーナさんが発達障害だと分かったのは8年前。
それまで禎之さんは妻の謎の感情スイッチに悩まされてきました。
禎之「非常にきつい表情と言葉を投げかけてきたり、急に変わるのでびっくりするんですよね。二重人格じゃないかとずっと思っておりました。例えば、夫婦で何気なく普通に話をしていたのに、急に押し黙って非常に苦しそうな顔になり、きついことばを投げかけてきたり。ほかにも、夕飯の支度中にちょっと声をかけただけなのに『面倒くさい!』と連呼するばかりでとっても嫌な態度を取られたこともありました。」
一方、妻のワッシーナさんは夫とは全く違う考えでした。
妻「正直、私はズレを感じてなかったんですね。二重人格だと自分で思ってないので。全く主人が言っていることは重要視してないっていうか受け止めてなかったですね。」
当初は、妻の性格や態度が悪いせいだと思い、直させようとばかりしていた禎之さん。
発達障害だと分かってからは家族として、より楽しく暮らす方法を探そうと決心。
そこで考えたのが…。
禎之「明日からどうすればいいかという『取り扱い説明書』を作ろうと決心して。」
まず、夫婦はお互いに、どこが違うのかじっくり話し合いました。
すると、妻が自分の中でどんなことが起きているかを整理したノートに解決のヒントがありました。
謎の感情スイッチを読み解く鍵は「魔の時間帯」。
その時間帯というのが帰宅直後でした。
妻「すごい多分疲れてるんですね。だからちょうど外から帰ってきた30分は『魔の30分』」。
妻をはじめ発達障害の家族にとって外は、とても過酷な環境。
光や、音などの刺激を過敏に受け取ってしまいます。
その状態で帰宅するわけなので帰った直後の30分間といったらとにかく大変で、例えるならこんな状態なんだとか…。
妻「ダイビングしてる時に、酸素ボンベが突然新開に向かって落ちて行った状態。死にそうってこと。酸素ボンベが落ちっていってパニックに陥っている人が『私今、パニックなんだ』って多分思わない。落ち着いてきてから初めて『死にそうでパニックだったんだ』って。」
帰宅直後は、極度の疲れからパニックを起こし自分でも感情をコントロールできなくなっている状態。
禎之さんは、家族の感情が高ぶっているのを察知すると魔法の言葉をかけるようにしました。
「卵にな〜れ!」
「一度、休みを取ろう」という家族の合言葉です。
禎之「とにかく落ち着かせないといけない。いかに休ませるか。本人はそういうときほど休みたがらないので『好きな本でも読んだら?』と言ったらますます落ち着いて。」
妻「『魔の30分』をとにかく休む。脳をクールダウンさせる。フル活動していたのを。それだけでパニックのようなトラブルからかなり解放されました。」
また、作業途中に声をかけると全く取り合ってくれないことについて。
禎之さんが理由を尋ねると妻は「料理の手順を追うのにいっぱいいっぱいなので話しかけられると頭の中が、ごちゃごちゃになる」と言いました。
普通ならそっとしておくところを禎之さんは、あえてこう聞くようにしています。
「今、頭の中はどういう状態?」
スタッフ「訊くしかない?」
禎之「そのつど訊くしかない。しつこくでも。どんなにしつこく訊いても答えてくれるので。大体。」
妻「地球人同士は暗黙の了解で、このときはこう思う、ああ思うと暗黙の了解があるじゃないですか。私たちは『地球人』ではないので、全く違うことを考えていることが多いんですよ。だから訊いてもらった方がいいですね。」
あえて状態を聞くことでお互いの距離がぐっと縮まったといいます。
禎之「通じるところが少しでもあれば、それを足掛かりに少しずつ。少しずつしかわかっていかないけど、確実にわかっていくので。それを楽しむのが一番いいかな。」


私は多分訊かれたとしても自分の感情とか考えみたいなものを、すぐにまとめてうまく返す能力に欠けるから答えられないな。
番組を見ていて最初「魔の30分」ってのがピンとこなかった。
私も外に出るのは異常な緊張状態を続けなければならないのでひどく疲れるけど(疲れているのを自覚するのは困難だけど)帰ってから30分?って思った。
うん。
私は30分じゃないな。
翌日とか下手したら翌々日までずっとひどい頭痛がする。
そのぐらい脳に無理をかけてしまっているってことなんだと思うけど。
30分程度で何か解消できるようなもんじゃないよな。
それと、家族がいないからってのもあるけど、家族がいた時だって自分がつらくて周囲につらく当たるとか(主観的には)やったことないな。
やれないっていうか、すげぇこの人たち甘えてるっていうか、今までどんだけ恵まれた環境で育ったんだよ?って思ってしまった。
障害特性上、どんなに自分で抑え込もうとしても不機嫌な態度を取ってしまうっていう状態なのかも知れないけど、自分がそんなふうに誰かに甘ったれた態度を取ったことがないから、ただただ見ていて腹が立ってしまった。

浜島直子「すごいいいアイデアですね。お互いニックネームを付けて火星人、地球人って。うちももうすぐ3歳の息子がいるんですけど、とにかく暴れてすぐに泣くし怒るし、すごくやんちゃなんですよ。見るとイライラして腹が立って『私って、なんてダメなお母さんなんだ。こんなことぐらい許してあげないと』と思うけどイライラしちゃって。ああやってキャラクターみたいにして『暴れ肉だんご』とニックネームを付けて。コロコロしてかわいいから『暴れている肉だんご』って。SNSで『うちの暴れ肉だんごは今こんなに部屋を散らかしています』って。そうすると漫画のキャラクターを見ているみたいに自分も客観的になれたし、さっきまでのイライラが『おい!』という突っ込みに変わるんです。心の中にゆとりが持てて客観視できる感じです。」
有働「ここから専門家の方と一緒にお伝えします。コミュニケーションのずれは発達障害の方と、そうでない方。ズレが生まれてくるんですね。学術的にいうと、どうなんですか。」
名古屋大学准教授 岡田俊「われわれのコミュニケーションは『暗黙の了解』という言葉がありますね。暗黙の共通認識を前提にしてしまっていることが非常に多いです。言葉通りに理解してしまうとずれてしまう。、表情や視線、ジェスチャーとか話の流れや空気いろんなものでわれわれのコミュニケーションが規定されているんですけれども、そういったものを読み取るのが発達障害の方は苦手だということがあります。」
柳澤秀夫「いわゆる空気が読めない。KYということですか?」
岡田「KYというとあれですけど『空気として私たちが読んでる部分』と『経験として積み重ねている部分』があります。経験として積み重ねている部分に依拠しやすい方々だということだと思います。」
有働「コミュニケーションを取っていて、ズレて今、空気が悪くなってしまったなというのは感じますか。」
栗原「僕自身がまだそこまで分からないんですよ。ズレたかどうか。ただ子どものころにもよくあったのが先ほどVTR(冒頭の4コマ漫画)にあった、一部として落第したけど80ぐらいまで人生80歳まであるよという言葉もいわゆる文字どおりそのままとして受け止めてしまう。褒め言葉とか元気づけようとしている言葉やギャグというのが全く違いが分からずに僕も小さいころ、学校で『眉毛がない人がいるよ』って言ったから僕はそれをギャグだというのが分からずに先生とかほかの生徒の人たちみんなの顔をチェックして眉毛がないかチェックしたりすることが多かったです。それは、ウソだったんですけど、冗談、ウソだったと分からないことが多いので具体的に説明されることによって言葉で分かる力はあるんです。」
井ノ原「慰める言葉も直接というか具体的に。」
栗原「分かりやすいようなことがいちばん伝わりやすいことが多いです。」
柳澤「具体的に言われれば自分の気持ちが修正できるんですね。」
栗原「修正できます。」
瀬田「そこにまさにヒントがあります。平岡家でもそれがあります。実際にあったことです。気持ちがうまく伝わらないことがよくあるそうです。」


平岡家のズレ「気持ちが伝わらない」
夫:仕事でつらいとき「つらい」と言っても気持ちが伝わらない
妻:相手の表情が読みとりにくい
  言葉で具体的に言ってもらわないとわからない

             ↓
夫:つらさは90/100くらいなんだ・・・
妻:それは大変ね


瀬田「具体的に伝えるというのがポイントです。」
井ノ原「『分からないだけなんだ』ということ『ご本人がいちばん今すごく大変な状況なんだ』ということ、外から見たら分からないことが多いよね。具体的に、お互いのコミュニケーションというのが大事ですね。」
瀬田「妻のワッシーナさんが特におっしゃっていたのは頭の中がずっとレーシングサーキットで車が全速力で走っているぐらいフル回転しているそうです。相手の言っていることを理解する時に。だけど表情に出ないのでコミュニケーションがなかなか伝わらないってことです。」
井ノ原「それを8年前に気が付いて。それまではいろいろ大変だったんですね。分かってからもいろいろ大変だったろうし。」
瀬田「8年間たって、家族の中ではうまくいっているんですけどお父さんとしてはもう1個心配事がありました。
お子さんたちがこれから自立していくわけで家族ではうまくいっても外ではどうなるのか。そのタイミングが思いのほか早くきました。長女のニャーイさんが結婚したんです。結婚を境に、お父さんがある秘策を授けたんです。」


平岡家の長女・ニャーイさんです。
4年前に結婚し現在、那覇市内の実家近くで暮らしています。
夫と息子たちの4人暮らし。
家族と幸せな生活が送れている裏には、お父さんからの助けがあったといいます。
もともとニャーイさんの特性は時間の感覚がないこと。
例えば「仮装パーティーの衣装作りよ」と時間を忘れて徹夜で完成させるも翌日から1週間寝込んでしまうなんてトラブルがしょっちゅうでした。
そんな長女が結婚するときお父さんはあるものを作りました。
何かというと…。
禎之「このままやらしていくと、絶対に問題があるなと。別の家庭になると向こうの家庭の理解の問題、今まで一緒に暮らしたことのない人と世帯を持つので工夫も大事なので、『取り扱い説明書』を持たせようと、花嫁道具の一つとして。」
お父さん手作りの説明書をニャーイさんは今も大切に持っています。
中には、「耳は騒音に弱く目は、まぶしいのに弱い」などといった感覚の過敏に関することや「パニックになりやすい魔の30分があること」など一緒に暮らすうえで知っていてほしいことが10ページにわたって書かれています。
ニャーイ「『これ作ったから』ということで、夫も見て『すごい』と『愛の詰まったお父さんからの“トリセツ”だね』ってことで、主人と私の二部持ってます」
説明書の中でニャーイさん夫婦にとって特に役立った項目はあの、時間の感覚がないということ。
ニャーイさんが時間を忘れて没頭していそうなときには夫が、すかさず「アラームかけた?」と時間制限を設けたり…それでも止まれないときは肩をたたいて合図。
夫婦いわく強制終了ボタン、オン!
ニャーイ「強制終了ボタンは一番助かっています。翌日に仕事があるときには(夫が止めに)出てきてくれるので。対処法がはっきり提示できたら自分から提示できたらいいなと思いますよね。」


父親だの夫だの、周りから助けてもらえまくりで何かもう見ていて辛すぎる。
こういう助けてくれる人がいない人がどうしたらいいのか、いくら本を読んでも講演を聞きに行ってもテレビを見てもわからない。
もうこういうの見ても自分に役に立ちそうな部分がない上に、つらくなるだけだからやめたほうがいいのかな?って思うのだが。

浜島「さすが。」
栗原「当の本人を知っていない人からすると取扱説明書はすごく助かりますよね。自分が持っていたら助けを求めるときも最初出されたときはぎょっとするかもしれないけど自分の症状を説明すれば理解してもらえるきっかけにはなるかもしれない。」
井ノ原「旦那さんだけではなく仕事の人とかもそうかもしれませんね。」
岡田「まず重要なことというのは相手に渡しただけではなくてニャーイさん自身もその説明書を持っているということだと思います。自分自身を理解するということだし自分自身を理解しているからこそ、適切なときに助けを求められるということです。先ほど(番組内のこの前に紹介されたコーナー)健康器具の取扱説明書のことがありましたけれどもあれは『こう使いなさい』『こうしてはいけません』というものだったと思います。それに比べると、これは『どういった成功した体験がある』『こうやったらうまくいった』『うまくいかなかった』という経験が積み重ねられて書き記されているものというところが違うと思います。取扱説明書という形ではなくても多くの家庭の中で生かしていけるんじゃないかなと思います。」
柳澤「今のケースは時間の感覚がないというケースでした。シャットダウンのボタンを押してもらってありがたかったということですが時間の感覚がないということが分かっていないとシャットダウンのボタンを押してしまうと反発してしまう場合もあると思いますけれども。」
岡田「うまいのが予告をしてあげるということです。5分なら5分で終わろうねと。それでもやているとシャットダウンしてあげると受け入れることができるんですね。」
瀬田「困り事が書いてあるだけではなくて対処法も一緒に書いてあることもポイントです。実は平岡家は長女のニャーイさんだけではなくて次男のウッシーヤ君この春大学に入学しました。入学に際してみんなに分かってほしい自分との接し方をスピーチしたんです。一部をご紹介させていただきます。」

僕のことを、ことばの通じる火星人だと思ってください。
質問するときは選択肢を準備してもらえると見当違いな答えで、皆さんを迷わせることがなくて済みます。
ただ、困って固まっていても表情に出にくいので怒って無視しているように見える場合があります。
集中しすぎて返事ができないときもあります。
そのときは、机や肩をたたいてくれると助かります。
以上のことは、視力の弱い方が眼鏡をかけるように、僕にとってなくてはならない眼鏡です。

浜島「分かりやすいですね。具体的にどうしたらいいのかという対策が直接教えてもらったらこちらも対処できますものね。」
瀬田「もっともっと知りたいということで、このスピーチが終わったあとに『あれってどういうことだったの』とか、『どうしてあげたらいいのどうしてほしい?』と積極的に聞いてもらえたそうです。そうすることでウッシーヤ君もこういうことだよと伝えられて今、学校生活がうまくいっているとおっしゃっていました。」
柳澤「ウッシーヤ君1人で作ったの?」
瀬田「発達障害と分かってから8年間かけて、成功と失敗をたくさん積み重ねてその積み重ねがあったうえで入学が決まって半年間親子を中心に一緒に考えたんです。文章ではないのであえてキャッチーな言葉を入れることで印象に残るようにということも含めて話し合って決めたということです。」
浜島「手紙があるからこそ相手も『別にこれ言っちゃダメなことじゃないんだ』と思えますよね。『言っていいんだ』って。」
瀬田「本当はウッシーヤ君は『必要ないんじゃないかな』と思っていたそうです。やってみたら『大事だったんだ』と分かったと言っていました。こうしたコミュニケーションの話、いろいろあると思いますがコミュニケーションが苦手な人ってコミュニケーションを取ること自体が嫌だなと思うことがあると思います。そこを楽しみながらやり取りできる方法が今いろいろと出てきているんです。」

東京・葛飾区の施設。
友達づきあいや、集団が苦手、学習に困難があるなどの子どもたちが通っています。
ここで最近取り組まれているのがこのカードゲーム。
コミュニケーションが、不思議とうまくいくんだそうです。
人の話を黙って聴くこと、ルールはそれだけです。 | tobiraco(トビラコ)
そもそも発達障害の人は、自分がどのタイミングでしゃべればいいかが分からなかったり、みんなが話しているテーマとは関係ない話題で口を挟み、周囲から「空気が読めない」と言われがちです。
そのため、このゲームでは3つのルールが決められています。
順番にカードを引き、引いた人は裏に書いてある質問について話します。
答えたくないときはパスすることができます。
ほかの人は、それを聞く。
たったこれだけです。
(実際にゲームをやっているシーン)
『こんな1日があったらいいのになという理想の1日について話してください』
「好きなことをたくさんやりたい?」
「好きなことをたくさんやりたい。」
「どんなことを?」
「ゲームとかテレビを見たりとか。自転車でどこかに行ったり。」
児童発達支援 放課後デイサービス施設 取締役 河高康子さん
「日常的な会話の中で自分がしゃべって次は誰がしゃべると意識することは少ない。共通のルールがある中で共に会話をしていく。自分が聞いてもらった経験をして、そしたら相手の話も聞いてみようって思える。合わせてもらった経験があって自分も合わせてみようと思えるといいなと思います」
施設に通っている小学6年生のしんのすけ君。
この日、初めてお母さんとカードゲームに取り組みました。
母『家でどんなお手伝いをする?』
しんのすけ「してない!」
母「マッサージしてくれたり、タオルを畳んだりしてくれんじゃん」
しんのすけ「うるせえな、そんなのたまにだろ。敬語やめろ。もっとお前らしいぶっさいことばをしゃべれ。」
母「お前って言わないで。」
興奮からか、ついつい乱暴なことばが出てしまい会話のキャッチボールが成立しません。
母親の三奈子さんもそんな、しんのすけ君の態度に長年、悩んできました。
母「特性が強いんだけど、それがすごくわがままに見えてしまったり、実際、本当にわがままなところもあるし、特性でわがままに見えるところもあるから、親の私でもどっちなのか分からないときもある。」
ゲームを始めてから15分。
徐々に落ち着いた会話が出てきました。
しんのすけ「『好きな場所は?』自然がたくさんあって人が少なくて落ち着く場所。」
母「どこ?」
しんのすけ「どういうところだろうな。『自然の中にいて』って感じかな。誰もいない方が落ち着く。」
母「『自分が持っているもので友達に自慢できるものは何?』自慢?自慢できないでしょ。」
しんのすけ「もし自慢してもいい世界だったら何を自慢したい?」
こんなふうにしんのすけ君から答えを促すようなこともありました。
母「『好きな色は?』ピンク。」
しんのすけ「俺、好きな色は何だろう。普通に青かな?」
しんのすけ「『好きな季節は?』やっぱ秋とか春とか。暑過ぎでも寒過ぎでもないっていう、それがいいんだなやっぱり。」
30分近くゲームを続けた中で三奈子さんにとって意外な答えもありました。
しんのすけ「『先生や友達から褒められてうれしかったことは?』なんもない!」
母「ないことないでしょ。友達から褒められてうれしかったこと、ひとつぐらいあるよ。」
しんのすけ「ない!はい次、次!」
ふだんは口にしないしんのすけ君の本音だったのかもしれません。
しんのすけ「褒められるのはただ単に気分をよくするだけだと思う。そこまで思い出に残らない。」
母「やってみてよかったです。落ち着いて二人の時間をゆっくり過ごせたことがよかった。普段は落ち着いてここまで面と向かって話したりしないので。」


井ノ原「すごいゲームですね。」
柳澤「知らず知らず自己分析していましたね。」
井ノ原「大人がやってもいいし子どもと一緒にやるというのはどの家庭でもいいんじゃないですか。最初、悪態ついているときはかわいすぎて笑ってしまいそうになってしまったけどお母さんは困ってましたね。」
有働「15分ぐらいで変わっていくんですね。」
岡田「ゲーム自体は勝ち負けがないですよね。正解もないですよね。自分のことについて語るという体験が少ないわけなんですけれど語って相手の人に聞いてもらって耳を傾けてもらえる。特に批判を受けないという中である意味で緊張したりとか格好つけたりとか恥ずかしがったりという形がなくてうまく自分が出せるというのがあったと思います。お母さんもうまく聞けるようになっていましたよね。それが彼のスキルでもあるし、お母さんのスキルもあるということなんですね。」
井ノ原「いいですよね、あれは自分のことだってあまり話すって飲み会でも自分の話ばかりしちゃったらみたいなそういうときは落ち込んでしまいますよね。『しゃべりすぎちゃった』みたいな。でも『しゃべってください』『自慢してください』と言われたら。」
瀬田「しかも『あなたの番です』と言われているからしゃべりやすい空気がありますよね。コミュニケーションの基本をゲームで学べるというのが一つのポイントなんです。実際、新人研修でも使っているところがあるそうなんです。」
栗原「こういうゲームが僕の時代にはなかったので、こうやって当事者の人たちに自分の発言をさせる機会や自己肯定感を強くするようなきっかけになるというのはいいゲームだなと思います。」
柳澤「コミュニケーションの基礎は自分のことを知ることから始まるのだということが分かりましたね。」
井ノ原「自分のこともいっぱい考えてましたもんね。実際あそこまで聞くことは一緒に仲間になっても数年たたないと知らないことは結構ありますよね。先ほど新人研修とおっしゃっていましたけれど初日にいろんなことを知ることができますよね。」
瀬田「もう1つ、ご紹介したいVTRがあります。発達障害の人がコミュニケーションを楽しむ場所としてこんな場所もあります。


今日の夜に放送される
自閉症アバターの世界 第2夜 仮想と現実を生きる
の予告的な内容が流れる。
自閉スペクトラム症のアンさん。

視聴者からのメッセージ
コミュニケーションのズレは相手の状態を知ろうとする、相手は自分と違うと認識することは相手が発達障害かどうかはさておき、優しい考え方だなと思いました。

ここで一旦、発達障害関連のコーナーは終了。
番組の最後で視聴者からのメッセージなどが紹介される。

福岡県 50代 土星人
発達障害、発達障害って、そんなに変?
コミュニケーションが難しいのは火星人だけじゃないですよね。
地球人と思ってる人でも、コミュニケーションが上手くいかない人多い。
みんな宇宙人でしょ!


東京都 40代 タコ
番組のご夫婦うらやましい・・・。うちは家族全員なので、私がパニックのときに一生懸命冷静にいまは話しかけないで!と伝えても、ぜんぜんおかいまなし・・・。こどもにはなんとか我慢しているけど、だんなにやられるときれてしまいそうになります。


有働「家族全員が発達障害だった場合、冷静な説明書を書いたりとかできないという場合はどうすればいいですか。」
岡田「まず1つは家族だけではなくほかに理解者、支援者を作るということだと思います。医療機関でも発達障害者支援センターでも公的機関でもいろいろ援助していますのでアクセスされたらと思います。」


発達障害者支援センターでそんなことまで面倒見てくれるとは到底思えないけどね。
公的機関なんてどこも手いっぱいで、一人一人のことにじっくり取り組んでいる余裕があるところなんてないと思う。
やってくれんのならやって欲しいものだけど。

浜島「晩ごはんのとき家族しかいないときに『わっ』となったらどうしますか。」
岡田「とりあえず落ち着くことですね。『わっ』となったことによって感情的に対応するとかえってエスカレートすることがあります。」
井ノ原「ご自分たちだけで時間を設けてトリセツみたいなものを作っていこうというのはなかなか難しいことですか。」
岡田「難しいけれども、落ち着いたとき皆それぞれ尊重しながらやっていこうと話し合いで。大体興奮しているときは進まないと思いますよ。」
柳澤「興奮を押し鎮める秘訣みたいなものはないですか?」
有働「VTRでは『卵になれ』と言っていましたね。」
瀬田「誰かが気付いたら『卵になれ』。相手を否定するのではなくて静かになればいいんだなと言っていました。」
有働「それを冷静な時に家族でルールで決めておくということですかね。」
岡田「一人一人、例えばクッションを持つと落ち着くとか、いろんなパターンがあると思いますよ。」


発達障害があってもなくても、そうやって冷静に話し合えるような家族だといいけどね。
それすら無理な家族ってのいるよなぁ。
って自分が結婚していた時のことを考えても「絶対無理だ」って思える。

大分県 40代
六年生の娘は、知的障害は、無く、ADHD注意欠陥症が、グレーゾーンだと、夏休みに、診断されました。四年生まで、マイペースだなと、思っては、いましたが、五年生で、いじめや、先生とのコミニケーション
(原文ママ)が、上手くいかず、友達関係もダメになり、今は、いじめは、無く、落ち着いていますが、死守運気と、反抗期そして、発達障害毎日、どう、乗り越えれば良いのか、奮闘中です。類さんを見ていると、娘と、似ていると、思っていましたが−中略−類さんは、どう、乗り越えましたか?

栗原「僕の場合はアメリカにも行っています。アメリカと日本は学校の仕組みが違いますが日本のときは僕自身も学校のほとんどのみんなとはなじむこともできなかったので、僕がよくしていたのはとりあえず自分が信じられる友達がいたので、その人たちにしか話さないことと自分の学校での悩みは極力、親に相談をするのと僕がいちばん信頼している主治医の先生がいるんですけど主治医の先生に学校でこんなことされたとか母親にも相談できないような悩みはその人に相談していました。やっぱりずっと1つの組織に1年以上通ってとなったら信頼できる人がいないと乗り越えるのは不安なので、信頼できる人を1人でもいいので探してほしいと今は思っています。」

そういう人が一人もいなくて子供時代を過ごしてきた自分がかわいそうすぎるなと思うが、もう今更何一つ取り返しはつかないな。

千葉県 50代 らんらん
私自身ADHDです。
コミュニケーション面ではそれほど困り事はありません。
コミュニケーションで問題を抱えるのは主にASDではないでしょうか?
発達障害と一括りにされると誤解や混乱を招くのではないかと気がかりです。


瀬田「改めてこの図で紹介します。3つに大きく分かれますが重なりがあるというのが発達障害の1つの特徴ですね。」
岡田「いろいろな特徴を一つずつ持っているということも少なくありません。」


高校生の娘に発達障害の感じがあります。−中略−何でも素直に受け入れないので困っています。それでいてできていないことがたくさんあるのでどう、向き合えばいいのか分からないで悩む時がおおいです。そういう時はどうしたら良いでしょうか?

岡田「治させたい、解決したいと思うことをなんとか受け入れさせようということをすると、かえってうまくいかないことがあります。一人一人得意なこと苦手なことがあります。発達障害の人だけではありませんね。それを話題にする中で自分の困り事っていうのも話題にできるようになってきてその延長線上の中に発達障害の受容も出てくるのではないかなと思います。」
有働「(別の視聴者からのメッセージで)担任の先生に話をしていますが学校の先生が発達障害の理解がない方もいらっしゃるということなんですが」
栗原「先生たちには1回で理解してもらえませんでしたので、アメリカに比べたら日本は理解していないことがすごい多いと思います。僕の場合もそうで、先生たちを信頼しないわけではありませんが別に信頼できる人、主治医とか親のことばを聞きながら過ごすというふうにやっていました。学校の先生たちにも悩みを相談するのは必要とはいえ、それでも何もしてくれなかったことが僕のときは多かったので、僕はそうなったら先生じゃなくて違う人たちを信頼するようにしていました。」
有働「その人はどうやって見つけたんですか?」
栗原「主治医の先生僕が5歳のときからその主治医のところに通っていたのでそこで気付いたら、いろいろと話をしていた。『気付いたらこういう人がいた』という、長い目で見るような感覚を持つのがいちばんだと思います。」


自分で探そうとして探せるもんじゃないってことかね。

有働「類さんの話を聞いていると『ちょっとはどのぐらいちょっとなんだ』とか『そりゃそうだろうな』と思います。私たちのほうが空気を読みすぎるというか…」
井ノ原「芸能界もすごい多いけどね。やっぱりあいさつに行かなくちゃいけないのかとかさ。」
有働「空気を読みすぎて自分たちで苦しくするというか。(空気を)『読めなくてごめんなさいみたい』な感じもあるし。」
井ノ原「『はっきり言っていく』というのはいいかもしれないですね。」
柳澤「あうんの呼吸だけではないということをやっぱりね。」
有働「海外行くとそうですもんね。」
井ノ原「YESかNOかはっきりしてる。」
有働「そんないろんなことも考えさせて・・・今日は皆さんありがとうございました。」


うん。
助けてくれる家族がいない人はどうすれば?
自分で何をどうすりゃいい?
カードゲームを一緒にやる相手もいないっていうか(もちろんいないけど)そんなもんやらなくても「KY」とか非難されない程度には会話ができるようになったさ。
で?
どこまで行っても極限まで神経をすり減らして無理やり地球人に合わせ続けて、何日も頭痛に悩まされて?
それをどうしたらいいのかってずっと模索しているのに、何の解決の糸口も掴めない。
本当に困っているし、この先どうしたらいいのかわからない。
だからこそ、この手の番組を見続けているけど、毎回毎回家族が助けてくれるみたいな人ばっかり。
誰も助けてくれる人がいなくて、それこそ発達障害者支援センターで「こういう支援を受けて、たった一人でどうにもできなかったのが、何とかやっていけるようになりました」みたいな事例とか出してくれない?
まあ、そんな人は存在しないから取り上げることができないんだろうけど。

posted by ひと at 19:19| Comment(2) | 発達障害 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

ハートネットTV 自閉症アバターの世界 第1夜 脳内への旅

ハートネットTV 自閉症アバターの世界 第1夜 脳内への旅
昨日の夜に放送していたヤツね。
「見逃した!」という方は再放送が10月3日(火)です。
この続編は今日の夜8時から放送されます。

今回「セカンドライフ」のこととか、文字だけでは伝わりづらいかな?ってのと、この番組は後から公式の方に「番組まるごとテキスト」ってが掲載されるので、今回は主に私の感想とか。

セカンドライフは15年前誕生し一時爆発的なブームが起きた。
その後次第に利用者は減少。
住人のいる街も少なくなった。
しかし今もここを楽園として住み続けている人々に池上さんは出会った。
自閉症の人たちだ。


現実の世界って、いつまでたっても言葉もよくわからないし習慣とかまるっきり違う外国に住んでいるみたいなので、ネットの中の仮想現実みたいなものの方が馴染みやすいっていう感覚はわかる。
私はその「ネットの中」ですら他人と関わるのが難しくなってしまって、SNSからほぼ撤退してしまったけれども。

ワイオミング州に住むラリーという自閉症者(アスペルガー症候群)。
この人は自分の脳内世界をセカンドライフ内に展開している。

130以上の部屋が複雑に入り組んでいる。
この空間は今も拡大し続けている。


部屋をたくさん作っているだけでなく、この人は音楽もやる。
あくまでセカンドライフ内だけということのようだが、クラブDJとして非常に高く評価されている。

ラリーがアスペルガー症候群と診断されたのは二十歳の時。
感覚が過敏で日常生活では目や耳から過剰な情報が飛び込んでくる。
そのため時々パニック発作も起きるという。
しかし仮想空間では全ての情報を自由にコントロールする事ができる。


現実の世界は私たちにとっては不確定要素が多すぎるからね。
むしろ現実の世界の方が「自分だけがルールを知らされていない(しかも「ルールを知っているくせにわざと悪態をついている」みたいに叩きまくられる)」バーチャル世界のようだ。

途中まで見ていて「ラリーってのは一日中こうやってネット上で遊んでいていいご身分だな」ぐらいに思っていたけど違った。
長い事、夜間のスーパーマーケットの棚卸の仕事をしている。

社会学者 池上英子
自閉症スペクトラム症の人たちは、私たちとは違う目で「世界」を見ています。
時には同じ景色を見ても違って見えることもあります。同じ音を聞いても彼らには違って聞こえることもある。それはまるで禅の修行で問われることのようです。
「あなたには真の世界が見えていますか?」
「あなたは本当に世界を感じられていますか?」
認知の相違に触れることによって、私自身にそう問いかけられている気がするのです。


定型発達者たちは思い違いをしている。
同じものを見ても、同じ音を聞いても、健常者同士であっても一人一人それは異なる。
私たちがまるっきり違うってのは当然としても。
そのあたりって、大昔の哲学者が既にいろいろ言っていることだし。
人間という生物には「客観」は存在しないのだから。

番組で取り上げられたタイプの人と私は障害特性が真逆かな?と思った。
私の脳内は映像化できない。
映像がない。
夢(夜、寝ている時に見る方のね)が音しかなかったり、映像があってもかなり不明確だったりってことがたまにある。
小説を読んでいても、登場人物の姿かたち、周囲の景色とか、私は頭に思い浮かべていない
思い浮かべることができない。
自分の脳内をいくら探しても「映像」は発見できない。
じゃあ音だけが存在するのか?っていうとそれもないな。
たまに脳内で常に美しい音楽が流れているっていう人がいるらしいけど、そんなものも流れていないしな。
私の脳内にあるのは何だろう?
定型発達者と共有できないために名前がついていない「感情」や「感覚」とか。

ラリーという人は現実の人間関係を構築することには困難を抱えているようだが、セカンドライフの中ではとても周囲とうまくやっている。
他のSNS上で他人と満足に交流できない私でもセカンドライフであれば、彼らのように交流ができるのか、やっぱり私には無理なのかは実際にやってみないとわからないが。
やらないけど。
そういうことに時間を取られたくない。
って思う時点で私はセカンドライフに入り込んでいる人たちとは違うんだろうな。
この人たちの「世界」はそれが現実の世界にはなじめないにしても、他人に対して開かれている感じがする。
私の「世界」は全て自分の内側へと向かい、閉じられている感じがする。
発達障害者は「他人と関わりを持ちたいタイプ」と、それをあまり必要としないタイプに大別される。
私は後者なのだが、セカンドライフにずっとい続ける人たちは前者なのかな?と思う。

仮想と現実の境界は一体どこにあるのだろうか。
私たちの見ているこの世界は本当に現実なのだろうか。


posted by ひと at 07:55| Comment(0) | 発達障害 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年09月25日

NHK 深夜の保護者会「発達障害 子育ての悩みスペシャル」

昨日の夜にやってたヤツね。

深夜の保護者会「発達障害 子育ての悩みスペシャル」
タイトル通り子供のことしかやりません。
ってことで、私のようにとっくに大人になってしまっている人には何の関係もないってことで。
ただ、この手のヤツをテレビでよくやるようになったせいなのか、自分の側が変わってきたのか不明だけど、こういうのを見るたびに「自分もこんなふうに親を精神的に追い詰めていたんだな」って思ってしまうようになった。
実際そうなんだろうし。
今更何一つ取り返しのつくことではないし。
かといって「母に優しくしてやろう」とも思わないし。

解説は教育評論家の尾木直樹さん、司会は有働由美子アナウンサー。
番組には発達障害の子育てに関するおたよりが大量に届いている。
その中から一部を紹介。
北海道40代女性
「中学1年生双子の息子の母です。2人とも発達障害です。毎日助けて欲しいです。彼らを大好きなのに大嫌いになるときがある自分がつらい。」
北海道50代女性
「きょうだい2人とも発達障害です。周囲の理解が得られないのが悩みの種です。休みたいです。親もケアしてほしいと思うのはわがままでしょうか。」


尾木「すごく分かりますね。今、発達障害の事を誰にも相談できずに1人抱え込んでね、悩んでるお母さんがすごく多いんですよね。それとやっぱり発達障害っていう言葉自体が新しいっていうか最近で社会的にも理解がされてないという中で。だからお母さんも苦しんでるから親もケアしてほしいっていうのはすごい分かりますね。」
有働「なので今日は、この秋の夜長に発達障害の子育てに悩んでいるお母さんたちと集まってじっくりとその辺り話し合っていきたいと思います。」


小中学生15人のうち1人にその可能性があるとされる発達障害。
今、発達障害の子どもの子育てに悩む親が増えているといいます。
今夜はそんな保護者たちが集まりそれぞれの悩みを告白。
つらい思いの母親に先輩ママたちからは解決のアイデアが。
子育てのヒントが満載。


「小中学生15人のうち1人に」ってのがこの手の番組にほとんど毎回登場だけど、本当にこれやめてくれ!
詳しくはここに書いた。

ゲストはタレントのはなわさん。
スタジオには発達障害のお子さんを持つお母さん6名。

有働「今日はぶっちゃけトークでいきますんで『それ腹立つわ』とか『そのワードやめて』みたいな事があったら是非きたんのないご意見でお願い致します。はなわさんちはお子さんたちはどんな様子?」
はなわ「うちはもう本当、体大きくてですね、みんな柔道をやってまして3人ともですね。それで発達障害って言葉は僕は聞いてるんですけど。あと友達の子どももそうだったりとか。ただ情報としてよく分からないんですよね。だから無知な状態なので今日はそういった意味でもちょっといろいろ知れるので楽しみに来たんですけども。」


最初のVTRで流れたのは以前あさイチでやってたのと同じヤツかな。
古山(こやま)さん一家のヤツ。

有働「これいかがですか?何かあるあるっていう事…。」
アーモンドさん(小4長女と小3長男が発達障害)「うちの子はまさにあのタイプ。あのタイプって言ったら失礼ですけど初華ちゃんと本当に一緒で、朝起きたら学校…素直に行ってくれる時もあれば行きたくないってなって、さっきみたいに大きい声を張り上げたりもう本当にひどくって。」
有働「はなわさんどうですか?」
はなわ「結構うちの子も今、一番下の子なんてまだ6歳ぐらいですけどわがままで同じような。例えばゲーム取り上げて泣いて怒ったりとか部屋から出てこなかったりってあるんですよね。だからそんなにこの発達障害の子との違いが今のぐらいだと僕は正直分からないんですけど。」
有働「トパーズさんどうですか?」
トパーズさん(中2長男と小3長女が発達障害)「うちは例えば夜『じゃあ寝ようか』っていう時に『明日の宿題やってなかった』って急に言いだして『わ〜どうしようどうしよう』ってパニックになってもう大泣きしだすんですよね。パニックを起こしちゃうともうどうしようもなくなって家族全員起きてしまうぐらい泣き叫んでしまって。うちの子はうちの子でとってもいいとこがあるんですけど『何でうちの子普通じゃないのかな?』と思う時がやっぱりあって。」
有働「カボスさんとかはどう思われます?」
カボスさん(小3長男が発達障害の疑い)「『普通って何?』っていうところは自分の中にもあるんですけど、やっぱりほかの子と比べちゃいけないっていうのは十分頭では分かってるんですね。友達から見るとちょっとまだやっぱり3年生にしてはちょっとなのかなみたいなところとかもありますし、そういうのを見るとやっぱりちょっと遅いのかなとかっていう目で見て比べちゃったりもありますし、比べないようにとは思いつつも、やっぱり比べてしまっている自分がいるっていうのは事実です。」
尾木「日本固有の学校文化が作ったものだと思います。だっておんなじ年齢の子が35人40人集められて一斉授業でしょ。その中でちょっとでも読み方が変な子とか特徴がある子はすぐ目立つ。『普通じゃない』となる。標準的なものと比べていくという教育文化っていうのがあるからそれで親も染まっていきますよ、それに。」


ナレーション「周囲から見えにくい障害のため、周りの人に理解してもらえないという声も多く寄せられています。」
リポーター(高山哲哉アナウンサー)「全国の皆さんのモヤモヤで結構多かった意見ご紹介したいと思います。それはですね、周囲の皆さんからの理解という事でこちらの2通ご紹介します。
福島県30代 めぐままさん「うちの子供も発達障害と先週診断されました。ワガママと言われ私のしつけが悪いと周りのママ、大人、夫に言われ大変な毎日を過ごしています。皆さんの理解は本当に必要です。泣」
長野県40代 ベアーさん「中学1年生の子どもが発達障害です。(中略)一番の悩みはいっけん普通にみえるため『甘やかして育てたせいじゃないの?』といわれてしまい理解してもらえません」


有働「う〜ん…でも言うんですか?しつけが甘いとか悪いとか…言われます?言われた事あります?」
トパーズ「発達障害だという事を夫と夫のきょうだいは認めてない。夫と夫のきょうだいから私が『厳しくしつけすぎたからこうなっちゃったんだよ』『あんたのせいだよ』って言われて。」
はなわ「『生まれつきのものじゃない』っていう事って思ってる訳ですか。」
トパーズ「でも私も確かに普通にこだわり過ぎていてやっぱり幼稚園の頃からちょっとみんなより遅かったので。『普通にしよう、普通にしよう』と私がかなりきつくしつけてしまったのはあるので。」
カボス「例えば『片づけが苦手で』っていう話をしたら『うちはこうこうこうやってやっててできるよ』って言って『うちだってできるんだからできるよ』みたいな事とかを言われたりとかするんですね。周りのママ友、頭で分かってたとしてもやっぱり本当に理解はできてないから言っちゃう。そういう私たちからすれば望んでいる答えじゃないことが返ってくるのかな?とちょっと。発達障害の理解が広がったとはいえ、本当に理解はされていないという実感。」
有働「その方も悪気はあるのかな。」
カボス「ないと思います。」
有働「それは分かってるけど傷つく。」
アーモンド「分かっているから傷つくところがありますよね。」
カボス「そうですよね。」
アーモンド「悪気で来られたら『何くそ』じゃないですけど『いいもん!』ってなるんですけど…。助言じゃないですけど言われた事に対してだったらやっぱり『ありがとう』っていう気持ちも…。何かモヤモヤってしちゃうんですよね逆に。」


ナレーション「理解が広がらない中で子どもの発達障害を周囲の人に伝えるか伝えないかもとても悩むそうです。」
アーモンド「うちは弟の方2歳になった時に診断名がゴンッて下りたのでその時に全て…全ての人って言ったらおかしいですけどまあ親兄弟だったり、あとはいろんなママ友さんにもそういう事でどんな迷惑をかける。迷惑って言ったら駄目なのかもしれないですけどそのように伝えたんですけど。」
有働「けど?」
アーモンド「伝えたことによってマイナスなこともやっぱり。『あの子は障害を持っているから近づかないで』と言われたり。あの子はちょっとおかしいから危ないから何をするか…。そのね、手が出るとか。そんな事しないんですけど、周りに関心がない子、こういう(視野が狭い)子だったのでしないんですけどこう…だからそばに行かないでねっていうような事を子どもに。」
尾木「教えちゃうの?」
アーモンド「教えるお母さんがいらっしゃったりとか。」
有働「カボスさんどうですか?」
カボス「カミングアウトしたことによって、変な色眼鏡で見る方もいるんじゃないかっていう不安。それをカミングアウトしたことによって、子どもが築いている友達関係が変わるんじゃないかっていう思いがあるので、現時点ではカミングアウトはしない方向で」
有働「サボテンさんはどうでした?周りに伝えてよかったかどうかっていう事で言うと。」
サボテンさん(先輩ママ・中1長男が発達障害)「結論から言うとよかったです。自分が実際、もう周りにお話ししてるので学校にしても近所の方にしても。」
有働「その辺りのサボテンさんがどういうふうに伝えたのかという事をVTR。ちょっと取材させて頂きましたのでご覧下さい。」


2年前にサボテンさんに取材した時のVTR。
サボテンさんの息子 よっちゃん(当時小5)
よっちゃんは気持ちの切り替えがとっても苦手。
この日は思いどおりにならない事があり、感情を爆発させてしまいました。
サボテン「友達待ってるんじゃない?」
よっちゃん「待ってるに決まってんじゃん!」
サボテン「じゃあ行こうよ。」
よっちゃん「お前のせいでつぶれたんだよ!お前が行けよ!うぜぇんだよ!」
サボテン「どんどん悲しくなるよ。」
よっちゃん「目障りなんだよ!」
サボテンさんはよっちゃんが起こすトラブルに悩んでいた時期がありました。
それはよっちゃんが4歳の頃。
毎日のように近所に迷惑をかけてしまっていたのです。
サボテン「(近所の)家の中に入っちゃってたり、お庭の飾りだったりおうちの中の物を壊してしまう。怒って投げちゃうんですよね。」
追い詰められたサボテンさん。
よっちゃんと家に閉じこもるようになりました。
サボテン「よっちゃんを家の外に出すと何かするという恐怖とかで、迷惑をかけちゃうみたいなので出さなければ迷惑をかけないしと思っちゃって、家じゅうに鍵をかけてよっちゃんが出ていかないように。『ダメなのお願い、出ないでお願い』って。」
誰にも悩みを相談できず孤立した状態がしばらく続きました。
そんな親子の異変に最初に気づいたのは近所の母親たち。
心配して声をかけてくれました。
近所の母親「どうしたんだろうな?っていうのはあったんですよね。ちょっと『様子見ようかな』というのはありましたけど。」
心配してくれる人がいる事を知ったサボテンさん。
意を決して近所の家を1軒ずつ訪ねた。
サボテン「よっちゃんのことをちゃんと理解して欲しいから、ちゃんと言わなきゃと思って。あの、しかもご近所さんはずっと一緒に住んでいくわけなので。言わなきゃって。」
サボテンさんはまず、よっちゃんが迷惑をかけている事を謝りました。
そして発達障害の事を伝え、強く叱るよりも優しく諭してもらえないかと相談しました。
サボテン「そうですね。ちゃんとみなさんわかってっていうか理解してくださって。うちは伝えてよかったかなと思っています。


有働「実際に伝えた時の近所の方々の反応ってどうだったんですか?」
サボテン「とにかく私は迷惑をかける事がすごく嫌だったので。」
有働「ご近所さんに。」
サボテン「そうですそうです。とりあえず謝りたいっていうのと、できないことが発達障害だということを通じてご近所さんには分かりやすかったかも知れない。『何でよっちゃん入るの?いつも』みたいなところが説明した事によって『あっそれだったらじゃあどんなふうに対応したらいいんだろうか』とか一生懸命考えてくださって。実際聞かれたりもして。『じゃあどんなふうに声かけたらいいの』とか。」
有働「それどんなふうに答えたんですか?」
サボテン「うちの場合は怒鳴られたり怒られることを極端に嫌うので『優しく諭すように話しかけてもらえると有難いです』というお話はしたんですね。そしたら結構実際今までピシャッと開けて『よっちゃん、ここはよそんちだから入っちゃ駄目よ!ピシャッ』みたいなところが何か話してからは割とそこの縁側みたいなとこに一緒に座って『よっちゃん』とか言って話してたりして変わるもんだなみたいな。」
有働「どうですか?お父さんとして今のね。」
はなわ「僕は今思ってたのが、発達障害ってひとくくりにされますけどそれぞれ子どもによって全然違うし、僕とかは確かにその、言ってもらえるとすごく助かるでしょうし、その子をみんなでどう育てていくか一緒になって考えられますし。」


ナレーション「更に子どもの友達にどう伝えるかも大きな課題です。先輩ママはある方法で幼稚園の子どもたちに伝えたといいます。」
ネコさん(先輩ママ・高1長男が発達障害)「質問が相次ぐようになったんです。私がお迎えに行くと。『どうして、しんた君は喋れないの?』『どうしてかけっこ1人でできないの?』『病気なの?』っていうふうに純粋に子どもたちが私に矢継ぎ早に質問をしてくるので…。その時にうまい答えが私がとっさにできなくて。私が困るぐらいだから保護者の皆さんも家で子どもから質問された時に『答えられないだろうな。困ってるだろうな』と思って、じゃあどうやって子どもたちにしんたの事を伝えたらいいのかなって考えた時に、たとえ話を作って親御さんの方にもこれ『これこういう事情がありまして』と。もし質問された際にはこのたとえ話を使って子どもたちに説明してくださいという形でプリントを一人一人手渡しで保護者の皆さんに渡しまして。


その時に使われたプリントが紹介される。
しんた君のことを電車に例えて説明している。

「しんた号」
みんなのまちには、たくさんの電車が走っています。
新幹線のように速い電車もあれば、ゆっくりと走る電車もあります。
その中に「しんた号」という電車がありました。
「しんた号」はとてもゆっくりと走る電車です。
他の電車にどんどん抜かれてもお構いなし。
「しんた号」の線路にはたくさんの駅があり、その駅を通過すると「しんた号」のできることがどんどん増えていきます
ところがマイペースな「しんた号」はせっかく「字がスラスラ読める駅」まで進んでも、通ってきた線路を戻ってきてしまうこともあります。
進んだり戻ったりを繰り返し「しんた号」はできることを少しずつ増やしながら、ゆっくり、のんびりと進み続けます。


トパーズ「いや〜すごい。ここまでできるっていうのはすごいなーと思って。いや〜感動してしまいますけど。」
ネコ「恐らく今までは『あの子ちょっとおかしいけど聞けないよね』っていう雰囲気だったのが『実はこういう子なんです』と私が扉を開いていたこともあって『お話よかった。うちの子が何回も読んでっていうのよ』というふうに言っていたりとか。子どもたちも理解が進んで、電車のおもちゃを持って来てくれたり。プレゼントをたくさんもらいまして。」
有働「どうですか?今の伺ってトパーズさん。」
トパーズ「ちょっと迷うところで。たぶん子どもたちには言ったほうがいい。子どもはとても素直に多分聞いてくれるんじゃないかなと思うんですけど中にはそれを聞いて(発達障害だと聞くと)『じゃあもっといじめちゃおうか』と思う子がいるのかなという怖さがあったり。まだちょっととても悩んでいるところです。」
有働「それどう聞きます?ネコさん。」
ネコ「何かやっぱりきっかけがないとカミングアウトできないというか、何もトラブルが起こってない状態でカミングアウトしてもやっぱり受け止める側の方も『だから何?』っていう状態になってしまうので、もしトラブルがなにかしら起きた時とかにトラブルの起きてる相手にまずは伝えたりとか…。」
ビーバーさん(先輩ママ・高3長女が発達障害)「みんなに知らせなくても、言えるときに言える人だけでいい。無理に気持ちが追いついてないのにカミングアウトしなきゃっていくと今度自分に返ってきてつらくなってしまったりするので。時期を待ってでいい。急がなくても。」
サボテン「扉をパタパタしてみたらいい。たまに開けて、閉めて」
ビーバー「この人分かってくれそう。さっきのじゃないですけどみんなに開くって結構ストレスもあるかもしれないので。」
サボテン「開けっ放しは難しいかもしれないから。」
ビーバー「分かってくれそうな人とか…。」
有働「全員に伝える必要はない?」
ネコ「ないですないです。全然ないです。だって全員理解してくれる訳がないから、理解してくれそうな人だけでも少しずつ広めていけば。地道に。」
有働「でも理解してくれそうと思ってしゃべったら意外に理解しなかった時のショック。」
サボテン「そしたら閉めましょう。閉めちゃって…。」
ビーバー「忘れます」
有働「そしたら閉める?あっ忘れ?」
ビーバー「すごい大事、忘れる事。なかった事っていう…。」
有働「何か尾木ママ、皆さんの話を聞いてたら本当どなたのお気持ちも分かるんですけどどうですか?」
尾木「そうですよね。ご本人のお母さんの方から『うちの子こういう障害があって』っていうのを分かるかなっていうところに伝えていくのは大いに結構だと思うんです。やっぱりね、すごく大事だなと思ったのは『発達障害だからこうこうなのよ』っていう言い方ではなくてむしろ『発達障害』という言葉は使わないで『うちの子こういう特徴を持っているのよ』という言い方、個性を一人一人どう向き合うのかっていうことで、別に発達障害のあるなし関係なくて、ものすごく大事な視点だと思うんです。これからの時代生きていくのにね。」


全国の視聴者からの声。
「1年前に発達障害の可能性があると言われた中2の息子がいます。親が関わらなくてはいけないと思いますがなかなかうまくいきません。父親が一緒にいる時間が少ない事もあり、なかなか関係がうまく作れません。テレビも母親ばかりが登場しますが父親はなかなか子どもの発達障害を受け入れられないものでしょうか?父親はどうやって関わるのがよいのでしょうか?」

発達障害の子どもを育てている3人の父親による座談会のVTR。
子どもの障害を聞いた時、初めは戸惑ったといいます。
中1男子双子の父親「発達診断を受けたら疑いがあるという診断が出て最初は短い期間だけど自分の中で受け入れがたかったっていうのかな。当時僕がサラリーマンやってて、いちばん忙しい時期、ほとんど家にいないから、おかしいなとは思うけどほとんど子どもの姿を見てないからものすごいリアリティーなかったんですよ。うちの親とか周りの人間がちょっと気になると言うけど『あっそう?』みたいな。『自閉症って何か』といったら部屋の隅で体育座りしているのが好きな子と思っていた。」
中3女子の父親「まずわかんないよね。」
小2男子の父親「わかんない。」
受け入れるのが難しい理由はほかにも。
中1男子双子の父親「世間体です。」
中3女子の父親「世間体。俺は認めへんぞ。」
中1男子双子の父親「まあそうだね。見栄とか世間体は確かに男の方が強いのかも知れないね。」
子育てをする中で父親として何ができるのか模索しているといいます。
小2男子の父親「どうしても多分世の中的にはお母さんのほうが負担が大きいのは事実。『私一人で全部判断する』とかすごくしんどいと思う。普通級の子でもしんどいのに発達障害を抱えている家庭のジャッジをお母さん一人って重すぎる。」
中1男子双子の父親「それは確かに重いよね。」
小2男子の父親「父親が何をしようかって、普通級から支援級に移すタイミングとか、子どものライフステージの中でキーになるところがあって、普段、細かいところはお母さん任せかも知れないけどそういうところって父親が出て行く。そういう場に行くと(学校側も)構えてくるから影響力が。だからそういう意味では、うまく使って欲しい。父親を。」


有働「アーモンドさんは?今のVTR。」
アーモンド「うちは検査とか行く時は必ずついてきます。いや、ついてこさせてます。」
有働「どう言ってそういうふうに?」
アーモンド「『ついてきて』って。私の口から言うとワンクッション伝言ゲームになってしまうので直接必ず聞くように一緒に連れて『ついてきて』って言うのと『私覚えられへん』って。『私アホやからもう無理やからついてきて』って。って言ったら旦那も『そうやな無理やな』って言ってついてきてくれて。」
尾木「典型的に上手にやってるわよアーモンドさん。自分でこう何か負けて勝ち取りじゃないけども、自分でもワンちゃんのようにおなか見せちゃって『私の事助けて』っていう感じ。すごくいいと思う。」
トパーズ「すごくいいなと思うんですけれどそうですね…。ちょっと話戻るんですけどまず夫が認めてない。夫の中で(発達障害を)受け止められていないっていうので。私が話をしたいって言っても『今はちょっと無理だから。今ちょっと聞き入れられない』って言われて私はもう何年もこの事で悩み続けてきて聞かないってどういう事っていうので私の中でもとてもストレスがたまってきて。結局この人は何もわかってくれないんだなっていうので、最近、何も話をしなくなってしまって」
ビーバー「まだショック状態なんじゃないかなと思うんですよね。何か人によって受け止め方って多分違うと思うのできっとトパーズさんが学校の先生とかとやり取りしてたりいろいろ困ってる事をたくさん感じてたりしてるのとやっぱりお父さんと差があって。多分まだショック状態。そこを引きずりださない方が。無理にこじ開けても無理かもしれない。お母さんも余計つらくなっちゃうような気もしますけど。」


まあ実際夫がショック状態かも知れないけど、障害のある子どもを抱えて嫁が大変な時に「ショック状態だから」って逃げられたんじゃあやってらんないよなぁと思った。

ではどうすれば父親は子どもの発達障害を理解できるようになるのか。
専門家に聞きました。
明星大学 教授 星山麻木さん
「お父様の場合は、ほとんどご家庭の中で見ている時が多いので、なかなか集団の中でトラブルがあるということを理解してもらうのに時間がかかるかなと思います。私がまずオススメしているのは自然な場面でお父様とお母様が一緒に(子どもの)自然なところを見ていただくっていうことですね。」
例えば学校や幼稚園などに一緒に行き、集団の中で子どもがどんなふうに困っているかを見ると理解が深まりやすいそうです。
そのほかにも子どもの動画を見せたり、学校や園での様子をやり取りした連絡帳を見せるのも効果的との事。
星山「おうちで見せているイイ子という姿と、集団の中で見せている姿があまりに違うので驚かれる方がとても多いですね。お父様とお母様と同じ場面を共有して『うちの子はここで困っていたんだね』と一緒に共感、共有していただくことはとても大事なこと思います。


有働「今までちょっと親の立場でいろいろ話してきたんですけど当の子ども自身どういうふうに思ってるのかというのをちょっと考えていきたいと思うんですがサボテンさんの息子さんのよっちゃん中学1年生にお話伺いました。」

サボテンさんの息子よっちゃん(中1)
小学生の時はこだわりが強く学校に行きたがらない時期もありました。
そんなよっちゃんにサボテンさんは学校に行くようきつく言う事もありました。
よっちゃん「『早く学校行けよ』みたいな無理やり行かされる感じが嫌だったです。怒られてばっかりだから『こんな家、嫌だな』とか『生きてても面白くない』とすぐに思っちゃって。まあ、どうだろう。何かね本当にひどい時は『死にたい』と思ってて。つらかったです。」
そんな状況がある日を境に変わりました。
それは小学4年生の時。
サボテンさんは嫌がるよっちゃんを学校に行かせましたが…。
学校へ行く途中で道端にうずくまっているのを見つけました。
サボテン「『ほっとけよ』みたいな感じで『構って欲しくない』って言うからもうしょうがないから私もここに座って、どうしていいかわからなくて、よっちゃんの不登校で自分ができることが待つことだけだったんですよ。選択肢がそれしかなくて。」
何もできずに過ごす事30分。
よっちゃんがようやく口を開きました。
よっちゃん「『家に帰る』みたいな。」
サボテン「そうそう『家に帰る』って。気持ちよく帰ったよね、あの日はね。」
よっちゃん「『頑張ろう』的な感じだった。」
サボテン「そうだよね。二人で励まし合ってじゃないけど『頑張っていこう』みたいな感じで帰ったよね。」
この場所で同じ時間を過ごした経験はサボテンさんにある心境の変化をもたらしました。
サボテン「自分の(学校に)行かせたい気持ちよりも、よっちゃんの行きたくないっていう気持ちの方が大事だと思うんで。よっちゃんを尊重したというか。あの日がきっかけかなぁ?あんまり『学校行け行け』言わなくなったのはそうかも知れないよね。」
よっちゃん「うん。ちょっとは僕の気持ちわかってくれたのかなって感じだった。」
子どもの気持ちをありのまま受け入れる。
サボテンさんのよっちゃんへの接し方も変わっていきました。
よっちゃん「『早く学校行きなさい』ではなくて『ゆっくりでいいから学校行ってきな』とやさしい言葉で話しかけてくれたり、そっと見守ってくれるのはよかった。」
サボテン「やさしく話しかけた方がこの子には絶対いいんで。それが当時はできてなかった。だよねきっとね。」
よっちゃん「今は見守ってくれているというか俺がいい子になり過ぎた。」
サボテン「言ってるね。」
よっちゃん「そりゃそうだよ。」
よっちゃんに向き合う時、サボテンさんはこんな考え方をするようになりました。
サボテン「よっちゃんが悪いわけじゃなくて、よっちゃんにこんなことをさせる障害が悪いと思っちゃって(よっちゃんと障害は)別ものと考えるようにしたらちょっと気持ちが楽になった。よっちゃん自体を嫌いにならない。」
よっちゃん「僕はそういう考え方やめて欲しい。(自分と)障害は別じゃないんだよね。(障害は)敵ではないし生まれてしまった以上しょうがない。生まれてきたからこのまま生まれてきてしまったためしまったからしょうがないから向き合おう。そんな感じ。(障害と)うまくつきあっていけたら気持ちは楽になる」
サボテン「うまくつきあるもん?」
よっちゃん「つきあえるよ。自分のことを知るだけ。知ればちょっと楽になる。」
サボテン「親が考えているのと子どもが考えているのが違ったんですけど、(子どもの方が)上を行ってるって思ったんですけど、今。『すげえ』と思って。すごいよっちゃん。」


定型発達者ってこういう考え方をしがちなのかな?
「この人がこんなに自分を傷付けるような言動をするのは障害のせい。この人は障害がなければ本当はとてもいい人」みたいな。
この件に関しては昔何か書いたな。
探すの面倒臭いから探さないけど。
障害者側は(全員ではないかも知れないけど)「障害を持っている自分」しか生まれた時から存在しないワケで、それを切り離して考えるってのは不可能だよな。
定型発達者は「罪を憎んで人を憎まず」的な考え方なんだろうな。
障害者同士で「もし治療をすれば発達障害が治ると言われたらどうする?」みたいな話題が出ることがあるけど、発達障害の為に五感が全部定型発達者と異なって、その異なった内容の情報を更に処理する脳の働きも異なってっていう「何もかもが違う」状態で産まれてきて、それらが定型発達者と全く同じになったら?
それってもう自分ではないよね?
聞こえ方、見え方、皮膚の感触、味覚・・・何もかもが今の自分とは違って、聞こえた言葉の意味、人の顔の表情から読み取れる内容とか、ありとあらゆるものが今とは違う。
それって自分ではないよね?
自分の姿をしていても自分ではない。
だから「障害を持っていない自分」が存在したとしたら、それは「自分ではない」。

ここからスタジオ。
サボテン「何かかっこいいセリフをバンバンと。何か私もあれ聞いた時すごいびっくりしてて、すごい恥ずかしいと思いました。『障害と分けて』とか言ってる自分が超恥ずかしいとか思って。何かそうなんですよね。親はもうそこでいっぱいいっぱいだったけど。その親がいっぱいいっぱいになっている時も子どもは少しずつ成長していて、親のそういう事もちゃんと子どもは見ててすごい成長してて。」
トパーズ「みんながよっちゃんじゃない。うちの子はよっちゃんみたいにどっしりしてるのかなって思うと…。」
有働「これ何かやっぱりトパーズさんっていうか悩んでるお母さんとその先輩だいぶ違うなと思ったんですけど。サボテンさん自分はどう変わったんですか?子どもへの向き合い方って。」
サボテン「どう変わったのかな…。やっぱりよっちゃんに笑っていて欲しいから自分がどうしたらいいかが変わってくる。『学校行け、学校行け』と怖い顔して行っていても絶対に笑わないし、どうやったら笑うかなというのを変えただけ。」
有働「ちょっと今日、スタジオにもう一人お子さんでアーモンドさんのお嬢さんのルリちゃんが来て下さってるんですけど、ルリちゃん。今よっちゃんがね、同じお子さんどうでした?聞いてみてみんなの話。」
ルリ「忘れた。」
高山「忘れちゃった?ちょっとね。でもさっきVTR見ながらルリちゃんは『いいないいな』っていうふうに言ってたね。どんなところが『いいな』と思った?」
ルリ「素直に言っているところがいいって思った。」
高山「ルリちゃんなかなか素直に言えないの?」
ルリ「言いたくない感じがする。言えないって言うよりかは言いたくない感じがする。」
高山「それは何でだろう?」
ルリ「自分でもよく分からへんけど嫌だ。」
高山「ちょっと今お母さんとちょっとね、本当は思いを伝えたいっていう時もあるんだよね。そんな時はどうしてるの?」
ルリ「伝えたくても伝えない。」
高山「それは何で?」
ルリ「分からん。けど嫌だから。」
高山「『お母さん傷つけるのかな』とかそういう事考えちゃうの?」
ルリ「それは思わへんけど、多分そういう感情になるのがけんかのあととかやと思うし、普通の時でも多分言いたくないなって思う。」
高山「でも何かね本当に今ちょっとてれて下向いちゃってますけど、お母さんとね、カメラを通じて目が合ったとかお母さんにもっとこれから言っていきたい事もあるってね、さっき言ってたからこれからちょっといろいろとまたお話ししようか。」
ルリ「嫌だ。」
高山「え〜っ!」
有働「どうですか?アーモンドさん。ルリちゃんの…カメラ越しの会話になりましたけど。」
アーモンド「そうですね。確かに『何かあったの?』って聞いても『言わへん。嫌』。『何で?』って聞いても『分からへん』って。分からない事が分からない。こんがらがってとりあえずは無理やわって。そういう時にはもう聞かないですあえて。」


ナレーション「ありのままの子どもを受け入れるにはどうしたらいいのか。悩みの核心に近づいてきました。」
有働「サボテンさんどうですか?」
サボテン「そんなに一気にこうなりたいと高望みをせずに、ちょっとずつ一個できたらすごく褒めるみたいなのをずっと重ねてった結果がよっちゃんが今それがすごくよかった感じで…。とにかく褒める。」
尾木「それすごく大事な事。『褒める』を『認める』に置き換えてもいいんですよ。だからほめ方が下手な方を『認める』っていうので本当にごはん「うわっ食べたわね!」と。「うわっ朝起きてきたね!」とか何でもいいんですよ。認めていくっていう事ね。」
有働「認めるっていう。」
尾木「認める。言葉を置き換えた方がいい。『褒めるところ、いいとこないよ』と。いいところを褒めるのではなく認めればいい。できていることを。それはよっちゃんが言ってたように丸ごと発達障害と付き合っていく姿勢になっていくんだと思う。丸ごとの自分を認めて欲しいという気持ちを随分言ってましたよね。丸ごとのよっちゃんなんですよね。」
有働「それどうですか?認めるっていうの。丸ごとの自分の子どもを認めるっていう感じは。」
カボス「難しい?下に幼稚園の5歳の女の子がいて、これも比べるものではない事は重々頭では分かってるんですけど性別と年齢っていう点から見ても下の子はすごくできるんですね。今の3年生の長男ができない事を平気でやったりとか、本当にもう差がはっきり出ているので。下の子はできるから『かわいいかわいい』みたいになってるから、それを見て彼は『本当はもっとお母さんに甘えたいのに』みたいな。時々まだちょっと幼いのでギュ〜ッとかって来るんですけど、できないんですよ。下の子にはできるんです。『お母さん』って来たらギュッてやって『かわいい』ってできるんです。でも上の子には来ると(顔をそむける仕草)みたいななんです。だから多分、彼も本当はまるまる受け入れて欲しいと思っているのもわかるんです。でもできない。その原因が何かって自己分析をしたら、多分彼のできない事を私が幼少時代に…うちも厳しかったのでできないと駄目駄目みたいな。厳しく育ったので、自分の生い立ちの関係上、彼をまだ受け入れられないっていう。」
尾木「でもね、カボスさんね、もうほとんど受け入れる入り口まで来ているっていう感じがするの。それは自己分析が徹底してできてるんですよ。それができない段階でそこへ持ってくのが大変なんですけど、ご自分でそこまで立派におやりになってる訳だからそういうふうに自分が相対化できてればふっとどこかでできる機会が出てきます。」
ネコ「すっごく今、苦しい時期にあると思うんだけれど、その試行錯誤する作業がすごく大事で、それを経てこんな感じになるというか。私たちも最初から多分そんな状態ではない。最初は何だかよく分からない、どうしたらいいか分からない状態で、いろいろ試して今があるっていう感じなので。絶対後々つながっていく事だから諦めないで少しずつでも進んでいってくれればいいかなと思っていて。私の中で発達障害って壁みたいなものだと思っていて。うちで言えばしんたの世界と私たちの世界があって、その交わる所に突如現れたり無くなったり高かったり低かったりする壁みたいなもので。壁は環境や(周囲の)関わり方、考え方で低くもなるし、しんたの世界も尊重しつつ、私たち側もお互い気持ちよく過ごせるエリアが広がるように私たち側が変わっていかなきゃいけないんじゃないかなってすごく最近は感じるんです。」
サボテン「まずあれですよね。お母さんが元気なことが基本だと思うんで。」
ネコ「自分を犠牲にしてはダメ。子どものためにやらなきゃと頑張りすぎて結果が出ないと苦しいでしょ?私が元気じゃないと回らないから。」
ビーバー「私、みんな後輩のお母さんによく相談されまして言うんですけど『1時間でもいいから毎日自分のために時間を使ってね』。ストレスどんどんたまってしまうどうしても。難しい子育て。ほかにもありますね、いっぱいストレスね。その中で自分の好きな事を1時間でもして少し頭を空っぽにして。私たちは子どもたち、お母さんになる前に自分たちの人生もありますよね。自分たちの人生もあって好きな事もしてて結構気楽に生きてた時代もあったので、そういう時も大事じゃないですか。私たちの人生も大事。ストレス解消しながらお子さんと向き合ったりしてバランスをとりながら。お母さんがすごく元気なのが一番と思って、自分もそれをすごい気を付けてます。」
サボテン「お母さんが楽しければ子どももハッピー」
有働「お母さんたちやっぱすごいですよね。」
はなわ「すごいですね。」
有働「どうですか?お父さん。」
はなわ「だからですね、今聞いててサポートをしていきたいって気持ちはすごくあるんですよ。多分これ見てる視聴者の方も。ただ具体的にじゃあ何をって言うとよく分からない部分もあるんで。どうでしょうね?先輩方どうでしょうか?どういう事してもらうと…。」
ネコ「サポートはいらないです。話を聞いてくれるだけでいい。あれこれアドバイスや『大丈夫だよ』とかフォローとかもいらないので、とにかく相手が話したがっていたら、それを聞いて頷いているだけでいい。」
はなわ「なるほど!」
尾木「これは誰でもできそうだね。」
はなわ「そうですね。」
有働「尾木ママ。今日はね、いろんな…。」
尾木「本当にね今日の会はすごくよかったですね。僕、思うんですけどネコさんサボテンさんビーバーさんって突き抜けてきた。でも、今ももちろん悩んでおられますけども、一皮むけてきたお母さんたちのこの考え方とか子どもとの接し方とかいうのがこういう方がたくさん増えて社会全体がこの3人のお母さんみたいになったら、皆さんも楽だし本当に全ての子どもやあるいは全ての親がとても幸せになれると思うの。そういう社会を目指したいなと思ってるの。」
有働「思ってるの。みんなで思えば何かなる。」
尾木「そう、なんとかなるって。」
有働「いいなと思いますけどね。今日は本当皆さんいろいろお話伺わせて頂いてありがとうございました。」
一同「ありがとうございました。」


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2017年09月24日

発達障害プロジェクトに番組放送予定が出ていました

うん。
結構「ここを押せば表示される」みたいなのが判別できないことが多いんだよね。
障害特性かな?
ってことで、どうやら公式の方にちゃんと予定が発表されていたらしい。
前に載せたのと重複する部分もあるけど紹介しておく。

発達障害プロジェクト
↑の割と上の方の黄色い部分の「お知らせ ■番組放送予定はこちら」ってとこね。

9月2日(土) ・9日(土) ・16日(土) ・23日(土) ・30日(土) 総合 夜11:25
「ハンク 〜ちょっと特別なボクの日常〜」
★学習障害の少年が主人公 イギリスの人気ドラマ
 5回シリーズ(一話完結)で放送!

9月24日(日) 総合 夜11時
深夜の保護者会「発達障害 子育ての悩みスペシャル」
★「あさイチ」と「ウワサの保護者会」のコラボ特番
 保護者の悩みに徹底的に向き合います!

9月26日(火) Eテレ 夜8時
ハートネットTV
「自閉症アバターの世界@ 仮想空間の住人達」

9月27日(水) Eテレ 夜8時
ハートネットTV
「自閉症アバターの世界A 仮想と現実を生きる」

9月27日(水) 総合 朝8:15
あさイチ「どう乗り越える? コミュニケーションの困りごと」

10月3日(火) BS1 午前0:00〜0:50 ※10月2日(月)深夜
BS世界のドキュメンタリー「オレグの自立 〜発達障害と向き合う青年の物語〜」

10月4日(水) BS1 午前0:00〜0:50 ※10月3日(火)深夜
BS世界のドキュメンタリー「ミッシェルの夢」

10月7日(土) Eテレ 夜7:00〜7:45
地球ドラマチック「ちょっと特別な僕らの就活日記」

10月8日(日) Eテレ 夜7:00〜7:30
バリバラ・選「ティーンズバリバラ〜発達障害の悩み〜」

posted by ひと at 08:10| Comment(0) | 発達障害 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年09月16日

NHKの発達障害関連番組(9月21日修正)

一年かけて発達障害を取り上げますとか言っていたNHKも、ここのところぱったりとやらなくなったなぁ〜と思ったのだが、また再開の模様。


NHKスペシャル「発達障害 〜解明される未知の世界〜」(再)
9月22日(金)[総合]前0:10 ※21日(木)深夜

小中学生の15人に1人と言われる「発達障害」。最新の脳科学や当事者の証言で、これまで誤解されがちだった行動の裏にある理由に迫り、当事者の思いを発信する。

ウワサの保護者会「子どもの発達障害part4 どうする?進学・就職」(再)
9月22日(金)[総合]前1:10 ※21日(木)深夜

尾木ママが小・中学生の保護者と子育てについて語り合う『ウワサの保護者会』。今回は「子どもの発達障害Part4」。進学や就職などその将来について考えます。

ハートネットTV「シリーズ 罪を犯した発達障害者の”再出発” 第1回 少年院の現場から」(再)
9月22日(金)[総合]前2:10 ※21日(木)深夜

発達障害への理解や支援が不足する中、“問題行動”を止められず、結果的に犯罪に至る若者も多くいるという。更生のためにはどんな教育が必要か、少年院の現場から考える。

ハートネットTV「シリーズ 罪を犯した発達障害者の”再出発” 第2回 出所、そして社会へ」(再)
9月22日(金)[総合]前3:10 ※21日(木)深夜

罪を犯した発達障害者の中には、刑務所や少年院をでた後も、障害への適切な支援を受けられず、結果として再び罪を犯す人も少なくない。どうすれば再犯を防げるのか考える。

深夜の保護者会
9月24日(日)[総合]後11:00
「発達障害 子育ての悩みSP」

発達障害の子を持つ保護者の悩みに、徹底的に向き合う番組。「子どもの特性を、近所や学校にどう伝えればいい?」「理解してくれない周囲への対処法」「子どもの発達障害を受け入れない夫とどうすれば協働できる?」など、保護者が本音で語り合う。番組では、夫や、発達障害のある子どもにも取材。意外な本音が飛び出しました! 発達障害の子を持つ保護者はもちろん、周囲の人にも役立つ内容満載です!

ハートネットTV
9月26日(火)[Eテレ]後8:00 再放送10月3日(火)後1:05
自閉症アバターの世界 第1夜 脳内への旅

インターネット上の3D仮想空間として誕生し、10年前にはバーチャルコミュニケーションの一時代を築いた「セカンドライフ」。SNS等の登場でブームは去ったものの、今もそこを楽園として居住している人々がいます。自閉症の人達です。
米国ニュースクール大学大学院の池上英子教授は、自閉症者には無いとされてきた他人への共感性が、セカンドライフ内では豊かに存在する事を発見しました。
池上さんは、今回初めて現実世界で彼らの暮らしを知る旅に出ます。出会ったのは、4人の個性的なアバター達。
1夜目に紹介するのは、セカンドライフで人気のクラブDJ、ラリー。セカンドライフでは美しいイマジネーションの世界を創り出しています。しかし、実際の生活は社会に適応するため様々な不自由を抱えていました。彼にとっては仮想世界での自分こそが現実なのだといいます。現実世界とは一体何か。池上さんの旅を通じて考えます。

あさイチ
9月27日(水)[総合]前8:15
シリーズ発達障害(3) どう乗り越える?コミュニケーションの困りごと

「発達障害のイメージは?」と聞かれて、多くの人がイメージするのは「コミュニケーションの困難さ」ではないでしょうか。「発達障害の人は空気が読めない」「話がかみ合わない」「自分勝手なことばかり言うから困る」などという声は、周囲の人からしばしば聞かれます。でも、困っているのは周囲の人だけではありません。発達障害の当事者自身も、周囲に合わせられない自分を責め、どうしたらいいかわからずに苦悩しています。
コミュニケーションがうまくいかない理由は何なのでしょうか? 実は、発達障害の人のコミュニケーション能力が「劣っている」というよりも、当事者と周囲のコミュニケーションの「方法・流儀が違う」ことが主な原因だとわかってきました。
今回紹介するのは、沖縄に住む6人家族。夫以外、全員が発達障害です。なんと、お互いを「地球人」「火星人」と位置づけたことで、家族間のコミュニケーションが劇的に改善したと言います。また、発達障害の人との会話を円滑に進めるための「カードゲーム」も紹介。番組では、発達障害の人と話すのが楽しくなる、そんなノウハウをたっぷりお伝えします。

ハートネットTV
9月27日(水)[Eテレ]後8:00 再放送10月4日(水)後1:05
自閉症アバターの世界 第2夜 仮想と現実を生きる

インターネット上の3D仮想空間として誕生し、10年前にはバーチャルコミュニケーションの一時代を築いた「セカンドライフ」。SNS等の登場でブームは去ったものの、今もそこを楽園として居住している人々がいます。自閉症の人達です。
米国ニュースクール大学大学院の池上英子教授は、自閉症者には無いとされてきた他人への共感性が、セカンドライフ内では豊かに存在する事を発見しました。
池上さんは、今回初めて現実世界で彼らの暮らしを知る旅に出ます。出会ったのは、4人の個性的なアバター達。
2夜目は、セカンドライフを利用して生身の生活を少しでも生きやすくしようとしているアバター達を紹介します。コミュニケーション方法のヒントや、心の居場所がセカンドライフにはありました。仮想空間と現実世界の架け橋を作った伝説のアバターも登場。
脳神経の多様性を認め合う社会について考えます。

posted by ひと at 22:42| Comment(2) | 発達障害 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年09月05日

今朝テレビでインタビューに答えていた落語家の柳家花緑氏

頻繁に発達障害関連の番組などないかチェックしているが、事前の情報がさっぱり入らない上に「一年間かけて取り組みます!」なんて宣言をした某局すらさっぱりやってくんないし・・・ってことで、今朝どのぐらいの尺で放送したのかすら不明だけど、落語家の柳家花緑さんが自身の発達障害を告白した本のことなどでインタビューに答えておられたので、一応ご報告を。

柳家花緑「発達障害」告白のワケ「思い方によって生き方が変わる」 (スポニチアネックス) - Yahoo!ニュース
柳家花緑が発達障害を告白 多弁症、多動症も「デメリットじゃない」 (デイリースポーツ) - Yahoo!ニュース

どっちも似たような内容だが。
本を読めば詳しく書いてあるのかも知れないが、インタビューを聞いた限りではADHDっぽいな。
聴覚優位なのだろうけど、数回聞いただけで落語を暗記できたり、多弁であるという「長所」を活かして落語家として成功しているということなんだろう。
ただ、発達障害だったら誰でも同じような障害特性を持つワケでもないし、当然全員落語家に向くような障害特性を持っているワケでもないという。
しかも、この方の場合は定型発達者と比べても「優れた部分」があったワケで。
実は発達障害者であれば全員そういった「優れた部分」があるというワケではない。
確かに発達障害者である以上、能力に激しい凹凸がある。
ただ、凸の部分が定型発達者並みなんてのもよくあることで。
私も今現在、自分の障害特性を最大限に生かす方向でいろいろやっている。
私は明らかに定型発達者よりも「優れた部分」があるタイプなので、まあ、うまくいけばうまくいくかなとは思うが(まだわからんけど)それがあるとは限らなかったり、せっかくの「優れた部分」が他の障害特性との兼ね合いや障害特性とは別の「個性」といった部分とうまく合わないなどの諸事情で結局は「宝の持ち腐れ」ってのもあるよなと思う。

花緑の幸せ入門 「笑う門には福来たる」のか?~スピリチュアル風味~ (竹書房新書)



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2017年07月29日

居正広の金曜日のスマイルたちへ 発達障害を考える?天才ピアニスト野田あすか

TBS「中居正広の金曜日のスマイルたちへ」

この番組に関しては事前に全く情報が掴めていなかった。
Gコードのとかいろいろ検索してるのにな?
なんでだろう。
ということで、今回も私の大嫌いな野田あすかさんが取り上げられました。

「金スマ」特別編 栗原類が告白…脳が原因 母が支えてくれた発達障害
↑前回のがこれかと思われる。

「発達障害の特徴」というのが番組中に登場するが、これは発達障害の人すべてに当てはまるという内容ではなく「そういう障害特性の人もいます」って内容になっている。
「発達障害者は全員こうなんだ」って誤解する人が出ないことを祈る。

発達障害について考える第2弾  野田あすか 人の顔を覚えられない、人の感情が分からない天才ピアニストの挑戦栗原類も語るその苦悩

脳が原因…15人の子に1人の可能性 22歳で診断発達障害のピアニスト

皆さんはこの女性を覚えていますか?
昨年10月、東京で初のソロリサイタルを成功させるなど、今、飛躍のときを迎えている天才ピアニスト
野田ああすかさん(35歳)
彼女には生まれつき脳の機能障害がある。
自閉症スペクトラムという発達障害がある。
あすかさんの場合知的障害は伴っていない。
あすか「上手だったみたいです」
独学で作曲も手がける彼女。
あすか「これ(ピアノ)は私じゃないんだけど、これ(音)は私です」
そう語る彼女が奏でるピアノは「聴くものの胸を打つ」と言われている。
客「心に響く」「心が温まる良い演奏でした」「涙が出てしょうがないのよ、私」
先月には過去松任谷由実さんやピアニストの辻井伸行さんらが受賞した「岩谷時子賞」その奨励賞を受賞した。
授賞式では彼女のオリジナル曲「哀しみの向こう」を披露。
審査員(作曲家・都倉俊一)「野田あすかさんは、本当に僕もピアノをいろいろ聴きましたけど、本当に心にジーンとくるピアノでした。いろんな思いが音に表れるというのはこういうことかなという風に」
そんな彼女が初めてオーケストラと演奏。
大勢の人と演奏することに。
様々な努力を重ねるが、それは発達障害があるあすかさんにとってとても困難なことだった。
その結末とは。


発達障害の可能性がある生徒
通常学級の
15人に1人が当てはまる

2012年文部科学省調査(最新データ)
この「15人に1人」ってのは、こういう紹介の仕方には非常に問題があると思っている。
詳しくは前に書いたヤツ参照のこと。

言語・社会性・運動などにおいて、日常生活に支障をきたすことがある脳の機能障害の総称であり脳のどこにどの程度障害があるかによって症状は多岐にわたる

一体発達障害とはどのようなものなのか?
中居正広「先生にお伺いしますが、改めまして発達障害というのはどういうものでしょうか?」
昭和大学医学部・岩波明教授(発達障害の専門医)「やはり生まれつきの脳の障害があって、それによって発達の遅れや偏りが見られます。発達障害は知的障害のあるものと無いものがあるっていうことが注意が必要です」
中居「類君はどれに当てはまるんですか?」
栗原類「僕は注意欠如ADHD、ADDの部類なんですけど、初めて診断されたときはLD(学習障害)も混ざっていたというのもあって、多分ちょうどど真ん中全部のあの円の中の真ん中にいるかと思います」
中居「集中力もなかなか持続しないというのも分かったんですか?」
栗原「今でもそうですが自分の好きなこと、例えば仕事にしろ趣味に関してはすごい集中できたりするんですが、でも自分がまだやったことがないような新しい局面になったりしたら、例えば新しいダンスの振り付けを覚えるというので5分やっただけで、ある意味1日分のエネルギーを使ってしまうような感覚になることがありますね。」


山本匠晃(TBSアナウンサー)「自閉症スペクトラムであるピアニスト・野田あすかさん前回の出演からおよそ半年間密着いたしました。ご覧ください。

これまで国内外で数々の賞を受賞し、ピアノのテクニックはもちろんのこと、マイクの風よけを触りその感触を即興曲にするなど独特の感性を持つあすかさんだが…。
1月、地元宮崎以外でもレッスンを受けるため、一人で飛行機に乗り上京。
すると…。
あすか「怖かった、飛行機揺れたから怖かった。隣のおじさんに、怖かったからニャンってやったら『ワァ!』って言われた。」
翌日彼女は3月に開催される浜離宮ホールでのコンサートに向け、東京音大の准教授川上昌裕先生と妻・川上ゆかり先生のレッスンを受けた。
しかし…。
川上「もうちょっときれいに全部スタッカートでしっかりと」
不安そうな表情をを見せるあすかさん。
楽譜を見ながらの先生の指示にあすかさんは反応できていない。
その原因も発達障害にあった。
あすか「(楽譜の)これとこれがわかんなくなって。同じ音なのに。音符自体はあんまり読めないから、近いから、これとこれが」
あすかさんは楽譜を見ながらすぐには弾けないという。
普段の演奏から、そんな様子は全く見られなかったが…。
スタッフ「楽譜にオセロが描いてあるんです」
あすか「音自体が読めているわけではなくて」
彼女の楽譜には、自分なりの記号やカタカナでドレミが書き込まれていた。
楽譜にはドレミの音符や音の長さや強弱、曲全体のリズムなど複雑なことが書かれている。
だが彼女の場合はこれらを瞬時に理解しながら弾くことができない。
脳の機能のどこに障害があるのか?
周りに心配させてしまうので明かしてこなかったというその原因について後日メールが。


22歳の時、ようやく発達障害と診断されたあすかさん。
その当時のこと

あすかさんからのメール(抜粋)

発達障害のテストの時に、私が視覚情報がうまく処理できないとわかりました。
紙に書いてあることを写したり、同じ形に組み立てる積み木などのテストが0点でした。
そのため、テストをした先生と担当医の先生は、だから、人の顔がよくわからないんだね、と言いました。


彼女の脳は視覚情報の処理がうまくできないという。

発達障害の特徴
顔の違いが分からない、画像認識できないなど、日常生活に支障がある


小学生の時(楽譜を見てすぐに弾く)初見ができなくてよく怒られていたことや、中学生の頃、楽譜の「ド」が鍵盤のどのあたりか漠然と分かってきたことなども書かれていた。
では、今までどうやって弾いてきたのか?


3月上旬 宮崎
1年ぶりに彼女が住む宮崎県を訪ねた。
出迎えてくれたのはあすかさんの父、野田福徳さん。
あすか「ニャー」
福徳「あすかちゃんほら出てきなさい。『こんにちは』って、ほら」
テーブルに隠れてなかなか出てこなかった。
あすか「こんにちは」
前回と同じディレクターが伺ったが…。
福徳「たぶん、顔はよく分かってないと思いますけど。」
人の顔の違いが認識しづらい彼女にとっては一年ぶりの再会でも初対面になる。
お父さんに事情を説明してもらい、早速ピアノのある部屋へ。
音数の多い複雑そうな曲を見事に弾きこなすあすかさんだが、今までどうやって新しい曲を弾いてきたのか?
マスターする方法を再現してもらった。
だがそれは、大変な労力がいる作業だった。
野田「まず、ピアノは使わないので移動します」
ピアノを使わずにテーブルの上に楽譜を置き、まず分かりやすいよう高いドの段に色をつける。。
あすか「ここにバッチリ合ってたらドだし」
次に取り出したのは携帯電話。
スタッフ「携帯で何しようとしてるんですか?」
あすか「録音」
携帯の録音機能を使い
あすか「パガニーニ 右手1段目 シ・ミ・ラ・レ・ソ♭ 2小節目・・・」
右手で弾くパートの音階を録音。
同様に左手パートの音階も録音。
楽譜の1段目にある音階を全て録音したら撮ったばかりの自分の声を再生。
録音したものを聞きながら音階を全て文字に起こす。
あすか「下がって、上がって、下がる。下がって上がって下がる」
文字で起こした音符を認識しやすくするために音階に合わせた折れ線を書き込む。
続いては自作のカスタネットを使い、曲のリズムを覚える。
彼女は楽譜にたくさんの線を引き、区切りごとにカスタネットでリズムをとる。
まだ作業は終わらない。
次にピアノではなくエレクトーンのところへ。
エレクトーンについている録音機能を利用する。
文字で起こした譜面を見ながら片手ずつ何度も反復練習しその音を録音する。
そして再生。
録音した左手パートのピアノを聞きながら、それに合わせて右手パートを弾く。
同様に逆の手も。


発達障害の特徴
両手でピアノを弾くような同時に2つのことをこなせない

発達障害者は全員じゃないだろうけどシングルタスクのことが多いようだ。
なので一度に複数の作業をこなすのが難しい。

やっと作業終盤。
録音した右手と左手の音を同時再生。
両手の音が混ざった音の響きを覚える。
あすか「もっと何回も聴いて覚えて、音の響きで少しずつ速くしていって弾けるようにする。それを一段ずつ」
最後はピアノを使い両手で弾く。
楽譜の1段目をここまで弾くのに半日、1曲弾けるようになるのに1カ月の時間を要するという。
あすか「ここまで弾けるようになって、また2段目戻って同じことするっていう(笑)」
これは楽譜を読めない彼女が独自に編み出した方法なのだという。
新しい曲を覚える一連の作業を15年以上続けている。
川上「1曲の譜読み(楽譜を読むこと)にすごい時間がかかるというのは聞いていたんだけれども、弾けちゃってるとどういう風にできるようになったかが分からないので、そういうことは全く分からなかったんですけどね。」
だが演奏中、楽譜を読めないのに楽譜を必ず置いている。
「なぜなのか?」と聞くとそれも発達障害ゆえのことだという。
あすか「(ピアノを)弾いている時に楽譜が『今、どこ弾いてるかな』ってなると別の曲に終わりがなってたりとかしてるから。頭がまとまってない」
演奏中、頭の中で他のメロディーが鳴り出すことがある。
そうなると頭の中の曲のほうに演奏が引っ張られてしまい、自分で止められなくなってしまうという。
こういった衝動的なことも彼女にある発達障害の特徴。
楽譜やタイトルを見るのは、頭の中の曲に引きずられないようにするため。
自分で作った曲以外を弾くには、そのために楽譜が必要なのだ。


正直「なんじゃこりゃ?」と思った。
私もピアノの暗譜は非常に苦手で、人より努力しても人並み以下だった。
彼女もそうだというのは意外だったが。
彼女の場合は私と違って「聴覚優位」のように思えるのだが、それならそれでもっと楽なやり方ありそうだけどなと思った。
実際ピアノじゃないけどエレクトーンで楽譜を読むのが苦手な人(聴覚優位らしい)が楽譜はあまり見ずに最初からyoutubeなどで音を頭に入れて弾くって人はいるから。
ここまでやらないと覚えられないのであれば「天才」どころかピアノに関しても「人並み以下」ではないかと思ってしまった。
そして「人並み以下」の能力しかない人が「天才」と言われるまでの実力を身に付けるのは、本人の並大抵ではない努力(ただし、本人がそれを「努力」と思っているかどうかは話は別)の結果ではあるけれども、それだけものすごい時間をピアノに費やせる環境整備は全て両親がやっているワケで、番組に後から登場するもう一人もそうだけど、とにかく「周囲のサポート」がないと絶対無理だろうなっていう。
それがここまである発達障害者ってレアケースだろうに、そんなレアケースばっかり紹介されてもな。
テレビを見ている人たちに「周囲の協力がないと全部無理だよ」ってのがちゃんと伝わればいいな。
そして、ここまでのサポートができるだけの金銭的にも精神的にも余裕がある親ばかりではないだろうから、余裕のない親が追い詰められるようなことがありませんよう。

我々が訪れたのはコンサートに向け、猛練習をしていた頃。
気が散るだろうと練習は無人カメラで撮影。
すると、ここでも発達障害の特徴が。
まだ外が明るい頃から開始。
大好きなピアノを一度弾きだすと止まらない。
熱中しすぎて食事を食べ忘れることもある。


発達障害の特徴
好きなことや興味のあることを何時間でも熱心に取り組む


気がつけば窓の外は日が落ちていた。
あすかさんが最近できるようになったことがあるという。
それが料理。


発達障害の特徴
複数のことを同時にこなすことや、段取りよく作業を進めていくのが苦手


しかし彼女はレトルト商品で炒め物をしたり、あさりを使いダシをとりお吸い物まで作れるようになった。
失敗を繰り返しながら、1年かけてできるようになったという。
そんな彼女は家のお手伝いを任されることも増え
母・恭子「あすかちゃ〜ん。塩と砂糖買ってきて」
あすか「なに塩となに砂糖?」
恭子「砂糖あ赤色。スプーンの絵がついている。それから塩はブルー色。買ってきてくれる?」
できることを増やすため一人でスーパーへ。
12年前、パニックになったことが原因で脚を複雑骨折。
補助の器具が欠かせない。
帰り道に迷わないようにするため、目印になる草を置いている。


発達障害の特徴
いつも通っている道でも、自分がどこにいるのか分からなくなってしまう


彼女が書いた「苦手なことリスト」の中に様々な事柄と共に「道をおぼえる」ことが挙げられていた。
しばらくすると、スーパーと逆方向に蝶々を追いかけ、姿が消えてしまった。
慌てて追いかけると
あすか「あれ?お買いもの。ここはどこだ?買い物に行こう」


発達障害の特徴
興味が湧くと気持ちを抑えることが出来なくなってしまう


倒れている自転車が気になると次々と起き上がらせずにはいられない。
スーパーにあるモニターが気にかかると、ついつい一緒に踊ってしまう。
アメの陳列が乱れているのが気にかかると、綺麗に直さずにはいられない。
その後、5分かけて並べなおしていた。
そしてスーパーに入ってから10分後、ようやく目的の売り場を発見。
スマホの写真と照らし合わせて頼まれた塩を見つけた。
砂糖の売り場も見つけたがスプーンの絵が描かれたお目当てのものがない。
あすか「スプーンの絵がない」
そう言うと困り果てた様子。


発達障害の特徴
指示されたことと違っても、代わりの選択肢が浮かばない


買いにきた砂糖が見つからず泣き出してしまったあすかさん。
すると家から電話が。
あすか「砂糖がスプーンの絵が付いているのがないの。赤色の袋じゃなくてもいいの?良かった〜。『上白糖』が砂糖やっとっと。これじゃ。しかもバラだし。」
スーパーに到着してから30分後、同じ赤色で袋にバラの絵が描かれている砂糖を手に入れた。
そして無事帰宅。


好きなピアノなら何時間でも弾けるが慣れないことは大変。
どっと疲れが…。
恭子「これ(砂糖の件)ちょっと、今度から注意します。」
少しずつできることが増え嬉しいと語る両親の思いは…。
福徳「自立ですよね。自立できるようになったら、こんなにうれしいことはないです。障害を持った子を持ってる親御さんは、一番の願いがそこだと思うんですよね。ですので、僕も一緒ですね」
苦手なことが沢山ある発達障害。
それは多岐にわたっていた。

自立かぁ。
確かに現状では自立できる状態じゃないよね。
一人で家事なんてできないだろうし。
でも稼ぐ能力があるなら家事はヘルパーか何かにやってもらってもいいワケだしね。
ヘルパーに適切な指示を出す能力があるかどうかってのもあるかも知れないけど。

中居「すごくやっぱり色んな角度から自分なりの努力で。大竹さんね、まさか楽譜が読めないとは…」
大竹しのぶ「すごいですねホントに。地味な作業をやってからのあそこにいくまで」
中居「VTRご覧になって自分と重なる部分はありました?」
栗原「全部ほぼ全部だったんですけど、特に発達障害の人達っていわゆるその柔軟性がないというか融通がききにくい。例えばこれと同じようなことじゃないと自分自身がダメだと思い込んだり応用がきかないっていうのかな。想定外のものが急に来たりするとそれにうまく対応できなかったり。砂糖見つけるのだけも、多分僕らが思ってる以上に彼女の頭にとってはすごい刺激が大きいことだったので、帰ってきたあとの思いっきりソファーにガンってなるところも僕もほとんどそうで。慣れない現場とか初めて行くような現場や仕事をしたりすると、ものすごいエネルギーを…。30分だけでも、ものすごい自分の1日2日分のエネルギーをそのときにガーッて使い果たすので、帰ってきたらバタンキューになるのはよくあります。」
中居「視覚情報の読み取りが苦手なのはよくあるケースですか?」
岩波「一番多いのはやはり人の顔が覚えられない。これは学校でも会社でも非常に問題がありまして、不適応のきっかけになることがしばしばありますね。」


山本「ピアニストとして活躍の場が広がったことで、さらなる問題が持ち上がりましたあすかさんに一体何があったんでしょうか?続きをご覧ください」


今年3月16日 東京
あすかさんは座席数500席を超える「浜離宮朝日ホール」でコンサート。
世界の名演奏家達が集まることで知られる有名ホールである。
これは、先ほど紹介した練習方法で3ヵ月前から覚えてきたクラシック。

「パガニーニの主題による狂詩曲」ラフマニノフ
この日は全12曲。
1時間半にわたるコンサート。
大きなステージを終えホッと一息。
そしてこんなお客さんも来ていた。
脳科学者の中野信子さん。
中野「彼女の聴いてくださる人に対する『楽しんで帰っていただきたい』と思って、いつもすごく練習しすぎちゃうみたいなんですけど、それがすごく出ているコンサートだなと思いました。
コンサートのたびに食事をとるのも忘れて練習に没頭するため、初めて取材した時から10kg以上も痩せたという。
浜離宮でのコンサートは大盛況で終わることができた。
だが翌5月には少し不安を感じるコンサートが待っていた。
それは札幌で開催される「万人の響」。
ここでは20名で編成された弦楽隊と共演。
大勢との演奏は初めてのことだが。
あすか「ピアノしかやったことがないから、みんながこう座ってるでしょ?舞台に楽器の人がいるところにでていけるかが心配。同じ恰好している人が怖い。オーケストラの人(の衣裳)がみんな黒と白だったらもしかしたら『ギャー』って」
これまでずっと一人で演奏してきて、共演の経験がないことに加え同じような服装の集まりが怖いという。


小学校では成績優秀で優等生だったというあすかさん。
だが、発達障害のため、コミュニケーションが苦手な彼女にとって、学校での集団生活は簡単なことではなかった。
例えば教室以外でクラスメイトと会っても人の顔を認識しづらい彼女は、誰だかわからず逃げ出していたという。
すると
男子児童「あいつにこの前無視されたんだよ」「えッ?」
そんな、悪気無く相手を怒らせてしまうようなことを度々してしまっていた。
あすか「(人の顔が)その時はのっぺらぼうだとずっと思ってたから顔になのも付いてないってちっちゃい頃はずっと思ってたから」
自分も家族も発達障害に気付かないまま中学生に。
教科によって偏りがあったが知的障害はないため成績はよかった。

って表現をされると、知的障害がないタイプの発達障害者は全員勉強できるみたいに誤解されるじゃん。
迷惑だ
そのことが余計に発達障害を気づきにくくさせ、コミュニケーションがうまくできないあすかさんと周囲との溝は深まるばかり。
そして高校生のときに始まってしまったのがいじめ。
心ない落書きをされたりジャージを切られたりしたという。
だが彼女にとっては嫌われる心当たりが全くない。
あすか「何で?ああ?ッ」
小さい頃から続いたストレスが爆発し、自分で髪を引き抜いた。
現実から目を背けるため、顔を壁に打ちつけるなどの自傷行為が始まった。
当時を振り返った彼女のノートには

自分は何のために
ここにいるのかって
いつも思ってた。
みんなと同じことができなくて
できても、うまくいかなくて


高校卒業後、音楽教師を目指し国立・宮崎大学の芸術文化コースに入学。
ところが
新たな環境がストレスになったのか過呼吸の発作が襲うように。
病院を訪れた彼女に下ったのは解離性障害という診断。

岩波先生によると

解離性障害
強いストレスなどにより記憶や自分が誰かの認識が失われてしまう精神障害

自分を守るため防衛本能の一つとして起こり
あすかさんの幼い仕草や話し方は解離性障害によるものと考えられるという。


その後発達障害と判明。
これ(解離性障害)は長年のストレスが引き起こした2次障害だった。
彼女は学生時代ほとんど友人ができず、心を許せるのはピアノだけだった。
そんな学生時代のつらい経験をして以来、制服のように同じ恰好をした集まりがトラウマになってしまったという。
オーケストラとの初共演は過去を思い出してパニックにならないか心配。
だが同時にこんな期待も。
あすか「ずっとピアノをやってきて、舞台に出たら一人で何とかしないといけないのがピアノだって教えられてきて、それが舞台に人がいっぱいいたら変わるのかな?」


そしてコンサート前日。
5月6日 北海道 札幌

初めて合同練習を行うため北海道へ。
総勢20名の弦楽隊と初対面。
大勢の人に囲まれたあすかさんは顔を見ようとしない。
さらに、少し興奮状態に。
(鳥のように手をバタバタさせる)
やはり集団の中は苦手のようだ。
そして弦楽隊が曲を演奏すると異変が。
小刻みに震えている。
耳を塞ぎだした。
一体どうしたのか。
スタッフ「大きい?音。耳栓する?大丈夫?」
あすか「音が鳴って痛い。(音が)いっぱい来る」
不測の事態にリハーサルは一時中断。
ソロでピアノを演奏してきた彼女にとって、弦楽隊が演奏する音は体が異常に反応してしまったのか痛みに感じられたという。


この感覚を栗原類は(以前の番組のVTR)
栗原「野田さんと違うけど難聴じゃなくて、音の感覚過敏でもあるんですけど、普通の音が皆さんとは違う形で僕に伝わってきている。だから例えば家でテレビの音量が30だったはずが70とかに聞こえたりしてて、みんなでオーケストラで演奏するときもうるさい。耳を塞ぐ。ある意味僕も小さい頃よくお経を聞かされている時、自分にとっては刺激が強すぎる音だったりとかして、彼女の気持ちすごい分かるんです」


想像しなかった事態にオーケストラや指揮者もただ見守ることしかできない。
だがしばらくすると
あすか「パッ」
と言うと
自ら指揮者と話し始め練習再開。
すると緊張も取れた様子
その後、無事に合同練習は終わった。
指揮者「明日もよろしくお願いします」
あすか「明日もよろしくお願いします」
果たして明日の本番は乗り切れるのか?


そして翌日、会場は座席数2000席を超える札幌最大のコンサートホールKitara。
国内外から一流の演奏家たちが集まる日本屈指のホールとして知られている。
客席も埋まりコンサート開演。
この日のコンサートは総勢40名以上の演奏家達が集まる。
まずはフルオーケストラによる演奏。
このあとの弦楽隊との共演を前に、あすかさんはいつもより緊張しているように見えた。
40分後あすかさんの出番。
まずはソロでの演奏から。

「幻想即興曲」ショパン
緊張を乗り越えて一人の演奏を無事終えた。
あすか「野田あすかです。宮崎から来ました」
そしていよいよ弦楽隊が入場。
最後の曲として披露したのが
あすか「次は私が作ったピアノ曲の中から『哀しみの向こう』という曲を弾きます。悲しいことがあった時、それを乗り越えようと頑張ることも大切かも知れないけど、その悲しみにどっぷり浸かっていてもいつか光は見えてくる、そんな希望を込めた曲です。」
1年前に作ったオリジナル曲。

「哀しみの向こう」野田あすか


<期間限定公開>野田あすか作曲・演奏「哀しみの向こう」ノーカット版

コンサートでたくさんの人と演奏するのは初めてのこと。
前日は体の痛みを訴えていたが、この日は笑顔が見えた。
曲の終盤、涙をこらえているように見えた。
コンサートでの初めての涙。
指揮者「バッチリでしたね。ありがとうございました」
あすかさんの涙の訳は?
あすか「(演奏を)合わせられた時に、オケの人たちとおしゃべりができた気がして、感動した。人がいるから怖いって思ってたけど、音楽でおしゃべりできるなら、一人じゃない舞台もいい」
「また挑戦したい?」
「したい」
小さい頃から話し相手はピアノだけだったあすかさん。いくら一生懸命気を遣って、私が言葉を喋っても、一人の友達を作るのにすごく時間がかかって、ほとんどできなかったのに、オーケストラと(演奏が)合って、音楽鳴ったら一気に気を遣わなくても自分の心を素直に弾いたら、こんなに一気に友達ができるんだって、感動したの。ピアノをやってて本当によかった」

うん。勘違いだね。
オーケストラの人たちはそんなことで友達にならない。
発達障害のピアニスト野田あすか
この日苦手なことが一つなくなった。


栗原「たぶん野田さんのお父さんお母さんやピアノの先生の人達も、本当常に長い目で見守ってくれていたのが彼女が一つの試練を乗り越えられたキーの一つかなと」
中居「周りの方々、家族の理解は大事じゃないのかなと。」
室井佑月「親としては『自立』ってことと『いいお友達ができるといいな』って思いました。」
中居「類君も自分の進路とか自分がゆくゆくはどんなことをやっていきたいってことを」
栗原「昔からお芝居の仕事をやりたいとは母親に言ってて、母親も僕みたいな人はたぶん普通の会社員だとつとまりにくいってのもあったし。ただ『人の何倍も努力をして自分なりのやり方でしていくことはちゃんと覚えとけよ』って何度も何度も言われたので。自分の進路を考えてくれる、理解してくれる親御さんとか周りの環境も重要なんだなって改めて実感しました。」

「周りの環境も重要」っていうか「周りの環境が重要」かなと思うが。

山本「ここでもう一人、人生の進路を自ら見いだした一般の方のケースを紹介します。
アスペルガー症候群という発達障害がある15歳の少年がある一歩を踏み出しています。ご覧ください。」


群馬県桐生市の高台に立つ家に人だかりが。
発達障害(アスペルガー症候群)がある、まだ15歳の少年が高校には進学せず、ある店をオープンさせていた。
それはコーヒー豆の販売店。
店長はアスペルガー症候群がある岩野響くん(15歳)。
マスコミに取り上げられたこともあり、多い時は1000人以上が来店。
この日も60袋用意した豆は完売の盛況ぶり。
自宅の8畳の和室を父と共に改装し今年5月開店。

HORIZON LABO
11:00〜19:00 毎月1日〜7日のみ営業

その理由は響君が吟味して選んだ豆を自分で焙煎して用意しているため。
しかも営業日が近づくと
響「営業2日前には、朝の7時から夜の3時までここで焙煎していて」
鮮度にこだわり、直前に20時間焙煎。
母・岩野久美子(36歳)「でも本当に手首が取れちゃう」
母、久美子さんは発達障害の響くんをどうサポートしてきたのか?
自宅でデザインから手がける洋服の店(リップル洋品店)を営んでいる久美子さん。
長男の響くんは大きな音に過剰反応し、落ち着きを失う子供だったという。
その一方で物心ついた頃から同じ調味料でもメーカーの違いが分かるほど優れた味覚と嗅覚があることに気づいた。
小学校入学後授業中にフラフラ出歩いたりしていたため、先生から医師の診断を受けるように言われ小学校3年生の時、アスペルガー症候群と診断された。
診断を聞き、響君をサポートするためサラリーマンをしていた父は会社を辞め、妻の洋品店を手伝うことにしたという。
だが中学1年の10月から不登校に。
久美子「黒板の文字とかが見えないんですよね。それは視力が悪いとかではなくて、歪んで見えてしまう、文字が。(他の子と)一緒に授業受けてノートに写してとかがすごく難しかったんですよね。それが学校に通えなくなった一番の理由なんですけど。ノートを左から右に字を写すだけなのに、たった3行ぐらいの文字を写すのに、5〜6時間かかっちゃったりとかして」
結果彼は高校には進学しないことを選択。
両親は無理に学校に通わせず皿洗いや掃除などの家事を頼むことにした。
小さいことでもいいから「できる」を実感させ自信をつけさせたかった。
だが、食器洗いができるまでに一年かかった。
掃除も頼んでいるが細かいところが気になりいつまでも時間をかけているかと思えば、その後土をこぼしても気にしない。
きれい好きとはまた違うという。
久美子「本当に気になるポイントがよく分からない」
洗濯も担当だが
久美子「習慣になちゃえば必ず毎日毎日できるのに、逆にこの習慣をはずすのが今度とっても難しくて、雪の日も干しちゃうし、これが普通に会社とかに入ってれば『もうそれいいから先こっちやっちゃって』っていうのが仕事じゃないですか?やっぱり難しんですよ。自分の行動で他人が嫌な思いしたりして、いつも傷ついちゃうんですよ。そこがちょっと可哀想だなと思うんですけど」
中学2年の時、コーヒーについて独学で勉強し、店を持ちたいという響君を全力で応援。
100軒以上のカフェに連れて行った。
店のキャッチコピーは「ぼくができることから ぼくにしかできないことへ」。
家族に支えられ響君の挑戦は始まったばかりだ。


中居「すご〜い!やっぱり発達障害のあるお子さんの子育てって…」
岩波「非常に難しいと思うんですが、まず何よりもやっぱり親がご本人の発達障害の特徴に気づいてあげる。それをしないとただ本当に叱るだけになってしまって自尊感情がどんどん低下していくと。」

で?
叱られるだけで自尊感情なんて消滅した私達はどうすれば?
中居「だから発達障害がある方イコール何かすごい特別な才能があるっていうわけでは先生、ないんですね?
岩波「
もちろん天才といえるような方もいらっしゃいますが多くの方はそうではないですね。ある意味、発達障害の障害は特性とか個性にもなる。いいところを伸ばしてあげるとただそれは家族だけの問題じゃなくて社会の問題ですね。学校であり会社であり」中居「周りの方々の理解とか環境を整えるってことはね、今後大事になってくるんじゃないかと思いますけどね。特別編お送りしましたありがとうございました」

私が大昔に聞いた話(正しいかどうかは知らない)では、プロのピアニストってのは初見でも弾けないとダメだとのこと。
で、これがアマチュアだと初見では難しい箇所はゆっくり弾いちゃったりしてもいいみたいな。
そういう意味では、野田あすかさんはプロとして必要な能力に欠けるのかなと。
でもそれを補うだけの尋常ではない練習量ってことか。
うん。
「努力家だねぇ〜すごいねぇ〜」ですか?
違うよね?
それができるのは全て家族のお陰だよね?
後から出てきた岩野響さんも同様。
この子は味覚が非常に鋭敏で(過敏な人はよくいるけど、過敏なだけでは害にはなっても役には絶ちません)それを活かす形で仕事に結びつけて成功しているワケですが、家族のサポート無しでは成立しないよねぇ。
この子も野田あすかさんと同様、自分で家事全般をこなすという能力に乏しいようだし。

二人の例を見ていただいてご理解いただきたいことは、どんなにその障害者に生まれつきの「才能」のようなものがあったとしても、カネも手間も一切かけずに放置で「自分で勝手にやれ」って言って「商業ベースに乗れる」ような「才能」を発揮できるっていう可能性はゼロに近いってことで。
ゼロではないかも知れないけど、そこまでやれる人は発達障害があっても診断を受けずに生きている可能性大だと思う。
円周率を何百桁暗記できても、すべての鉄道の駅を暗記していても、それだけで「仕事」にするのは難しいでしょう?
発達障害者は全員でないまでも、普通の人にできないことができる人もいる。
でもそれが「仕事」として成立するレベルにできるかどうかは別問題。
そしてそこまで成功させるには周囲のサポートなしにできるものではないだろうっていう。

「哀しみの向こう」は↓にも集録されているそうです。

脳科学者が選んだやさしい気持ちになりたいときに聞く 心がホッとするCDブック (アスコムCDブックシリーズ)



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2017年07月25日

放送大学で発達障害関連の放送があります

前と同じでカリキュラムに登場するだけなんだけど一応ご紹介。

教育の最新事情 第6回「子どもの発達障害と特別支援教育」 
7月27日 (木) 10:30 〜 11:15
7月28日 (金) 21:30 〜 22:15


posted by ひと at 19:49| Comment(0) | TrackBack(0) | 発達障害 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年07月24日

NHKあさイチ シリーズ発達障害 “ほかの子と違う?” 子育ての悩み

今朝テレビでやってたヤツ。
では、リクエストにお応えしまして、取り上げることにします。

シリーズ発達障害 “ほかの子と違う?” 子育ての悩み|NHKあさイチ
今回は子育ての話のみ。
私達には何ら参考になるような部分もなく。
まるで「大人の発達障害」である私達が存在していないかのように。

瀬田リポーター「今日はこれまでの放送を通じて特に多くの視聴者の方から寄せられた発達障害の子育ての悩みです。発達障害の子育てをしている親御さんはもちろんのこと、周りの人からそうした子どもが何を悩んでいて困っているのか、どう接したらいいのか助けになりたいという思いから知りたいという声もたくさん寄せられました。今回、発達障害のお子さんを育てているご家族に3日間密着させてもらってありのままの姿を見せていただきました。」

番組では古山(こやま)さん一家を取材。
発達障害と診断されているのは長女の初華(ういか)ちゃん(小学6年)。
そして、長男の朔也君(小学3年)。
2人とも、地元の学校の特別支援学級に通っている。
瀬田「あれですね、こうちょっとしかご一緒してないですけどいわゆる発達障害っていわれる、何かそういうものを感じることはほぼないですね。ちょっと元気な女の子と男の子という感じで」
お邪魔したこの日は、ほかの子と特に違っているようには見えない。


2日目。
午後、母親の真紀子さん(37歳)が子どもたちと帰ってきた。
初華ちゃんは、帰宅後すぐに宿題をやる約束になっていたが、直前に見た友達のゲームが欲しくなりぐずりだしてしまう。
ゲームのことで頭がいっぱいになり、なかなか宿題に取りかからない。
真紀子「『何か願いをかなえてもらわないと』みたいなモードになっていると思うので、自分で切り替えて戻ってくるというのはないですね。」


気持ちの切り替えが苦手
これは、発達障害の人によく見られる特性の1つ。

真紀子さんはひとまず初華ちゃんを落ち着かせようとする。
20分間ゲームをしたら気持ちを切り替えて宿題をやることを約束した。
約束の20分がたったのだが「おなかすいた〜」。
全く宿題をやろうとしない。
それに対して真紀子さんは落ち着いて説得に当たる。
結局、宿題に取りかかるまで50分近くかかった。
初華ちゃんは、勉強だけでなく、ごはんや着替えなど、何をするにも切り替えが苦手で時間がかかってしまう。
さらにこの時、外に遊びに行っていた弟の朔也君がうまく友達の輪に入れず帰ってきた。
朔也君は感情のコントロールが苦手で、よくパニックを起こしてしまう。
真紀子さんは、時間をかけて落ち着かせる。
真紀子「今日はまだ、一回一回のグズグズが浅い方で。毎日この繰り返し」


このお母さんはこうやって、子供がぐずったりするたびにいちいち丁寧に時間をかけて対応されているのだなと。
それは素晴らしいことなのかも知れないが、そんなことをやっている余裕がある母親って世の中に一体どれぐらいいるんだろう?
子供が発達障害だからって理由だけで、それを必ずやらされるのであれば本当に発達障害者なんてこの世からいなくなって欲しいと思われても仕方がないかなと思う。
とても精神的にも経済的にも時間的にも余裕のあるご家庭なのだなという感じ。
見ていて特殊例であると感じる。
(個人の感想です)

3日目の朝。
初華ちゃんは起きてすぐに学校に行きたくないと訴え始めた。
真紀子さんが学校に行くよう何度も説得するが全く聞く耳を持たない。
こうしたことはたびたびある。
結局この日は学校を休み家で勉強することになった。
しかし初華ちゃん大好きなゲームを始めてしまう。
真紀子さんは、「学校を休んでゲームするのはいけない」と厳しく注意する。
真紀子「(学校を)休んでママと勉強するなら何でもしていいというのは違わない?」「初華ちゃんは6年生なんだから」
初華「『初華は6年生だから』っていつもそう。だから嫌なんだよ!」
ギャン泣きする初華ちゃん。
こうなると何を言っても聞いてくれないのでノートにメッセージを書く真紀子さん。
初華ちゃんは部屋を出て行く。
ノートには真紀子さんからのメッセージ。
「ママはういちゃんのことが大好き。いつも味方だよ!落ち着いて戻ってきてくれるのを待っているよ」
真紀子「本当は言いたいことは山ほどあるけど。今多分一人で『この世の終わりだ』ぐらいな気持ちだと思うんですよ。『ママがわかってくれなかった』『ママが私からゲームを取り上げた』『こんなに苦しいのに敵になった』と思っていると思うので『敵ではない』『味方だよ』『大好きなんだよ』『待ってるよ』ということだけを伝えて」
それから数分後、初華ちゃんの部屋から物音が。
メッセージには「うそだ、まってないくせに」と書かれている。
真紀子さん「これがあの子の心の叫びなんだろうなと思うんですけど、今日は返事を書いてきてくれただけハナマル」

発達障害の子どもと向き合う日々。
真紀子さんは毎日が試行錯誤だと言う。
真紀子「普通の6年生の子と比べると『なんで?』と思うこともあるし、周りとやっぱり比べてしまうとしんどくなるし『よし、これで完璧。これで行こう』というのがまだ見いだせていない感じですね」


この子はちゃんとした「療育」を何年も受けている。
にもかかわらずこのレベル。
うん。
本当にこれでいいのか?と見ていて思う。
もしかして、以前は更に重篤な状況だったのかも知れない。
今はとても改善してこのレベルになったのかも知れない。
それは私にはわからないのだが、本当にこれで大丈夫か?と見ていて思った。
この子は私と違って早期に発達障害であることがわかったので、それに対応したサポートを受けているのだろう。
結果私のように「物心ついた時から周り中から非難されまくる」という経験をしていないのだろう。
だからこんなふうになっちゃってんのかな?って感じた。
私は非難しかされないし、味方は一人もいなかった。
だからずっと四十年以上も「自分に非がある」って思いこまされてきた。
だからこそ、無理に無理を重ねて自分を捻じ曲げて「普通の人のように行動する」ということを自分で自分に課してきた。
それがしんどすぎて、現在社会生活を送っていないワケではあるから「それでいいのか?」って訊かれるといいとは答えられないけど、でもこの子のように「自分に非がある」って思わずにいると、自分の行動を捻じ曲げる力はあまり発生しないのかな?という感じがした。

有働アナウンサー「お二人は子育てをしていますが、いかがですか?」
浜島直子「子どもをただ、甘やかしているだけではないのか悩みますよね。これはしつけなのか何なのか境界線が自分の中で分からないからすごく悩むし。だけど今のお母さんが本当に自分の感情よりもきちんとその子の立場に立って物が言えている今の状況にたどりつくまでの苦しみというか悩みというか葛藤が本当に涙が出そうです。」
前川泰之「ちょっと見ていて自分自身を反省してしまうというか子供の程度の差はあれ、気持ちが切り替えられないとか欲しいものが欲しくなったら止まらないというのはうちでもあることだし。そういうときに、きつく叱ってしまうことが多いんです。あのお母さんは、そのときの引き出しというか対応策をすごく持っていらっしゃるからあれだけ寛容に時間をかけて大きく待っていられるというのはすごいなと思います。」
瀬田「すべてが試行錯誤の中でいろいろ試して『これはダメだったけどこれはいいんじゃないか』と試した結果が今なんです。それでも悩むことがあるとおっしゃっていました。同じように悩んで誰にも言えずに苦しんでいるお母さんが1人でもいるのであれば自分を見て同じことで悩んでいる人はたくさんいるということを知ってほしいということで今回、入り込んだ取材にご協力いただきました。ありがとうございます。」


発達障害の家族支援にも詳しい鳥取大学大学院教授・井上雅彦
「すごいと思いました。やっぱり待つということは大変ですよね。つい感情的になってしまうというのが普通の子育てだと思うんですが、よくあそこで字を書いたりして。しかも、言いたいことはいっぱいあると思うんですがシンプルに伝わるように『待っているよ』というメッセージだけを伝えるというのはすごいと思います。」
柳澤「ああいうふうになるまでには相当時間をかけなきゃダメですよね」。
井ノ原「小学校6年生までの12年間、試行錯誤してこられたと思いますよね。お母さんご自身の小学校6年生ぐらいの感情と重ね合わせてもちょっと違ってくるんだと思うんですよね。『私だったら小6のときはこれぐらいのことをしていたな』と思うんでしょうけれど。最初見たときはこれくらいだったら楽しそうにやっているなと思ったんですが、やっぱり外からカメラやスタッフが来たとしても状態が変わらないというか意識はしないじゃないですか。いつものような感じのふるまいだったら。お母さんは相当いろんなことをやってきたんだなと思います。大変だろうなと思いますね。」


発達障害は大きく三つに分かれる。
・ASD(自閉スペクトラム症)
  コミュニケーションが苦手・こだわりが強い
・ADHD(注意欠如・多動症)
  不注意・落ち着きがない
・LD(学習障害)
  読み書きが苦手・計算が苦手

いろんな特性を持っている人もいれば例えば、こだわりが強いという特性と不注意という特性が極めて強かったり出方は人によってさまざま。

瀬田「それを踏まえたうえで子どもの発達障害を考えたときにはどういう特徴があるんでしょうか。」
井上「先ほどのVTRにもありましたが子どもさんなので自分の気持ちをうまく表現できなくて感情や行動でストレートに出てしまうことがあります。それで周りの大人が戸惑ったり対応に困ってしまう。あるいは、わがままというような形で捉えられることも多いと思います。
井ノ原「今まで『あさイチ』やNHKスペシャルで発達障害について伝えてきましたが、何度も言われているのは『人を困らせる子どもたちがいちばん困っている』ということを大前提として話を進めていきたいというかこの子どもたちがいちばん困っている家族たちも大変だということですよね。」
瀬田「出方がさまざまとお伝えしましたが、古山さん以外にも3人のお母さんにお話を伺いました。そこでもさまざま悩みが見えてきました。」


皆さん、実際どんなことに困っていますか?
高1男子の母親 Aさん(40代)
「(小さいときは)とにかくどこか行っちゃうすぐ。ヒモが欲しい。特に怖かったのが駅とか空港。「つかまってなさい」と言ってないとどこかへ行っちゃう」
小3男子の母親 Bさん(30代)
「車が来ていても自分が気になるものがあったら『ワ〜ッ』と行っちゃうし、みんなで外で遊んでいて『もう教室に入る時間です』と言われてもドアを閉められちゃっても一人で砂場で遊んでいたりしている。」
小3男子の母親 Cさん(30代)
「集中度が高いときってすごい」
Aさん「夢中になると何にも入らない。真夏、家に帰ってきて、室温が40℃ぐらいの中、テレビ見てたり。怖かった。『すぐ(窓を)開けて!』みたいな。冷蔵庫がパカーンと全部開けっ放し。全部ダメになったこともありました。」
こうした困ったことを周りの人になかなか理解してもらえない。
それも悩みの1つ。
Cさん「健常のお子さんを持つお母さんと話すと、やっぱり程度が違う。困る程度が」
Bさん「『うちの子の方が困る程度は高いな』と思って話を聞いている」
Aさん「『おもちゃを買って』とだだをこねられて大変だったと話を聞いても『うちの子、床に頭を打ちつけて血を流してますけどお宅あります?そういうことが』」
Cさん「困るレベルが高い」


井ノ原「こういう座談会なんかができる場がないということですね。」
柳澤「現実は孤立しているイメージですかね。」
浜島「SNSを使っていたり、ママたちのネットワークでお互い意見を言う場面がありますが、でも今まで悩みだったことを今のように打ち明け合ったりするだけで軽くなってしまう。お互い言うだけでも救われますよね。」


発達障害 子育ての悩み
・片づけられない
・忘れ物が多い
・じっとしていられない
・宿題をやろうとしない
・学校に行きたがらない


井ノ原「あそこに書いてあることを見て『子供はこれぐらいあるよな』と思ってしまうけれど、程度が違う。しかもそれが毎日となると井上さんもVTR中に言っていましたが毎日だったら大変ですよね。」
有働「質問が来ています。『こうしたこととわがままとの違いは発達障害の場合どう違うんですか』という質問が来ているんですが」
井上「『わがままと障害との線引きはどこでしますか』と聞かれますが厳密に『どこですか?』と聞かれても難しいんです。しなければいけないのはどうやって工夫をすれば、この子どもの努力がちゃんと報われるのか、一生懸命頑張ろうとしているのか周りがどう対応するのか工夫するのか、というところに目を向けるほうがいいと思います。」
有働「わがままかどうかと識別をすることではなくて。」
井上「もちろん程度の問題はありますけどね。」
柳澤「程度というとどういうことですか?」
瀬田「1つ言えるのは具体的に分かりやすいのは程度。「片づけられない」ということです。子供は誰しも苦手とか好きじゃないということがありますが『片づけたい』という意識はあるのに片づけ方が分からなくて、結果的に片づけられないということです。見ているだけでは分からないんですね。起きている現象は一緒ですがプロセスが違うということです。『頻度』ということでいうと忘れ物が多い毎日言っても忘れてしまうということであったり、『学校からあれを持って帰ってくる』ということを直前に先生から言われないと忘れてしまう。そのぐらいの頻度ということです。分かっているけれどできないということですね。そういった状態だからこそ孤立してしまうお母さんたちがいることが分かって、どう私たちが関わっていけばいいのか、実際に発達障害のお子さんを育てていて、『親の会』の会長を務めている上野景子さんに伺っていきます。上野さんは周りのお母さんたちとのかかわり方をどうしてもらえればいいと思いますか?」
上野「私は確かに発達障害の子の親なんですが、皆さんかなり構えて話をされます。距離があって、ここの部分に触れてはいけないとか。そういうのがもっと自然に話してもらえるとうれしいんです。例えば、私がうれしかったのは『今日は暑いね』とか『たまにお茶をしよう』とかそういう会話がすごくうれしくて、常に『発達障害児の親』と見られるのがとても嫌です。『普通に』というのは難しいんですが普通に接してほしいんです。」
有働「逆にこういうことを言われたりされたりすると困ったり嫌だったということはありますか?」
上野「確かに毎日大変な日々を送っているので『大変だね』というねぎらいのことばはうれしいことはうれしいんですが会うたびに『大変だね』『つらいね』『私が上野さんだったら死んじゃう』とか。『じゃあ私は死ななくちゃいけないのかしら?』とか。向こうはよかれと思って言っているんですが否定的なことばかり言われると私もつらい思いをします。どんどん沈んでいきます。」
柳澤「発達障害のことを分からない周辺の人から発達障害はどうなのか、細かく聞かれるというのはどうですか?」
上野「とてもうれしいです。理解してもらえるのはうれしいです。ただいちばん嫌なのは同情で終わってしまうことです。理解してくれるという立場で聞いてくれるんだったら私も『こういうことをしてほしい』『こういうことはやめてほしい』と具体的に話せます。」
瀬田「先ほど座談会でも皆さんに同じことを伺いましたが言われて嫌だったのは『かわいそう』という言葉です。『かわいそうではない、私も子どももかわいそうではない大変さはあるけれども前を向いていることを知ってほしい』ということと『質問はぜひしてほしい』と仰っていました。」
有働「上野さん、周りのお母さんに伝えるときはどういうふうに伝えていますか?どのぐらいの範囲の方に。」
上野「自分からすごく距離がある人には上手に伝えられます。身近になるにしたがって身内にはなかなかうまく伝えられません。やっぱり難しいです。なかなか理解されません。」
前川「近い人のほうが『それはしつけが足りないからじゃないの?』って言いがちかもしれませんね。しかも気になる部分ってどの家庭でもあるから逆にそれが理解につながらないみたいなところがあるような気がします。『うちの子どももそんなところがあるよ』ねって。」
瀬田「座談会でお話を伺っても学校で子供たちの友達の親にどう伝えるかというのは難しいところがあるということでした。もし、子供たちが迷惑をかけているのであれば言わなければいけないけれども、どこまで言うかいろんな線引きが難しいということでした。」
井ノ原「子供たちの親に伝えて親がその子供たちに家庭でどう伝えたらうまくいくのか分からないですもんね。下手に伝えてしまったら子供たちの間だけで何が起こるか分からないですしね。心配があります。」
瀬田「伝えなくても大丈夫な環境で子供が育っているのであれば『伝えない』という選択肢も持っているということを仰っていました。そこはすごく慎重に一番考えなければいけないと仰っていました。」


当事者から。
福井県のお母さん(30代)
「私も小学2年の子どもがいます。ADHDと診断されました。気になるのは学校の先生への理解です。わがままだと言われてなかなか理解されません。何度かお話ししても届かないのが現状です。」


有働「学校側の理解もばらばらですか?」
上野「先生の姿勢が全部出ますからね。私たち親も『発達障害です』とそのひと言で伝えるのではなくて『うちの子どもは興味があることにはとことん熱心に取り組みます』とか『ちょっと落ち着きがない』とか。『でも繊細で優しくて純粋な子どもです』とか具体的に一つ一つの症状を伝えると先生も分かってくれます。『発達障害です』とひと言でくくらないほうがいいかもしれません。」
瀬田「そうなってくると親がわが子が今、『何に困っているのか』『どういう障害なのか』ということを受け入れる必要があります。そこにも大きな深い悩みがありました。先ほどの古山さんにそのあたりを伺ってきました。」


真紀子さんが、初華ちゃんの育てにくさを感じたのは生まれてすぐ。
布団に置くとすぐに泣きだしてしまい一日中だっこしていないといけなかった。
ただ、初めての子育てだったこともありみんなそうなのかなと思っていた。
真紀子「3歳ぐらいにはかんしゃくも激しいし、みんなと同じ感じに遊べないし、同じところにいられない。走って出てばっかり。『私の育て方が悪いのかな?』というふうに(気持ちが)落ちていってて」
そこで、周囲のママ友や夫に相談。
しかし、返ってきたのは「大丈夫だよ」「なんとかなるよ」という言葉ばかり。
真紀子「本当に善意の励ましだった。悪気が全くなく良かれと思って『全然大丈夫だよ』と言ってくれたけど、私の中で全然大丈夫じゃなかったので、そのズレがしんどかったですね」
追い詰められた真紀子さんは4歳になった初華ちゃんを連れ思い切って病院へ行くことにした。
真紀子「『何なんだろう、この育てにくさ』という原因がわかって楽になれたらいいなという感じで受診をして『ああ、障害なんだ』というショックはもちろんありましたけどそれを何十倍も上回るぐらいホッとしたんです。」


一方、夫の丈朗さん(43歳)はその診断を受け入れることがすぐにはできなかった。
丈朗「(娘の)どんなところが?どこがそう診断された原因なのか?どこが違うという感じ。他の子と比べて。」
病院に娘を連れて行ったことは本当によかったのか。
真紀子さんの心の中では新たな葛藤が生まれた。
真紀子「もしかして障害者のレッテルを貼ったのは私なのかなと思って、私が病院に行く、検査を受ける全部私が一人で決めて連れていった。結局私の強い希望で」
最初の診察から2年後、真紀子さんは改めて詳しい検査を受けに行くことにした。
真紀子「もっと細かい数値が出る検査で発達の凸凹がすごくあるという結果が出たんですね。『ああ、そうなんだな』とやっと納得させられることができたというか」
それから6年。
今も、整理しきれない気持ちを抱えながら、夫婦で手探りの子育てが続いている。
丈朗「どこまでが発達障害の特性なのか(本人の)甘えなのか切り分けが難しい。個人によっても個性の部分に入るのかどうかの難しいところがある。このまま先々、『大きな子供』になっちゃいそうな気がして。それはちょっと不安がありますね。」


うん。
私もお父さんの意見に一票。
このままでは非常に先が心配だなと思う。

柳澤「発達障害だと診断されてお母さんは『ほっとした』と。自分に置き換えたら発達障害でなかったと聞いたらほっとするんだけどそれを障害と言われてほっとしたというのはどういうふうに受け止めていいのか。」
浜島「それほど日常がすごく大変だったんだと思います。」
上野「診断を受けるまでは自分を責めてしつけができない親だとか母親失格だと周りからかなり責められました。自分でもそうなのかなと思ったんですけど診断を受けたときに『決して、しつけが原因ではありません。誰が育ててもこういう子になります』と言われてほっとしたんです。」
前川「そこでスタートラインに立てるみたいなことですかね」
上野「そのあとに情報を集めればいいわけなんです。」
井ノ原「それで切り替えていけたんですね。」
柳澤「ここでお話しになって『2年ぐらいかかっていますよね』と言っていましたね。」
井上「いったん受け入れても納得するまで、2年ぐらいかかったとおっしゃっていたと思います。納得して前向きな気持ちになるまで、それぞれ時間が必要な方もいらっしゃると思います。」
浜島「子育てってそれぞれ悩みがあるじゃないですか。どの生活の態度を見て、どのタイミングで病院に連れて行けばいいんですか?」
井上「いろんなきっかけで皆さん専門機関に行かれたり病院に行かれたりだと思います。地域によってもすぐに診てもらえる病院があったり相談できるところが身近にないところがあります。まずは、保育園、幼稚園の先生だったり、学校の先生だったり、とにかく1人で抱え込まずに身近に相談できるところに行っていただきたいと思います。」
有働「質問もきています。『どういう病院でどういうふうに診断を受けるのか。どこに行けばいいですか?』という質問です。」
井上「小児科が小さいお子さんの場合は中心になると思います。その中でも専門医の方がいらっしゃるんですね。ネットで探すとそういう専門医の方が検索できたりするところもあります。まず、そこまでいかなくても身近にあるところで最初に相談していただけるのがいちばんいいと思います。」
柳澤「発達障害は病院に行って治療すれば治るものなんですか?」
井上「障害自体は今の医療とかそういうものでは完全に治すことは難しいといわれていますが、一つ一つの片づけられないとか忘れ物が多いとかじっとしていられないという一つ一つの行動については周りが理解して工夫をしていくことによって改善できたりします。」
柳澤「片づけられないって「程度」とか「頻度」ってありますよね、横に。程度が緩和されたり頻度が減ってくるそういう改善ということは期待できるんですか?」
井上「そうですね。片づける方法を例えばスモールステップで教えるとか、片づけるというのは絵に描いて『こんな感じになったときに片づけるんだよ』とかしまう場所を指定してあげるとか、ちょっとした工夫や支援で片づけ方がスムーズにできるようになるということがあると思います。」
前川「善意の励ましと出てきて、僕も同じことをしてしまったことがあって、友達の家庭の長男が軽度の自閉症で友達よりも対応が遅れちゃうことがあるんです。小学校に入るときに養護学級に行くのか通常の学級に行くのか迷ったときに、すごいかわいいし、見ていても普通だから『全然大丈夫じゃない?』と言ったときに『それは一緒に住んでいる私たちじゃないと分からない』と言われたんです。そこで『軽はずみなことを言っちゃったかな』と思って周りから見ている人たちも『困っている家族がある』ということを、柔軟に受け止めるものを持っていないといけないなとすごく感じます。」
井ノ原「みんながこれを考えていってだからといってことばを選びながら話すのはすごく大変じゃないですか。『どうやったら普通に会話できるのかな』と考えるときなのかなと思います。」


瀬田「取材させていただいた古山さんなんですが下ばかり向いているわけではなくむしろ前を向いています。
それは子供たちの将来を考えてのことなんですが、実際に困っていることにどう手助けしているのか、最新の古山さんの工夫をご覧いただきます。」


発達障害の子を育てる真紀子さん。
子供たちのためにさまざまな工夫をしている。

持ちものボード
子どもたちが持っていくものを自分でチェックできるようにしている。
真紀子「将来一人で生きていくためのステップアップになったらいいなという感じですね」
真紀子さんが手作りした生活をサポートするグッズはほかにも。

スケジュールボード
ごはんや着替えなど、一日の流れを目で見えるようにしたもの。
先の見通しを立てるのが苦手な子どもたちでも、これを見ると次に何をしたらいいのか迷わずに済む。

自由時間ボード
自由時間の過ごし方はこのボードで考える。
何分間、どんなことをするのか自分で決めて気持ちを切り替えやすくする。


しかし、それでもうまくいかずパニックを起こしてしまうこともしばしば。
真紀子「切り替えてほしいんでしょ?だっこしてって素直に言ったらいいのに。(娘が)『今日は私は私なりに頑張ったのにそこをもっと認めて欲しい』というか」
真紀子さんは子どもたちがうまくできなかったときも努力したことを認め、抱きしめることにしている。
真紀子「失敗したり、しんどくなったりする経験はいっぱいあるけれど、でも『君は生きてるだけですばらしい』『別に何もしなくても生きてるだけでいいよ』という土台さえ作れていれば自己否定に繋がらないと思う。多少周りの目は気になりますけど、それが私があの子にしてあげられることだと思うので。」


私はそういう経験がないので全くわからない。
母親にこういう対応をしてもらえば、私と違って「自己肯定感」とか持つことができるのかな?とも思うが、この子の現状を考えると、これで「自己肯定感」を持っても仕方ないんじゃないか?って思ってしまうのだが。
やたらと定型発達者たちは「自尊心が低い」とか言って私達を叩きまくるけど、それってそんなに大切なものなのかな?
持ったことがないからそれの重要性が全くわからない。

浜島「すばらしい。誰よりも何よりもお母さんからの承認欲求、認めてもらいたいですよね。」
瀬田「紹介しただけじゃなく至る所に工夫があって、すべてお母さんの手作りなんです。お子さんたちは、そこにも今も気付いているでしょうし、今後も感じるものがあるんじゃないかなとお会いして思いました。」
柳澤「発達障害だけに限らず、普通の子どもの向き合い方の大切なものが全部あるような気がします。」


「承認欲求」も私にないものの一つだな。
あった方がいいの?
でもやたらと承認欲求ばかりの人も叩くでしょ?

視聴者からのFAX
「古山さんご家族の日常を見させていただきありがたく思いました。発達障害が話題になることが増えてどの親も自分の子どもはどうなのか発達障害とはどういうことなのか知りたいことだらけでした。胸がギュッとしましたありがとうございます。」

質問
「中1の息子が発達障害の診断を受ける予定です。症状も軽いので今まで普通学級できましたが大きくなるにつれて周りとの差など困ることが増えてきて学校から診断を勧められました。本人は思春期で難しいときなので自分は発達障害じゃないから病院に行かないと言っています。自分では診断を受けてほしいんですがどう説得すればいいでしょうか」


上野「難しいですね。うちの息子は小学校1年のときに行ったので親が連れて行ったんですが思春期になるとなかなか難しくて。ただ周囲と自分とのずれが生じて本人が苦しんでいるようだったら、ずれが楽になるんじゃないかということで病院に、行ってみようかとそういう働きかけがいいのかなと思いますがいろいろケースがあるので難しいです。」
井上「本人が自分の困ったところしんどさをお父さんお母さんと話し合って納得して病院に行ったほうがいいのかなと思います。」


視聴者からのメッセージ
「このような子育ての悩みはお父さんも同じようにあります。お母さん前提での話は同じ子育てをしている親としてお父さんはより孤立します。」
「今日初めて知って、隣の家がそうなんだけど、やっと理解しました」


今回の内容、ネット上ではあまり評判が芳しくなく。
「普通の子供だってこんなことあるだろ!」的な。
そしてそういう意見を目にして、更に追い詰められる発達障害者とその親。
今回の内容は私には無関係な内容だったんで、私には何とも言えないけど、多少理解が深まった(定型発達者の子育てよりも大変そうだといった理解)という人もいるだろうし「これが発達障害ならかなりの割合の子供が発達障害だ」みたいな見方もあるようだし。
個人的には、主に取り上げられていた小学校六年生の女の子の将来が非常に心配だなと。
これだと中学校でも特別支援学級だろうし、そうなるともう普通の学校に上がって普通に就職してみたいな道は絶たれるのではないかとか。
そういうのが一切絶たれなければ幸せかというと、絶たれなかった自分が今現在、全く救われていないので、「その子にとってどういう状況が最もよいか」ってのはわからんワケで。
健常者と変わらない生活を送れるようになるのが、その子にとって幸せとは限らないのでね。
難しすぎる問題で。

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2017年07月19日

7月24日の「あさイチ」で発達障害が取り上げられます

この件は以前にもお知らせしたけど、詳細が発表されていたので。

7月24日(月) NHK 総合 午前8時15分〜9時54分
シリーズ発達障害 “ほかの子と違う?” 子育ての悩み|NHKあさイチ
「シリーズ 発達障害」第2弾となる今回は、発達障害の子を育てる親の悩みに、徹底的に向き合います。
「こだわりが強く、思いどおりにならないとパニックになる」「感情のコントロールが難しく、かんしゃくを起こすと手が付けられない」。発達障害の子を育てる親のなかには、わが子を「育てづらい」と悩む人もいます。さらに、周囲から「子どもを甘やかしている」「しつけができていない」などと言われ、傷つくことも少なくありません。
番組では、発達障害と診断された小学生を育てる家庭を取材。親は何に困り、どんな悩みを抱えているのか、また、子どもが発達障害と診断されたとき何を感じたのかなど、発達障害の子の“子育てのリアル”をお伝えします。また、発達障害の子を育てる母親どうしの座談会も実施。周囲の人たちとの関係について、親の本音をうかがいます。
“見えにくい障害”と言われる発達障害。子育ての悩みも、なかなか外からは見えません。その悩みに正面から向き合うことで、発達障害の子を育てるとはどういうことか、周囲の人たちはどう関わればいいのかを考えます。


子供のことしか取り上げないみたいだから、見ても私には役に立たなさそうだからブログで紹介するかどうかわからないけど。
因みに「シリーズ 発達障害」第1弾は多分これ

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2017年07月03日

NHKニュース おはよう日本 もし『大人の発達障害』と診断されたら?

6月28日に総合テレビでやっていたヤツね。
今更なので、もう紹介しなくていいかな?って思ったんだけど、サイトの方に公開されていたのでリンクは貼っておこうかと。

もし『大人の発達障害』と診断されたら?|けさのクローズアップ|NHKニュース おはよう日本

実際、二次障害になって病院にかかって発達障害を発見されるっていうパターンは少なくないんだろう。
私は二次障害にはなったけど、残念ながら発達障害を診断できない先生で(むしろ発達障害を診断できる医師の方が少ない)見つけてもらえなくて、数年後に自分で気づいたっていうね。
病院で見つけてもらえればもっと早く手が打てたんだろうなと思うと残念ではあるけど。

番組で紹介された人とか、そもそもが能力が高いというか、社会性があるというか、ピンキリな発達障害者の中でもかなり「できるタイプ」だと思う。
結婚だってしてるしね。
普通に仕事ができるからこそ出世して、仕事の内容が変わってしまったことに対応できなかったってワケで。
学生時代は成績優秀で、国立大学を卒業。
これでまた「発達障害者は頭がいい」「勉強ができる」っていう誤解を招かないようにお願いしたい。
繰り返しになるが(何度でも言ってやる)私みたいに勉強は全然できないタイプの発達障害者もいるからね。

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2017年06月27日

明日の「おはよう日本」で発達障害が取り上げられるそうです

頻繁にチェックしていたのに情報が出るのが急だな・・・
しかも一年に渡って発達障害を扱っていくとか言いつつ、最初だけでサッパリだったなとか思っていたけど。

おはよう日本 - NHK
6月28日 総合テレビ
どう向き合う?診断増える“大人の発達障害”

番組自体は4時半から8時までやっているのだが、情報によると7時代にやるようだが、番組サイトには何も載っていないので不明。



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2017年06月14日

ニュース シブ5時

ではちょっと時間が開いてしまったけど、これも昨日の夕方にやっていたヤツね。

ニュース シブ5時 - NHK

最初に紹介されたのは物が片づけられない笹森理絵さん(46)。
番組の中で流れたVTRは以前に他の番組で使われたのと同じヤツかと思われる。
次に紹介されたのは6年前に発達障害と診断された女性。
このVTRも前に他の番組でやったヤツだな。
聴覚過敏がかなり重症でいろいろ困っているっていう人。

先月放送したNHKスペシャル。
周囲に理解されない発達障害の人たちの悩みについて取り上げたところ、当事者や親などから、およそ7000通の反響がありました。
きょうは、寄せられたメッセージをもとに、発達障害にどう向き合うか考えます。


もう何十回見たかなって感じの発達障害の分類の説明とか。
一応「発達障害って言葉初めて聞いた」ぐらいの人もいるっていう前提だろうから、毎回そういうところから入るんだろうけど。

自閉スペクトラム症の人たちは感覚過敏があって、そのせいでコミュニケーションに支障が出る人もいますよっていうことで、このコーナーの冒頭でも紹介されていた人(河高素子さん)のVTR。
このVTRも他の番組でやったヤツだな。
音を敏感に聞き取って疲れるということで。
スーパーに行っても冷蔵庫の音などでつらくて長時間いられないし、喫茶店で話をしていても他の人の話し声などが聞こえてくると、必要な言葉が聞き取りづらくて大変だっていう。

ここでフランチェスカ・ハッペ教授のVTR。
これも他の番組でやったヤツかな。
これね。

で、ここまでの話だけだと発達障害者が全員感覚過敏なのか?って誤解されかねないワケだけど、ちゃんとそのあたりもフォロー。
信州大学附属病院の医師 本田秀夫さん
「自閉スペクトラム症の方に多いんですけれども、気を付けなければいけないのは、みんながみんな感覚過敏があるわけでもないんですよね。それから感覚が逆に鈍いという方もおられまして、一般の人だと感知できるような音が逆に分からないとか、一般の人だとすごく危険を察知できるような、危険信号になるような感覚が逆に感じられずに、例えばやけどをしてしまったりですね、そういった方もいらっしゃるんですね。」


前に別の番組でやっていた障害者枠でIT企業にお勤めの男性(伊藤直さん)のVTR。
「適当に水やっといて」と言ったら床を水びたしにしたヤツね。
この件に関してはネット上では賛否あったけど。

栗原さんが言った内容が私達には高評価でした。
「今、いろんな企業でも発達障害者の人たちの就職の活動の一つとして、障害者雇用枠というのが、どんどんいろんな企業で増えてきているんですけど、それだけではまだ足りないなと思うのが、当事者の人たちが、みんなが例えばもちろん定型発達の人に比べたらできないことやできることはすごい差は激しいんですけど、その中でも定型発達者と同じぐらいの仕事量ができるのに、障害者枠雇用での採用で低い賃金をもらっていたとしたらそれはもう、長くこの仕事に続けられるというモチベーションを保つにはすごい難しいことになるとは思うんですよ。なので、もちろんその人の何ができる、何ができないかというのは、やっぱり会社側がいろいろと理解してくれるというのが大きいんですけれども、当事者である僕らが、事前にこうやって何がだめで、でもこれが得意ですというのを伝えることによって、、互いの意見をちゃんと聞き合いしながら当事者の人たちが働いていって、輝けるような場所、そういうもっと、いろんな当事者の人たちが、どんどん診断されるのは増えてくると思うんですけど、やっぱり発達障害者の就職活動の、どうやって、何をお役にしていくのかというのは、日本の経済の未来を握ってるんだと思います。」

発達障害のお子さんを持つお母さん(30代)からのメッセージ
「今は発達障害の人が努力して、なんとか社会に合わせて生きています。でも、どんなに努力を続けても十分ではありません。障害のない人が、ある人に合わせることのほうが、少しの努力で済むと思うのです。多数派が少数派を受け入れる社会になってくれるとうれしく思います。」
本田医師「人は必ずしも、みんなが同じというわけではないわけですから、必ずいろんな領域で多数派と少数派というのが出てくるわけですね。そういったときに多数派の人というのは、自分が簡単にできることを、できない人がいるとついつい上から目線で見てしまって、なんかちょっと心ないことばを言って、傷つけちゃったりすることがあると思うんです。だけど少数派の人たちから見ると、多数派の人というのは周りにたくさんいらっしゃるわけですから、常にそういう人たちと接してらっしゃるわけですよね。多数派の人たちから見ると、少数派の人っていうのは見えないから、ついつい無視してしまったりしがちなんだと思うんですけれども、やはりそういう少数派の人たちも一緒に何かをやれるためには、少し視線を広げて、そういった人たちの存在というのも築いていただいて、一緒に生活できるような環境を考えるということを、みんなで取り組んでいただければと思いますね。」


栗原さんは今のテクノロジーを活かして在宅勤務なども導入していって欲しいというようなことを仰せで。

最後まで見て「結局発達障害にどう向き合えば?」って思ったけど、ただ「考えましょう」ってだけなんだよな。
うん。
結論はない。
結局は「周囲がもっと理解しましょうね〜」なのかな。
それは無理だろ。
理解する気のない人にどう理解させるかみたいなノウハウをやってくれるワケでもなく、相変わらず「当事者や障害児を抱えた親の愚痴」に終始だよな。
つらいし言いたい気持ちは理解できるけど、結局何も解決していっていない。

posted by ひと at 16:31| Comment(0) | TrackBack(0) | 発達障害 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

4時も!シブ5時

昨日の夕方に放送していたヤツね。

4時も!シブ5時

過去にNHKの他の番組で流されたVTRなども流れる。
番組の最初の方で、既に昨日お伝えした例の話が登場。

さまざまな症状があるんですが、今、小中高生の15人に1人が、発達障害というふうに。
クラスに2人、もしくはそれ以上。
いる可能性があるということですよね。


番組内でも「いる可能性」と言っているが、そんな曖昧なことを繰り返し言うのってどうかと思うんだけどね。

ADHDの子供から世界がどういうふうに見えているのかというのを描いたVTRは以前他の番組で紹介された笹森理絵さんの時のヤツだと思われ。
私はADHDはないと思うけど、一瞬注意が他にそれると、完全のそっちに全部の意識がいってしまう上に、それまで考えていたこととかわからなくなるので、一瞬前に手に持っていたものを置いたのに、置いた場所がいくら考えてもわからないみたいなことが日常的にある。
もちろん、定型発達者だって「うっかり忘れた」みたいなことはあるだろうけど、定型発達者って「薄ら記憶にある」みたいな状態なんじゃないかな?って思うけど違うのかな。
話をしていても途中で自分が何を喋っていたのかすらわからなくなったりするし、いくら考えても「一瞬前の記憶は一切ない」みたいな状態になる。

栗原類さんの著書の中で紹介されているお母さん(泉さん)が実践していること。
・自立への第一歩は<
span style="color:#FF0000;">生活習慣の訓練
・子どもと親は
別の個性を持った人間だと理解
・本人が興味を持ち
得意なことを伸ばす
・過保護な親と思われても
子どもの幸せを優先する

視聴者からのFAXからの抜粋
50代の女性
「28歳の娘が発達障害です。軽度のため、見た目には分かりづらく、多々困ることがあります。時間が分からず、何分前だから支度して出かけることができず、毎朝、ばたばたしてバスの時間ぎりぎりです。どのように教えればいいのでしょうか。」
栗原類「僕はよく母親に、この日は何時何分に家を出ないと間に合わないよとか、この場所で何時何分待ち合わせなら、その10分、15分前に着かないと、例えば、上司の人や、年長さんの人たちにも迷惑かけるかもしれないよという、そういう、何時何分って、具体的に分かりやすく、何度も何度も繰り返して言われ続けましたね。実際、僕もよく現場を1人で行っていた時期があったんですけど、そのときは、何時何分に家を出て、何時何分の電車に乗って、何時何分に駅を出たら、何時何分に場所に着くよというふうに、何度も耳にたこが出来るくらい言ってくれたので、それで僕も覚えるようになりましたね。こういうことをして、順序立てていくのが難しいけれども、畳み掛けるように学んで、覚えて、そして結果が出ると、また達成感ということで、できたなっていう。覚えまして、たぶん、僕ぐらいのような、先ほど言ったように、何事もすごいフラットに受け止めてしまう人にしては、それぐらい強く何度も言われるぐらいが、ちょうどよかったのかなと思います。
個人差があるので分からないんですけど。」


時間の感覚みたいなものが発達障害者と定型発達者とでは異なるって話はよく聞くけど、私も生まれてから一度も定型発達者だった経験がないので「こういうふうに違いますよ」ってのは説明することはできない。
自分では時間ってのは「流れ」としてはうまく把握しきれてないかなっていう感じはする。
だから「こういう内容の準備が必要な外出なので、今回は出かける時間が○時だから、その30分前の○時には支度を始めなければならない」みたいな感じで予定を組む。
他の人はどうやっているのか知らないけど。
当然「準備の内容」はその時によって異なるので(歯磨きが必要かどうか・洗顔が必要かどうか・化粧の内容も・季節によって着替えにかかる時間も多少影響が出る)そのあたりを計算しつつ予定を決めている。
だからよく聞く「ADHDの人がどう努力しても遅刻する」みたいなのは理解していない。
多分あの人たちの脳内では何か、そうじゃない人には想像もできないような状況が起こっているんだろうと思う。

栗原さんの日常に密着したVTR。
これも前に他に番組で流したヤツ。
初めて行く美術館までたどり着くヤツね。

ネットで盛り上がっているとのことでロボットみたいなのが紹介される。

シャープ モバイル型ロボット電話 ロボホン SR-01M-W



多分NHKだからなんだろうけど商品名なんかは言わなかったけど。
もともとは一般的なロボット型の電話として開発されたが、発達障害の子供のサポートグッズとして話題になっているとのこと。
「苦手なスケジュールの管理ですとか、お知らせをしてくれる機能があるので、発達障害の人の生活支援に、思わぬ形でということなんでしょうかね、なっているそうなんですが。」

後は視聴者から寄せられたメッセージなど。
栗原さんのお母さんは苦手なこと(栗原さんの場合は勉強が不得手だったそうだ)は強要しないのだが、得意なことや興味のあることに関してはかなり強く「やれ」と言っていたらしい。
それができるようにならないと社会とうまくやっていけないと。
栗原さんの場合はそのやり方がうまく行ったんだろうし、あのビジュアルだし。
自分の母が栗原さんのように理解がある親(っていうか、私の場合は障害判明が40歳過ぎてからだから、親の問題でもないけどな)だったとしても、私に伸ばせるような「得意なこと」も「興味のあること」もあったんだろうか?って考えるとわからん。
少なくとも「得意なこと」ってなかった気がする。

ということで、この後『ニュース シブ5時』の方でも発達障害を取り上げるってことで、そっちは別記事にする。



posted by ひと at 09:26| Comment(0) | TrackBack(0) | 発達障害 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年06月13日

発達障害の子供は15人に1人

今日、NHKの『シブ5時』っていう番組で発達障害が取り上げられたんだけど、詳細は明日にするとして(あんまり興味の湧かない内容だったら載せないかも知れないけど)まだ途中までしか見ていない段階で一つ気になったことがあるので。
前からNHKでも民放でもたびたび
発達障害の疑いがある子供の数は15人に1人で〜
って紹介されている。
今日も番組の中でそういう内容のことを言っていた。

小中学生の6.5%に発達障害の可能性 4割は支援受けず  :日本経済新聞

あくまで学校の先生に質問して、先生方が「発達障害だと思う」っていう子供が「6.5%いました」ってことなんだよね。
実際にちゃんとした検査をして「この子は発達障害です」って診断が出たとかではないので、この数は実数より遥かに多いと思うけど、逆に実数より少ないっていう可能性もあるワケです。
つまり、この数値は「そう思う」ぐらいの意味しかない。
だから、いい加減この数値を持ち出すのはやめた方がいいんじゃないのかな?って思っている。
番組製作者としては「こんなに多いんですよ!アナタにとっても無関係な話じゃないんですよ!」みたいに煽りたいのかな?って思うけど。

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発達障害関連番組(6月13日以降分)

『シブ5時』の情報が出ていたので。
今日放送だから今更だけど紹介しないよりゃいいかなと。


6月13日(火) NHK 総合 午後4時00分〜 午後4時50分
4時も!シブ5時
▽知ろう!語ろう!“発達障害” 【MC】ジョン カビラ,廣瀬智美,【プレゼンター】ハリー杉山,【気象キャスター】福岡良子

6月13日(火) NHK 総合 午後4時50分〜 午後6時10分
ニュース シブ5時
▽知ろう!語ろう!「発達障害」 悩みとどう向き合う 栗原類さんスタジオに ▽上野でパンダ誕生!母子の様子は最新情報 【キャスター】松尾剛,寺門亜衣子ほか

6月17日(土) NHK Eテレ 午後9時30分〜9時55分(再放送:6月24日午後0時00分〜、総合・6月22日午前11時05分〜)
ウワサの保護者会「子どもの発達障害Part4 どうする?進学・就職」
今回のテーマは「発達障害のある子どもの将来」。「障害を認めたら進路が閉ざされるのでは?」「どんな大人になるのかモデルがなく不安」など、その将来を心配する親たちは多い。番組では「発達障害のある子の親」、発達障害のことをもっと知りたいという「周囲の親」が集まり、発達障害のある子どもが成長過程でどのような問題に突き当たり、それを乗り越えるにはどうすればいいのか、経験談を交えながら考えていく。

7月24日(月) NHK 総合 午前8時15分〜9時54分
NHKあさイチ


放送日時とか間違っているのがあるかも知れないので要確認。

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2017年06月07日

発達障害関連番組(6月9日追記)

今回も面倒なので再放送分とかは再掲せず。
で、放送されるっていう情報は流れてくるんだけど、その裏をちゃんと取ってから載せようって思うと、情報元が出てこないんだよね。
だから今回の情報は裏が取れていません。
何か確実な情報が入ったら更新すると思う。


6月13日(火) NHK 総合 午後4時00分〜
シブ5時

6月17日(土) NHK Eテレ 午後9時30分〜9時55分(再放送:6月24日午後0時00分〜、総合・6月22日午前11時05分〜)
ウワサの保護者会「子どもの発達障害Part4 どうする?進学・就職」
今回のテーマは「発達障害のある子どもの将来」。「障害を認めたら進路が閉ざされるのでは?」「どんな大人になるのかモデルがなく不安」など、その将来を心配する親たちは多い。番組では「発達障害のある子の親」、発達障害のことをもっと知りたいという「周囲の親」が集まり、発達障害のある子どもが成長過程でどのような問題に突き当たり、それを乗り越えるにはどうすればいいのか、経験談を交えながら考えていく。

7月24日(月) NHK 総合 午前8時15分〜9時54分
NHKあさイチ
これはちょっと先だけど、これだけ一応公式の方に情報がある。
NHKネットクラブ|アンケート説明|あさイチ 「発達障害 子育ての悩み」アンケート&取材協力者募集

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2017年06月04日

世界一受けたい授業 空気が読めない人要注意!?大人の発達障害とは!?

昨日放送されていたヤツね。

世界一受けたい授業 授業復習

この番組ってあんまり見たことがなかったんで、どういう感じに扱うのかがわからなかったけど、複数のテーマを毎回いくつか扱う感じみたいで、発達障害に関しては「1時限目」ということで思ったより短い時間で。
しかもNHKなんかでやってんのより遥かに浅いというか「さわり」程度の内容。
あれだけNHKが何度も取り上げたところで、大部分の番組がよっぽど発達障害に関心がない限り見ないような内容だし(娯楽として見るっていう種類のもんじゃないからな)世間一般の理解ってのはこの程度ってことだな。
ってことになると、逆に今のNHKで放送してるのって「当事者たちの自己満足」で終わってんじゃないか?って心配になったり。

番組冒頭でいきなり
オリンピックで23個の金メダル マイケル・フェルプス
とか紹介すんのやめろや。
また「発達障害者は何か特別な才能が〜」って誤解させるだけだろ!(激怒)

問題 親のしつけや愛情不足が原因で発達障害になることがある?
正解 ない

発達障害は生まれつき脳機能の一部に障害があり日常生活に異常をきたしている状態。
最近は社会に出てから症状に悩み、発達障害と気づくケースが増えているのです。


あなたの周りにもこんな人はいませんか?

女1「先月からダイエット始めたの」
女2「でも全然やせてないよね?」
女1「・・・」
空気が読めず、思ったままを口にしてしまう。

夫婦で料理を作っていると
夫「ダメダメ!まずジャガイモ、次タマネギ!」
自分が決めた手順やパターンに極端にこだわる。

上司「ここ直ってないじゃないか!何度同じこと言わせるんだ!」
部下「すみません・・・」
同じ失敗を何度も繰り返してしまう。


もしかしたら大人の発達障害かも!?

大人の発達障害で多いのは主に二つのタイプ
・自閉症スペクトラム障害(ASD)
 コミュニケーションが苦手・強いこだわり
・注意欠陥・多動性障害(ADHD)
 注意力や集中力に欠ける・落ち着きがない
両方の症状が重なる方も少なくありません。

昭和大学医学部精神医学講座教授・昭和大学付属烏山病院長 岩波明先生(58歳)
「発達障害は早期に発見し、自分の特徴を知ることで対策を考えることができ、その後の人生を考えることが可能となります」


うん。
早期に発見できずに、自分の特徴もようわからんと積むっていうことね。
実際積んでるけど。

大人の発達障害
突然キレる
片づけられない


空気が読めない人要注意!?大人の発達障害とは!?

堺正章「最近、大人の発達障害が増えているということなんでございましょうか?」
岩波「増えているというより、この十年間で世間一般に知られるようになったことで受診する人が増えたということです」
有田哲平「芸人は落ち着きがないとか、いまだに毎日のように怒られる。あと、上田教頭は番組中十回ぐらいはキレる。これは発達障害の一部ということなんでしょうか?」
岩波「発達障害の方は程度や頻度が普通ではなく日常の生活に様々な支障をきたしている、そういう点が重要になってきます」

ずいぶんザックリした話だな・・・。
上田晋也「それでは発達障害はどんな特徴があるのか、実際に発達障害と診断されている方に取材させていただきました。

これから流れるVTRを、皆さんの日常生活を思い起こしながらご覧ください。

お伺いしたのは15年前に発達障害と診断された広野ゆいさん(44歳)
この人NHKでも見かけたな。
広野「こんにちは」
二人の娘さんを持つシングルマザー。
悠奈さん(18歳)・美玲さん(20歳)
一見発達障害だとはわかりません。
広野「発達障害と診断されたのは30歳ぐらい」
成績は優秀で、青山学院大学を卒業。

そういう「勉強はすごくできる」発達障害者ばっかり出すから「発達障害者は頭はいい」とか誤解をさせるんだよ!
いい加減にしろや!
誤解を増大させるだけなら、こんな番組なんかやらない方がいい!
大学病院の秘書として就職しましたが、そこである悩みが。
広野「他の人が当たり前にできることが私には一個もできない。人間関係もうまくいかないし」
岩波「発達障害は知的障害がない人が多い。学校の成績も悪くなく、学生時代には気づかれてないことが多いんです」

学校の成績が悪くて悪かったな!(激怒)
嘘言うな!
「軽度発達障害」って知的障害のある人たちを足切りしてるからそう見えるだけだろ!
余計に「頭がいい」みたいな誤解与えるだろ!
岩波「しかし、社会に出てから対人関係や仕事のミスを繰り返すなど、悩みを抱えるようになるんです」
発達障害の診断を受けてから15年の広野さん。
どんな悩みがあるのでしょうか?


特徴@ 片付けができない
散らかっているように見えますが、そこには理由が。
広野「基本、よく着る服は出しておくようにしてて、しまっちゃわないようにしてますね逆に。しまっちゃうとないことになっちゃうので」


特徴A 忘れ物が多い
広野「そういえば、洗濯物を干してない」
洗濯物を干していないことに気付いた広野さん。
広野「あっ、これは干した方がいいですね」
洗濯したまま四時間放置
広野「あ〜もうお日様が出てないですね。ガーン」
干し忘れは日常茶飯事だといいます。
広野「洗濯もできるし、掃除もできないわけではないんですけれども、平行してどんどんやっていくことが難しくて」

特徴B 同じものを何個も買ってしまう
夕飯の買い物に行ったのですが
広野「タマネギがここにもあるし、冷蔵庫にあるのにまた買ってきてしまったんですよ。タマネギ買いすぎましたね。あっ!トイレットペーパー忘れました、ヤバイですね」
再び買い物へ。
こうした買い過ぎ買い忘れもよくあること。


特徴C 集中すると気付かない
この日、習い事に行っている娘さんを迎えに行く約束をしていたのですが・・・
料理に集中して、メールの着信音に気付かず。
10分後
「あっ!終わったって来てる。10分前・・・全然気づかなかった」


特徴D 遠回しな表現が理解できない
娘さんが幼い頃、こんなエピソードが
広野「『ママ足が痛い』って何回か言われたんですけれども『何でだろう』ってその時わからなかったんですけれども『靴が小さくて足が痛い』って言われたら靴を買わなきゃって思うんですけど、ただ『足が痛い』だとわからないんですね」

これって「遠回しな表現」かな?
何か例としてよくないような。
むしろよく他の番組なんかでやっている「茶碗を洗っておいて」って言われて茶碗だけ洗って湯呑とか皿は放置みたいな話の方が「普通の人には理解できない世界」なのではないかと思うが。
岩波「人の表情や言葉のニュアンスを読み取れないために、対人関係に悩んだり『空気が読めない人』と思われてしまうこともしばしばございます」
広野さんは発達障害と診断されてから考え方も変わった。
できないことを自分の力だけで克服しようとしないで、周りに助けてもらうとか、ちょっとずつできるようになってきました。
美玲「発達障害の特徴をちょっと知ってるだけで、許容できる範囲が広がるっていうか」
悠奈「周りの人が理解してあげるのがいいのかなって思います」

うん。
この人甘やかされ過ぎっていうか甘え過ぎっていうか、周囲に助けてくれる人がいるっていう恵まれ過ぎた状況なんだなっていう。
料理を作っていて携帯の着信が耳に入らないとか事前にわかってんだろ?
どうして体から携帯を放して置いとく?
周囲が甘いからだろ?
自分一人の力で何もかもやらなきゃいけなくて、常にシビアに自己管理せんといかんから、私は年中気を張って、そういうことはキッチリやっとんのじゃボケ!
しかも紹介された内容って普通の人が「ああ〜!自分もあるある!!!!私も発達障害かも!」なんて思いかねないような内容なんですけどね?

上田「ということでね、どうでしょう、自分にも当てはまるところがあるな、なんていう方いらっしゃいます?」
秋野暢子「ほとんどそうですね。同じDVDを何回も借りてしまったりね。これ見たし!何てこともね」
橋爪功「同じ本、三冊ぐらい買ったことある」
藤田ニコル「鍵、閉め忘れたっけ、どうだったっけとかもよくあるし」
堺「これ先生、多くあてはまる人は発達障害と言えるんでございましょうか?」
岩波「複数の症状があるからと言って、必ずしも発達障害とは限らないわけで、そういった症状の頻度でありますとか、重いか軽いか、私ども精神科医が国際的な診断基準に基づきまして総合的に判断するようになっております」


問題 大人の発達障害かどうかを病院で診断する時にあるものを持って行くと役立つものは何でしょうか?
正解 通知表

岩波「子供の頃の通知表が非常に参考になります。というのは発達障害は生まれつきのものなので、ご本人や親が忘れていることもあるんですが、担任のコメント欄に『落ち着きがない』とか『忘れ物が多い』『協調性がない』とか書かれております。そういったものは非常に参考になります」

この後、大人の発達障害と診断されながらも個性を生かして活躍するご夫婦の自宅へ。
そこで見えてきた様々な工夫とは?

うん。
障害のことを「個性」って言うのも禁止っていうか死刑ってことで法改正をお願いします。

井戸田潤「発達障害になった場合、治すことってできるんですか?」
岩波「現在のところ、根本的な治療法っていうのはございません。ただ、ご本人や周囲が工夫や努力を重ねることで社会生活に適応ができるようになることができます」

「社会生活に適応ができるようになることがあります」じゃ無ぇだろ!(激怒)
「まれに社会生活に適応できる人もいます」「周囲の協力が得られる幸運な人も中にはいます」だろ?

皆さんも、ご自分や周囲の方の生活を思い浮かべながらご覧ください。

お邪魔したのは村上さんご夫婦のお宅。
村上真雄さん(51歳)・由美さん(44歳)
夫の真雄さんは31歳で診断された、いわゆる「大人の発達障害」
ソフトウェア開発会社の取締役会長ですが
由美「彼が探し物が得意じゃなくて工夫してまずラベルをどんどん付けるようにしました」
「最近読んでいる本はここですよ」とラベルが。
さらに
由美「『上の棚のことか下の棚のことかわからない』って言ったんで矢印を付けました」
下の棚と分かるように矢印で示しています。
冷蔵庫の中には
由美「一緒に使うもの、パンを食べる時、トレーごと出せる。お味噌汁作る時は豆腐と一緒に使うから出せる」
こちらの引き出しには底にもラベルが。
こう書いてないと元の場所に戻せないことも多いそうです。
そしてもう一つ真雄さんの特徴は
由美「夢中になってるとさ、本当に耳に入らない」
真雄「そういうこともあるかも知れない」
由美「『かもしれない』とか言ってる」


問題 集中すると聞いていないご主人のために奥さんがしている工夫とは?
正解 家の中でもメールをする

由美「音声の言葉だけだと『言った言わない』とか『忘れた』とか『聞いてない』があるので」
そのため真雄さんは家の中でもスマホを首から下げて、肌身離さず持っているのです。
コミュニケーションが苦手な真雄さんですが、自分の得意な分野を活かして成功しているのです。
20代から趣味で始めたウエブの技術を生かし、ソフトウエア開発の会社を設立。
電子出版の技術、仕組みなどを表彰する「電子出版アワード2015」の大賞を受賞。
真雄「発達障害であろうがなかろうが、自分ができる仕事をしてそれによって、喜んでくれる人がいればいいなと思うし」

こういう「特別な才能がある」「周囲に恵まれている」っていうのばっかり取り上げんのやめろや!
これじゃあ「発達障害者なんて、別にそんなに困ってもいないし、普通に働いたり結婚したりできるんだね〜」ってなるだろ!!!!(激怒)

岩波「実は村上さんの奥様も3歳の時に発達障害と診断されているんです。当事者である奥様だからこその工夫なんじゃないかなと思いますね」
橋本良亮「自分とか周りの人が発達障害だって診断された場合、どうやって対応していけばいいのかなと」
岩波「本人は自分の特性、特徴を認めてそれを自覚してご自分の不得意なことを率直に家族や周囲に伝えることが重要ですね」

そんなことしたって「みんなだって我慢してるんだ」「わがまま」「自分勝手」「努力が足りない」「気にしすぎ」って非難されて終わりだろ!
そうならないようにするにはどうしたらいいのか教えろって言ってんだよ!
岩波「そして周りの方はその特性を個性を捉えまして、サポートすることが重要だと考えられます」
だから個性なら別に何もしなくていいだろ?
個性じゃないんだよ?
単に「個性的」な人が目の前にいて、サポートが必要って話になるか?
ならないだろ?
「個性」って表現禁止な。
死刑!

ってことで発達障害のコーナーは終了。
うん。
何だろうな。
まあ何も知らない普通の人たちに「世の中には発達障害ってものがあって〜」ってのを知ってもらうにはこの程度の紹介の仕方が限界ってことかな?

今回登場した方は以前NHKでも見かけた人だな。
テレビで紹介できるような種類の発達障害者ってのはごく一部ってことで。
見ていて「使い回されている」みたいな感じがしてしまったし、こういう社会的にも成功してうまいこといっている人しか紹介しないってのはなぁ・・・。
この番組は「発達障害っていう言葉を始めて聞いた」「言葉ぐらいは聞いたことがあるけど何だかよくわからない」っていうレベルの人向けって感じだったけど、そういう人たち向けにどういう内容だったらより誤解もなく、当事者にとってもこれから発達障害の人と関わり合いになっちゃう不幸な人たちにとってもよりよい方向に行くんだろう?
やっぱりわからんな。

発達障害 (文春新書)



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2017年06月02日

NHKが発達障害を一年間に亘って取り上げる理由

ハフィントンポストに載っていたヤツ。

「私たちは取材で"普通"が揺らいだ。きっと、あなたも」NHK、1年間の『発達障害プロジェクト』を始動

ただ、今までの番組では、内容が「周囲は発達障害をどのように受け止めればいいか」「支援の方法は」といった点に力点を置きすぎていたのではないか、という問題意識があった。もっと「当事者はどう感じているのか」「何に困っているのか」という点に注目して伝えてみたいというのが出発点でした。

当事者がどう感じているかって一人一人全部違うと思うんだけどねぇ・・・。
当然「何に困っているのか」も違うよねぇ。

複数の番組で、1年をかけて発達障害を扱うと、そこにはさまざまな当事者が異なる形で現れることになる。その姿を継続して観ていただくことで、発達障害に対する理解はもちろん、なによりも「当事者も人それぞれ」であることがわかってもらえるんじゃないかと思っています。

結局一年かけて結論は「発達障害者ってピンキリだよね」かな。
それって意味あるのかな。

発達障害の当事者を、ただ「困った人」や「変わった人」ととらえるのではなくて、「そこには理由があるんじゃないか」と想像することが自然にできるようになると、いろいろな人が生きやすくなるのではないかなと思うんです。簡単にいうと「相手の立場に立って考える」ということですが、そんな社会になるような後押しができるプロジェクトになるといいなと思っています。

本当に生きやすくなるのかな?
相手の立場に立って考えるのが難しいってのがわかるだけでは?

何しろ見えない障害なので、外からは非常にわかりづらいんですよね。なので、一人ひとり違う特性を持った人たちに「自分の場合はこうだった」「自分の場合は…」と、1人称で語ってもらう。プロジェクトを通じて、とにかくたくさんの人生を見せていく。

「自分の場合はこうだった」って人に説明するのがとても難しいことだってのはいい加減わかってもらえないかな?
生まれつきだから、普通の人とどう違うのかって自覚できないんだよ。
それを自覚して、うまく「こうして欲しい」って伝えるのがどれだけ難易度の高いことか。
それを常に要求され続けるのがどれたけつらいか。

これは担当プロデューサーの齋藤真貴氏とディレクターの上松圭氏の話だったけど、他のディレクターの話もNHKのサイトの方に紹介されている。

NHKスペシャル | 発達障害〜解明される未知の世界〜

実際に当事者の人たちの苦しみや生きづらさを取材すると、単に「苦手」だとか「そういう時もあるよね」というレベルを超えていました。

「苦手」って誤解させるのは、当事者側の伝え方のまずさってのもあるかなと思う。
つい「苦手」って言ってしまうんだよね。
そう言った方が伝わりやすい感じもしてしまうし。
でもね「苦手」じゃないんだよ。
「好き」とか「嫌い」とかでもない。
そのあたりを単に「苦手なんでしょ?」「嫌いなんでしょ?」って思われるので「わがままな人」「みんなだって我慢してるのに」って言われてしまう。
そうじゃない。
例えば突然の予定の変更が苦手な人が多いし、私も最悪の場合パニックになって気持ち悪くなったりする。
それに対しての説明でありがちなのは「発達障害者は急な予定の変更が苦手です」「決まりきった予定をこなすことが好きです」って感じで。
違うんだよ。
急に予定が変わったりするのには対応ができないんだよ。
それをやられるととてもつらい。
「苦手」とか「嫌い」とかそういうことじゃなくて、とてもつらいんだよ。
混乱するんだよ。

しかし、「当事者の人たちの世界の見え方、聞こえ方、感じ方は、多くの人とは違う」ということに気づき、行動の理由に思いを馳せられるようになれば、当事者の方たちの生きづらさも少しは緩和されるのではないかと、取材を通じて思いました。

私も含めて何人かの当事者が感じ始めていること。
こういう番組をいくらやっても、何も変わらないんじゃないか?
テレビを見て「へぇ〜そういうこともあるんだぁ〜」なんて思って、で、何が変わる?
わからない。
何も変わらないように思う。
生きづらさが緩和される?
どういうふうに?
わからない。

番組でお伝えした声や、スタジオやVTRに出演して下さった当事者の姿がひとつでも「理解」のきっかけになりますように。

「理解」って何だろう。
「こういう障害の種類があります」「こういう特性があります」そういうこと?
そんなことを知ってもらっても何の意味もない。
とりあえず「アスペルガーってエジソンとかアインシュタインみたいな天才と同じなんでしょ?」「何か特別な才能があるんでしょ?」とか言ってくるバカがいなくなってくれるとかかな。
それはちょっとは価値があるかな。
まあ、役には立たないけど。

逆に、どういう番組だったら、どういう内容だったら私達にとってよりよい状況になるんだろうか?ってのを考えてみても全くわからない。
どうしてもらえたらいいんだろう。
とりあえず制度上のことを改善してもらえた方がうれしいかな。
普通の人たちの意識改革とかでなく。
具体的に言うと、成人になってから発達障害が判明した時に一生治るものでもないのに一カ月に一回ぐらい通院しないと障害者手帳を取り上げられるっていうクソみたいな制度だってこととか。
そもそも精神障害のカテゴリーに入れられているのでそうなるんだけど、身体障害として認定して欲しいなとか。
そっちの方が有難いかな。
こういう番組を大量にやってくれることよりも。

posted by ひと at 19:46| Comment(0) | TrackBack(0) | 発達障害 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

発達障害関連番組(6月5日以降分)

再放送とかは前の載せていないので、前のヤツ参照。
前のヤツも再放送は完全に網羅してないけど。


6月3日(土)日テレ 午後7時56分〜8時54分
世界一受けたい授業
空気が読めない…片付けられない…
忘れ物が多い…最近注目される大人の発達障害とは?


6月8日(木)放送大学 午後7時00分〜7時45分 
障害を知り共生社会を生きる 第9回「発達障害を知る」
生まれつきコミュニケーションや社会適応の困難さをもっている発達障害者は、脳機能の障害が問題であり、家庭、地域、学校、職場でさまざまな困難を抱えて生活をしている。発達障害の特徴を知り、発達障害者の生活上の困難さを理解する。


放送日時とか間違っているのがあるかも知れないので要確認。
posted by ひと at 09:09| Comment(0) | TrackBack(0) | 発達障害 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年06月01日

ハートネットTV シリーズ 罪を犯した発達障害者の”再出発” 第2回 「出所、そして社会へ」

ハートネットTV シリーズ 罪を犯した発達障害者の”再出発” 第1回 少年院の現場から
先日放送された↑の第2回が昨日放送されていたのでご紹介ということで。

シリーズ 罪を犯した発達障害者の”再出発” 第2回 出所、そして社会へ
再放送は
6月7日(水)午後1時05分〜

近年、刑務所や少年院といった現場で「発達障害」が注目されています。発達障害に対する理解や支援が社会の中で不足する中、不適応や"問題行動"を止められず、犯罪に至ってしまう人が多くいることが分かってきたからです。発達障害者の再出発のために何が必要なのか。シリーズ第2回は、刑務所や少年院から出た後、社会へ復帰するための支援について考えます。

前回は少年院ということで未成年だったが今回は長崎刑務所。
つまり成人ってことですね。
今回登場する人たちは当然のことながら何等かの犯罪を犯して刑務所行きになった人たちなワケなのだが、何だろうな・・・一般的な「軽度発達障害」っていう人たちとは違う感じがする。
むしろ知的障害もある「重度発達障害」ではないかって感じの。
犯罪に及ぶかどうか以前に、一人で判断をしたり行動をしたりといったことが身に付けられないような感じの人たちに見える。
周囲の扱いが子供に対するような感じなのは、まあ支援をする仕事の人たちにはありがちなので普通のことではあるけど。
とっくに40歳過ぎている私でさえ20代ぐらいの職員に小学生みたいな扱いを受けるってのも実際にあったことだからな。

長崎県地域生活定着支援センター代表 伊豆丸剛史さん
「犯罪というものを外側から評価するのではなく、犯罪の内側(心)に入っていって。
そのためには、常に寄り添い続ける存在でなければいけなし、その中で見えてきた障害特性とか発達障害の特性を本人が通訳(説明)するのではなく我々が支援者に通訳していくアプローチがとても大切。
本人を孤立させないことと、そこに一番近いところで寄り添っている人を孤立させない。
この二つがとても大切だと思います」


定着支援センターは担当した障害者のその後もフォローします。
この日伊豆丸さんが訪れたのは福祉施設が運営する宅配弁当の工場です。
3年前から支援を続けている吉井雅史さん26歳。
発達障害の一つADHD=注意欠如・多動症と診断されています。
衝動的な行動を自分では抑えられず窃盗などを繰り返してきました。


出所後のサポートをいろいろ連携しつつ進めていて、とても必要なことだなって思ったんだけどさ、この人たちって刑務所行きになる前(学校を卒業した段階)とかに、この手の就労を含めたサポートとか受けてないんだろうね。
逮捕されちゃってから「じゃあ再犯を防ぐために対応しましょうね」ではねぇ・・・。
やらないよりゃあいいけどさ。
犯罪を犯してない段階の発達障害者の受け皿ってのが存在しないのが現状ってことかな。
どの自治体も子供向けは充実の方向だけど、大人向けは生活全般とか精神的なサポートとか無しで、ただ就労支援のみみたいなことになっちゃってるんだろうな。

長崎県雲仙市にある障害者の通所施設です。
利用者は18人。
ほとんどが過去に罪を犯した事があります。
週に1度行われる犯罪防止学習。
どうすれば再び罪を犯さないで済むか職員が教えます。
この日のテーマは「窃盗」。


ここで行われる内容もすごく子供っぽいというか。
単に「犯罪に対しての意識を変えさせる」みたいな種類の話ではなく、それ以前の能力が低いように見える。
ここにいる人たちの詳しい障害の内容とかは説明されないのでわからないけど。

この施設で支援を受けてきた黒田祐一さん(31歳)。
中学生の頃から窃盗を繰り返してきました。
黒田さんは発達障害の一つアスペルガー症候群と診断されています。
先の見通しを立てて行動する事やコミュニケーションをとる事が苦手です。
子どもの頃から電車が大好きで思いつくまま飛び乗ると当てもなく何か月も放浪したといいます。
お金が無くなっても誰かに助けを求める事ができず、さい銭泥棒を繰り返しました。
悪い事だと知りながらもほかの方法が思いつきませんでした。
何度も警察に捕まり少年院や刑務所に入った事もあります。
黒田さんの行動を家族も理解する事ができませんでした。


家族はそりゃあ理解できないだろうけど、もっと早い段階で何か手を打てなかったのかなって思うのだが。
結局、そういう「受け皿」が存在しないとか、存在したとしてもそこに結びつけることができずに、周囲もどうにもできず、本人もどうしたらいいのかわからない状態で、結果として「犯罪」ということになるのかな。
で、犯罪を犯して初めてサポートが受けられるっていう。
やっぱり何だかなぁ・・・って感じだな。

コロニー雲仙 愛隣 宇野さん
「発達障害の方にかかわらず、どう寄り添えるかなと考えています。
単に『仕事やりましょう』とか『基本的な訓練やりましょう』『特別訓練やりましょう』ではなかなか分からない。
本人なりの伝え方で(やりたいことを)伝えてくるので『ここなんだな』というところが見えてきて初めて本当の支援が始まるかなとは思います。
相手の人に心を開いていただかないと我々の気持ちばっかりを押すとか、目的ばっかりを押し付けても効果はないと思います。」


ここからスタジオ。
藤川洋子さん(京都工芸繊維大学 特定教授)
「得意な事を伸ばす得意な事を手がかりにしてその方のやる気とか成功体験を作っていくのは本当にコツだと思いますね。
得意な事も生かして仕事もできる。
社会に居場所が出来るっていう事ですよね。
彼ら能力がある訳ですよ。
VTRに出てきたとおりそうめん工場だったり会社の中で本当にこれは自分の役割でこれをしてたら毎日がつつがなく過ごせるんだとお金ももらえてこれでもって旅行もできる1人旅ができるんだっていうような事がだんだん経験を重ねるとつながっていく訳ですよね」


成功体験。
うん。
全然ピンとこないけど。
どういうのが「成功体験」なんだろう。
多分私にはそんなものないな。

posted by ひと at 08:43| Comment(0) | TrackBack(0) | 発達障害 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年05月31日

差別されてる自覚はあるか 横田弘と青い芝の会「行動綱領」

差別されてる自覚はあるか: 横田弘と青い芝の会「行動綱領」



神奈川県立津久井やまゆり園での事件に関連して紹介されていた本だったので、読みたいなと思っていた。
読んでみてとても難しい内容だなと。
著者の荒井裕樹さんが、かつてかなり過激な感じに障害者運動をやっていた横田弘さんに話を聞いたり、当時のことをいろいろと調べたりしてまとめた本。
数十年前、今とはくらべものにならないぐらい障害者に対するサポート体制が脆弱で、ボランティア頼りぐらいの状況があった。
そういう状況から、徹底的に闘って自分たちをとりまく状況を変えようとした障害者たち。
特に過激派と見られていた「青い芝の会」。
その中心にいた重度の脳性マヒの横田弘。
こういった「障害者をとりまく経緯」みたいなものって、何も知らなかったなと。
私は自分が「障害者」でなければ、一生そういうことには無縁なまま生きていたんだろうと思う。
私は生まれつき障害者ではあるけれども「統計上」の障害者ではなかった。
障害は常にある。
生まれた時から多分死ぬまで。
今は障害者だが、ずっと障害者とは認定されていなかった。
そういう意味では「統計上」の健常者(この本の中では「健全者」という表現が一貫して使われている)だった。
そういう「中途半端」な状態の私と、重度の脳性マヒの横田さんとでは置かれた状況は全く違う。
私は今からでも障害者手帳の交付を受けずに「健常者です」と言い張って生きることも可能なのだ。
そのことに対して非常に釈然としないものを常に感じているワケだが。
ってことで、本の内容を追うっていうより、かなり私見みたいな内容になります。
まあ、他のものもそんなんだけどさ。

 一九七〇年五月二十九日、横浜市金沢区内で、重度の脳性マヒをもつ二歳半の女児が実母に絞殺されるという事件が起きた。この母親には三人の子どもがいて、そのうち二人に障害があった。−中略−横田弘という人間を、障害者運動に駆り立てた原点となった事件だった。(98〜99頁)

この「子殺し」に対して、町内会の人たちが母親への減刑嘆願のための署名集めを始めたり、障害児を抱える親たちの会が横浜市長に抗議文を提出したり。
でも、このことに対して横田さんは怒りを覚える。
地域社会に追い込まれて子供を殺したのに、その地域社会が安易に減刑嘆願をする。
この事件に横田さんは「殺される者」としての恐怖感を肌で感じていた。
そのあたりが、同じ脳性マヒであっても、より軽度の人たちはあまりピンときていない感じで、温度差が生じてしまうワケだが。
私は「恐怖感」こそ感じなかったけど、やまゆり園の事件の時に自分が「殺される者」であると感じていた。
殺すという直接的な行為に及んだのはたった一人だけだったけど、頻繁に「障害者は存在してはいけない」というメッセージを受け取っていた。
障害者は福祉を喰い潰す存在。
自分たちの年金が、医療費が、障害者によって搾取されている。
世の中の役には立たない障害者。
障害者の存在そのものに嫌悪感を持つ人。
等々。
「生きているべきではないんだな」と思うのには十分なメッセージに溢れていた。
そしてやまゆり園の事件が起こった。
そうなんだ。
やっぱり私たちは「殺される者」なんだ。
そして「殺される者」ではない人たちからマスメディアに向けて発信されたメッセージ
自分は健常者のくせに「『障害者』って書くのは失礼でしょ!『障がい者』って書きましょうね!」なんていう無意味な「配慮」をしてくれようとするクソみたいな人に対して感じる時のような違和感。

 人は、いろいろと理由や理屈をこねて、規律やルールのようなものをつくり出す。「働かざる者、喰うべからず」とか、「他人様に迷惑をかけてはいけない」とか、「経済的に自立してこそ一人前だ」とか。
 でも、働けない人や、どうしても他人の手を借りなきゃいけない人や、経済的に自立できない人は、本当に生きてちゃいけないのか? そういった規律やルールをつくったのは、もちろん障害者ではない。むしろ、健康でキビキビ動けてバリバリ働ける人たちが、障害者のように他人の手を借りなければ生きていけない人たちを排除するためにつくったルールじゃないのか?
(105頁)

 横田は「障害も個性」という言い方が好きじゃなかった。この言い方だと「障害」というものが「ついていてもよいオプション」、もしくは「ついていても仕方がない付属品」みたいに聞こえなくもない。
 でも、横田にとっての障害=脳性マヒは、横田弘という存在そのものだった。脳性マヒを抜きに横田弘という人間は存在し得ないのだから、脳性マヒという障害を否定することは、横田弘という存在そのものを否定することだし、横田以外の脳性マヒ者を否定することは、そのまま横田弘を否定することでもあった。
(116〜117頁)

この本を読んで初めて、発達障害以外の障害者に対しても「障害は個性」といった言い方をされていたことを知った。
発達障害者は当事者自身までが「障害は個性」と言う人がいる。
私は「個性」だとは思っていない。
障害を持っている自分が「自分」であり、障害がもし無くなったらそれは「自分」ではない。
自分そっくりの外見であっても、五感もそれを処理する脳のシステムも違うのだから、私の主観ではそれは私ではない。
そういう、自分とは切り離すことができない(というか切り離せば「私」ではないものしか残らない)種類のものが「個性」であり得るはずはないと思っている。

 「がんばる健気な障害者」というイメージに合わせて振る舞っていれば、社会の人は応援してくれる。「明るくて愛想の良い障害者」というイメージを受け入れてさえいれば、社会の人は構ってくれる。「不幸で可哀想な障害者」というイメージからはみ出さずにいれば、社会の人は同情してくれる。
 でも、「相手の気分が良いときだけ仲間に入れてもらえる」というのも、本当の「福祉」じゃない(ちなみに横田は、「福祉は思いやり」という言葉が大嫌いだった。もし「福祉」が「思いやり」だとしたら、社会が変化して「誰かを思いやれる余裕」がなくなったら、障害者は生きていけなくなる)。
(129頁)

まさに今が「社会が変化して『誰かを思いやれる余裕』がなくなった」時かなって思う。
このままでは障害者は生きていけない。
つまりは、横田さんたちが徹底的に闘い続けてきたというのに、今も当時と「世間の意識」みたいなものは変わっていないということなんだろう。

 〈妥協〉というのは、弱い立場の者がしぶしぶ折れる(折られる)ことになる。しかも「健全者」vs「障害者」という構図では、前者が「社会を支えている立場」にある(とされる)。だとしたら、「世間」や「社会」といったものは、どうしたって障害者側に折れることを求めてくる。しかも、その圧力は往々にして〈愛と正義〉という言葉によって包まれている。(139頁)

「愛」と「正義」。
どっちも某宗教の人たちが大好きなものだねぇ。
そんなものは誰も救わないのに。
追い詰めたり不幸にしたりするだけなのに。

 弱い立場に置かれていて、苦しい思いをしている人が、「こんな思いはもうイヤだ!」と叫んだとき、「じゃあ、どうすればいいのか」を考えるべきは誰なのだろう? 「もうイヤだ!」と叫んだ人が対案なり代替案なりを示さなければならないのだろうか? その人が示した対案や代替案が実現性に乏しいものだったとしたら、その人が苦しまなければならない現状は「仕方がないもの」として正当化されてしまうのではないか?
 そもそも、苦しい思いをして「もうイヤだ!」と叫ばなければならないところまで追い込まれている人に、対案や代替案を構想する余裕なんてあるのだろうか? それに対案や代替案が示せない人は、「もうイヤだ!」と叫ぶことさえ許されないのだろうか?
(139〜140頁)

特に発達障害者は自分で自分の障害特性を正確に把握し、周囲に対して具体的に「こういう配慮をしてください」と伝えろって要求される。
生まれた時から障害があるので、健常者がどういう感覚なのかは全くわからない。
あくまで想像するしかない。
全てが手探りだ。
その上、自分で自分の体や心に対する「セルフモニタリング力」が乏しい。
そんな状態で「対案や代替案」を提示するっていうのは本当に難しいことだ。
でも、それは常に障害者に要求される。

 「健全者幻想」というのは、一言でいえば「健全者に憧れる気持ち」「健全者こそ正しい存在だと思う気持ち」のことだ。「青い芝の会」の人たちは、この「健全者幻想」をものすごく敵視していた。
 この社会の中には、障害や障害者を否定する価値観があふれ、それが常識になっている。そんな社会の中で、障害者である自分は差別され、排除されている。それが嫌だからといって、「健全者に近づこう」と考えてはならない。いくら「健全者」に近づいたところで、社会は「健全者」に近い障害者としてしか見てくれないし、そもそも、「健全者」に近づくことさえできない障害者だっている。
(161頁)

 自分の中に少しでも「健全者に近づきたい」という気持ちがあると、こういった社会の常識が心を切り刻んでくる。そうしている以上、障害者は「ありのままの自分」を肯定することなんてできない。
 「青い芝の会」の人たちが使う「健常者幻想」という言葉は、往々にして、同じ障害者に向けて発せられている。「こんな身体で産まれてこなければよかった」「少しでも健全者に近づきたい」といったかたちで「障害者である自分を否定すること」を戒める文脈で使われるのだ。
(162頁)

五体満足であることが「正義」なのだ。
障害者たちは「自分を健全者化すること」を目指している。
ってのは「健全者」たちが思い描く幻想。
その幻想に取り込まれてしまって、自分で自分を否定するだけの障害者たち。
そうなっちゃいけない。

 「青い芝の会」の発想の基盤は、障害があるなら障害があるままで、「できない」ならば「できない」ままで、ありのままの自分で生きていく、という点にある。だから、「治療」や「リハビリテーション」という概念にも否定的な人が多い。(183頁)

私達も常に定型発達者の考え方ややり方に無理やりにでも合わせることを要求されている。
子供の頃から「療育」の名のもとに「健常者モドキ」になるべく教育される。
それでいいのか?
かといって、それを拒否して私のように「人生が積む」という結末しかない状況を受け入れることができるのか?

 「できることが良いことだ」というのは「健全者」がつくり出してきた常識なのであって、それを障害者に当てはめれば、結局、障害者は「できなくて悪い自分=健全者になれない自分」を責め苛むことになる。(183〜184頁)

 文明機器が発展すれば、身体の動かない障害者だって「できる」ことが増える。それはきっと便利なことなんだろうけれど、でも、文明機器がどこまで障害者の味方をしてくれるのかは不明だ。少なくとも、機器を開発するのが「健全者」であることを考えれば、それは本当に障害者のための機器なのか、という危機感をもった人もいたのだろう。(184頁)

障害者と機器(道具)っていう観点では、よくメガネのことが引きあいに出される。
とても視力の悪い人って大勢いるけど、その人たちはメガネがあるのでかなりの部分まで日常生活には支障がない。
もしメガネというものがこの世に存在しなければ、その人たちは本を読むのも一苦労、店に入ってもメニューの文字が読めない。
とても不便だ。
だから新しい機器が発明されるのって、むしろ歓迎されることかなって思っていた。
私にはあまり役に立たなかったけど、デジタル耳栓が非常に役に立つというタイプの人もいる。
それで楽になった人がいるのは事実。
私もデジタルデバイスによってかなり助けられている。
自分がやらなきゃいけないことを管理するのって、そういうものがないと私にはどうにもできない。
「文明機器がどこまで障害者の味方をしてくれるのかは不明」という発想はなかった。
一つ間違えれば「厄介者を封じ込める」という方向性にもなり得るということか。

 ハンセン病の人も、水俣病の人も、結核患者も、環境が良ければ健全者だったわけでしょう。こういう言い方すると申し訳ないけど。でも、そのように考えると、脳性マヒの青い芝の運動とは違うということですよ。(230〜231頁)

脳性マヒの人から「オマエと一緒にするな!」って言われそうだけど、私がたびたび「精神病と一緒にするな」と言っているのと同一線上の話のように感じる。
決して「精神病なんて軽い」みたいに思っているワケではない。
私自身、精神病にも罹患しているのだから。
「両方を経験している」上で、やっぱり「分けて考えてもらえませんか?」と思うのだ。
ハンセン病の人、水俣病の人、結核患者、鬱病の人、統合失調症の人。
彼らには「本来戻るべき(以前は所有していた)健全な心身」が存在している。
横田さんや私にはそれはない。

 横田弘は生まれたときから脳性マヒ者だった。つまり、横田弘は人生の中で「障害者でない自分」を経験してはいないのだ。(240頁)

「健全こそだ善で、障害は悪だ」という考え方自体を批判しないと、「健全」であったことのない自分たちの存在が危うくなるからだ。(240頁)

今、私達はとても厳しい状況におかれている。
かつての横田さんたちや他の団体によって行われてきた活動によって、数十年前よりは遥かに福祉は充実してきた。
重度の障害者であっても働いたり、ヘルパーを頼んで一人暮らしをしている人もいる。
そうやって、なかなか進まないながらも、少しずつこの国の障害者を取り巻く環境は改善されていっていた。かに見えた。
長引く不景気からか、健常者たちにどんどん余裕がなくなっていく。
「自分たちだってこんなに大変な状態なのに、障害者のことなんか考えていられるか!」
その気持ちが分からないではなかったりするけれども。
「福祉目的に使う」という大嘘を繰り返しながら消費税は引き上げられ、徐々に斬り捨てられる年金や補助金。
このまま物理的にか精神的にか両方か、ただ殺されるのを待っているワケにもいかないと思っているけど、「じゃあ私にできることって何だろう?」って考えても答えは見つからない。
私にとって目先のカネ、目先の生活、そんなものしかない。
「よい方向」っていうものがどこかに存在するとしても、ヨーロッパのどこかの国みたいに「え?そんなのまで国が面倒見るの?」みたいなのまで全部福祉で面倒を見るっていうんじゃないと思うんだけど。
「じゃあどういうのがよい方向なの?」っていうのは、やっぱり考えてもわからない。
ただ、私にこれ以上「健常者モドキ」になることを求めないで欲しい。
まずいことに、私は無理をすればいくらでもできてしまう。
まるで障害がないかのように振る舞うことができる。
でもそれは「無理」の上に成立している。
死ぬまで無理をさせられるのは御免だ。
「無理」をして見せると「普通にできるんだろ」と言われ、際限なく「無理」を求められる。
もうそこからは降りることにした。
二度とそんなことはしたくない。

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きょうの健康 ADHD 注意欠如・多動症を知る「大人のADHD」

これも昨日やってたヤツね。

ADHD 注意欠如・多動症を知る「大人のADHD」|きょうの健康
前日のは子供のだったけどこれは「大人の」ってことで。
再放送は
6月6日午後1時35〜1時50分
これはNHKのサイトの方にも結構詳しく番組の内容も紹介されているし、テキストの方にもいろいろ書いてあるようだ。


以前はADHDは子ども特有のもので、大人になれば改善すると考えられていました。ところが大人になっても改善せず、職場などでその症状に悩まされている人が多くいます。特に「就職したばかりの20代」や「管理職になった40代以上」の人などです。ストレスや仕事量が増えることで、ADHDの症状が目立つようになり、トラブルをきっかけに受診する方が増えています。

増えているっていうより、そういう人がいるっていうのが判明したのと、そういう人を周囲が受けいられれない状態になってきているのかなと思うけど。

ADHD 注意欠陥・多動症
注意欠陥の特徴

・集中できず不注意によるミスが多い
・物をなくしたり置き忘れたりする
・片付けが苦手
・段取りが下手で先延ばしする
・約束を守れない


多動性・衝動性の特徴
・落ち着きがない そわそわする
・一方的なおしゃべりや不用意な発言
・感情が高ぶりやすくいらいらしやすい
・衝動買い 金銭管理が苦手


感情面ではアスペルガーよりも定型発達者に近いものを持っている感じかな。
でも「内側からのエネルギー」みたいなのが強すぎて、噛み合わなくなったりする。

岩波明さん(昭和大学 教授)
「マイナス面もある一方でよい結果につながる場合もあるという事です。
例えばADHDの方は周囲の思惑を気にしないで目的に向かって突進するようなところがあります。
そういった方は…さまざまな事業などで成功してる方も少なくありません。
例えばデザイナーの方だとかあるいはコピーライターの方。
そういった一人で行う仕事で成功してる方が多数、私は経験しております。」


何だかすごく納得がいかない話だな。
これではまるでADHDの人たちはデザイナーとかコピーライターみたいなので成功できるような「才能」がある人ばっかりみたいじゃないか。
ADHDの人の中に、たまたまごくまれにそういう才能を持った人がいて、才能を活かして成功している人がいないこともないって話ではないかと思うんだけどな。
それともADHDの人たちってそういう才能が全員にあるの?
もしそうじゃないとしたら、才能に恵まれなかった大部分の人たちはどうすれば?

現在大人のADHDを専門に診ている専門家はとても少ないのが現状。
まずお住まいの地域で受診する前に「ADHDを診療しているかどうか」を尋ねるとよい。
これまでADHDは主に小児科で診てきた経緯があるので、小児科の先生が成人のADHDも診ている場合もある。

ADHDの症状は脳の一部の働きが十分でないことから生じている。
特に順序立てて行動したりとか行動を抑制するような脳の機能が関係している。


大人のADHD 治療法
・薬による治療
・心理社会的治療


薬による治療
・メチルフェニデート徐放錠 コンサータ
 脳の神経を刺激する薬で即効性があり、半日程度効果が続くのが特徴
・アトモキセチン ストラテラ
 効果が現れるのに1週間以上かかる

心理社会的治療
 「心理教育」ではADHDの特性を理解して自分自身のコントロール方法を学びます。医師やカウンセラーの指導のもとでADHDの特性を理解し、生活環境や人間関係を改善する工夫を行います。
 「行動療法」とはまわりの環境を整えることで問題となる行動を修正・改善する方法です。社会で快く受け入れられる行動や態度とはどのようなものかを理解し、適切な行動をとることができるように、対人関係の技能や社会のルール、マナーを学ぶトレーニングなどを行います。


私は何度もSSTなども受けたけど、あれは「定型発達者モドキ」になるための訓練でしかなかった。
ADHDの人たちにとっては違うんだろうか。
会話の練習のシーンなどを他の番組で見たことがあるけど、あれは確かに重要というか、テクニックとして身に付けることが可能なら身に付けた方が自分のためではあるけれども。

今回の番組はあんまりしっくりこなかったな。
何だろうな。
理解する気の無い人から見たら全部「なまけている」「たるんでいる」「自分が気を付けて入れば何とかできるだろう」みたいな内容の障害だからな。
そういう人たちに対して「障害だから本当に無理」みたいなのって伝わらないよねぇ。
伝わったところで今回の番組は「じゃあそれに対して周囲はどうすれば?」ってのもないな。
まあ「自分はADHDかも」と思っている人に対して、どうすればいいかっていう話としてはよかったのかなとは思う。

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ハートネットTV シリーズ 罪を犯した発達障害者の”再出発” 第1回 少年院の現場から

昨日やってたヤツね。
今回もちょっと感想ぐらいの感じで。

シリーズ 罪を犯した発達障害者の”再出発” 第1回 少年院の現場から

見逃した方は再放送もあります。
6月6日(火)午後1時05分〜

前から発達障害があると非行に走りやすいみたいな話はあった。
パーセンテージとか知りたくて以前調べてみたけど、明確な数値などは発見できなかったが。

15〜20歳の少年約90人が集団生活を送っている少年院。
一昨年から発達障害のある少年に対応した新たな教育に取り組み始めた。

加藤さん(仮名・19歳)
自閉スペクトラム症と注意欠如・多動症があると診断されている。
加藤さんは去年特別支援学校を卒業後、仕事を探したが人と関わる事が苦手で働き先を見つけられなかった。
財布などを盗み今回2度目の少年院。


特別支援学校を卒業しても、結局仕事に就くこともできない。
だったら特別支援学校って何だったんだろう?
特別支援学校で「明らかに社会性が身についていない」みたいな子も当然出てくるだろうけど、そういう子たちの受け皿はないんだろうな。
今はまともな学歴がないと接客業ぐらいしかない。
発達障害は全部じゃないけど、この子みたいに自閉スペクトラムがあると接客が非常に難しいことが多い。
すごく勉強ができるみたいな種類だと、それなりのどうにかできる可能性もあるけど(あくまで可能性だけであって、結局ダメってのもあるけど)並みとか並み以下とかだともう身の振りようがないから、結局親に面倒を見てもらうしかなかったり。

加藤さんは頻繁に体のだるさを訴えるのだが、指導教官の南雲さんはそれをどこまで受け入れたらいいのかに苦悩する。
加藤さんは聴覚過敏があるので、音によるストレスを非常に強く感じているようだ。
この少年院では去年から発達障害の専門家にもアドバイスをもらうようにしている。
法務省のガイドラインを作成した高橋智さん。
加藤さんと南雲さんの双方から話を聞く。
加藤「周りは自分の訴えを信じていないのではないか」
南雲「彼が発達上抱えているストレスのせいで、頭が痛くなるというのは分からない話じゃないんですが、かといって好きな事だけやっていのか。それは少年院としてはあまり許せないというか」
集団の維持と加藤さんへの配慮の間で悩む南雲さん。
高橋「受容されていないと、そこから先に進んでいかないので、信頼されれば、認めてくれればもう一歩進んで行けるんだという思いを持っていたのではないかと思いますね。自分自身の回復力というか、修復力というか、それで変わっていくという感じなんですよ。」


難しいよねぇ。
実際さぁ、なまけたくてやたらと不調を訴える人っているんだよね。
本当につらいのかつらくないのかって他人からはわからないんで、うっかりなまけているのを受け入れまくったりしちゃうと、それはそれで後々面倒なことになりかねないかなと。
じゃあ、どう見極めればいいのかとかわからんけど。

茨城農芸学院では発達障害の診断を受けている少年がおよそ3割を占めている。
4つある寮のうち1つは特に集団生活が難しい少年が暮らす個人寮。
この日個人寮から集団寮に一人の少年が移ってきた。
吉田さん(仮名・18歳)
長年ここで発達障害のある少年も多く見てきた小島教官は、吉田さんにあえて苦手な集団寮で人との距離感を学ばせようと考えていた。


日課のグラウンドの整備をする吉田さんたち。
吉田さんは他の人と離れて一人で作業を続ける。
小島さんは吉田さんと二人きりになり、その理由を尋ねる。
吉田さんはふざけている人たちを避けるようにしたとのこと。
そのことを褒める小島さん。


気になることがあると、時と場所に関係なく南雲さんに訊きに行ってしまう加藤さん。
そこでは訊きに行っていい時間とかダメな時間とか日課表で決まっている。
加藤さんは規律を守るよう何度も指導されているのだが、同じ事を繰り返している。
そんな加藤さんに小島さんはルールを守れるようになるための具体的な方法を伝えた。
小島さんは「書類もらいに行きたいな」と思った時に「生活のしおり」(これに日課表が書いてあるらしい)を開いて、「この時間はOK」「この時間はダメだ」と指さし確認をしろと。
加藤さんに伝えるだけでなく南雲さんにも伝える。
小島「もしも日課表を持って聞きにきたら、ちょっとほめてあげてもいいと思うんですよ」


茨城農芸学院 菅谷裕さん
「これまではどちらかというと教官の職人芸というか、こういう少年はこの教官が対応すると非常にうなくいくとか、なかなか体系的にやるのが難しかった。少年院法が変わって枠組みがはっきりしたことで矯正教育が体系的にできるようになったということは言えると思う」


ここからスタジオ。
発達障害のある少年が犯罪に至ってしまうのはなぜなのか?
藤川洋子さん(京都工芸繊維大学 特定教授)
「少年院でトレーニングを受けなくちゃならないようなレベルの犯罪少年たちは、やはりそういう脳科学的な特性っていうのをちっちゃい時に見つけてもらえなくて、それが原因で環境側からやはり不適切な関わり、虐待とか、あるいはいじめといったような経験をすごく受けていて。それでもう社会に対して不信感とかですね。その中で自分はこれをやりたいんだこれしかないんだというような形で行った行為が結果的に犯罪とか非行とかって呼ばれるっていう事になってるんじゃないかなっていうふうに今、思っていますけれど」


そうなのかなぁ?
でも療育を受けている子も少年院にいるよね?
療育を受けてもやっぱりカバーしきれない?

加藤さんの感覚過敏がチェックリストで明らかになった件について。
藤川「感覚過敏の問題っていうのは一般のものからするとどういう事なのか非常に分かりにくいっていうのと普通に生活してたら彼は言わないので自分から。分からなかったと思うんですね。そういう意味でとても有意義だとは思います。」


自分から言わないっていうかさ、他人がどういうふうに音が聞こえているかなんてわからないでしょ?
だから「自分は人と違ってこう聞こえるので、こういう状況だと聞き取りづらいですよ」なんて説明できないんだよ。
何か、そういうことって定型発達者の側は一貫して見落としている感じがする。
感覚過敏全般に対してそう。
私達は生まれてから一日も定型発達者だった経験がない。
だから、他の人はどういう感じなのかなんで全然わからないし、生まれた時からずっとそのままなんだから「そういうものなんだ」みたいな認知しかできない。
それがどんなに大幅に「普通の人」とは違っていたとしても。

藤川「やはり褒められるっていう事の全然なかった人が褒められた時の喜びっていうのはもう一般の人間からすると本当想像つかないような大きなものがあると思うんですね」

少年院にいる子たちはまだ十代だからそれが通用するのかな?
私は歳を取りすぎてからだったからか全く通用しなかった。
今でも褒められても特に仕事の上でのことなんかだと「ケッ!」としか思わないし、私のことを理解しようとしてくれていて、私に少しでも「自己肯定感」のようなものを持って欲しいと思って、何かと褒めてくれる人なんかもいたけど、そういう人に対しても「褒められたことを全く嬉しいとか、自己肯定感につながるような感覚を持てなくて本当に申し訳ない」ってずっと思っていた。
若いうちならまだ取り返しがつくのかな。
私みたいに褒められたことのないというか、否定しかされた経験がなく生きてきたってのは、やっぱりそれだけで社会に適応しづらいよなとは思うから、少年院を出て社会生活を営むためには、ちょっとでも「褒められる」っていうことで「定型発達者みたいな感覚」を持てればいいのかなとは思うんだけど。

今回のシリーズの第2回は本日放送。
5月31日(水)Eテレ 午後8時00分〜8時29分(再放送:6月7日午後1時05分〜1時34分)
ハートネットTV

シリーズ 罪を犯した発達障害者の”再出発” 第2回 「出所、そして社会へ」


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2017年05月28日

NHK ETV特集“いるんだよ”って伝えたい〜横浜・特別支援学級の子どもたち〜

今日やってたヤツね。
まあ、自分とは無関係な内容だから取り上げなくてもいいやとは思ったけど、ちょっと見ていて思ったこととか。

ETV特集「“いるんだよ”って伝えたい〜横浜・特別支援学級の子どもたち〜」 - NHK

これはあくまで横浜の小学校でやっていることなので、他の地域はどういう様子なのかは知らない。
私は療育どころか発達障害なんていうものを誰も知らないぐらいの時代に育ったものだから、こういうのをやっているっていうのは全く知らなかった。
おそらく、私も今なら特別支援学級(横浜では「個別支援学級」と呼ぶらしい)行きだろうな。
そうなったら、私の母にも障害があるのが早い段階で判明して、今とは全く違う状況になっていただろうか。
今となっては何一つ取り返しのつくことはないので、考えるだけ時間の無駄なのだが。

小学校の卒業を目前に控えた、きよらさん。
前から聞いていたけど、個別支援学級にいると高校や大学への進路が絶たれるみたいなことがあるらしい。
番組では
内申点につなげる事が難しく高校に進学するのはおよそ3割
と言っていた。
まだまだ周囲との交流がスムーズにいかない子なので、中学校でも個別支援学級に・・・ということだったのだが、将来を考えるとねぇ・・・。
それで中学を卒業してもロクにカネにならん作業所と障害年金でみたいな?
それじゃあねぇ・・・。
未だに発達障害関連の番組で作業所のことを扱わないけど、いいかげんやってくんないかな?
きよらさんの母(ひろみさん)「しかもあの子たちは年より幼い。早くそんなに将来を選択するっていう事がそんなにたやすいのだったらそれは支援は必要ないと思うんですね。もっと成長したあとでなければきっと選択できっこない事を今本当は迫られている。もうあの迫られているといっても誰が悪いのかって誰も悪くないんですけれども。」

小学校3年生の勇一郎くん。
この子はすごくおとなしくて、周囲と揉めたりしない感じのタイプ。
だから別段問題なさそうに周囲からは見えてしまうけど、内心、すっごくつらく感じているらしい。
言葉にして伝えるのが苦手なようで、ノートに書いて自分の気持ちなどを母に伝える。
勇一郎くんはその夜ノートに書きました。
「今日の出来事です。
中休みに一人でトイレに行くと後から入ってきた高学年の子が『個別級の子だよね?』ぼくが『そうだけど』と答えると『個別の子トイレ長いね』と言われました。
ニヤニヤしながら言われたのでとても嫌な気持ちになりました。
偏見ではないでしょうか。」

学校の先生たちはこのことを重く受け止め、学年主任を集めた緊急会議を開く。
そして、他のクラスの子供たちにもこの件について考えてもらう時間を設ける。
それに先立って、個別支援学級の子供たちにも「日頃どんな不安を抱えているか」を聞く時間を設けたり。
結局、他の子たちにもいろいろ深く考えてもらえてよい方向に〜っていう感じの流れだったんだけど、勇一郎くんに対してもうちょっと違うアプローチが欲しかったなと思った。
要するに上級生が勇一郎くんをバカにして、からかったワケです。
こういうことって初めてだったそうだけど、この子にはザンコクではあるけど現実には「今後もそういうことはずっとある」ってことは伝えて欲しかった。
世の中には障害者を見下すヤツもいるし、障害者じゃなくても自分より立場が弱い相手だと思うと、バカにするようなヤツがいる。
この子はすごく繊細なタイプのようだから、とても深く傷ついてしまったようだし、繊細なのを「強くなれ!」とか言って強くなれたら苦労し無ぇよ!と思うので、そういう気もないけど「そういう人間のクズは大勢いる」ってことは理解して、そういうのに自分が傷つけられてボロボロにされないように防衛できるような能力を身に付けていって欲しいなと。
そういう人に遭遇するたびに傷つけられるのではなく「どうしようも無ぇカスだなぁ〜♪」みたいに思えるようにっていう。

今回、主に取り上げられた子供は二人ともが「他の子とうまくやっていきたい」「輪に入りたい」っていうタイプの子だった。
でも実際にはそういうタイプの子ばかりではないので、この番組を見て「すべての発達障害児は内心では他の子と仲良くしたいと思っているんだな」という誤解をして接したりしないようにお願いします。
変に他人と関わり合いになりたくないタイプの子もいるので。
そういうタイプの子であっても、本人のためには「他人とうまく接するスキル」は身に付いた方がいいのは間違いないだろうけど。

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2017年05月27日

発達障害関連番組(5月28日追加)

前にも紹介したけど追加もあるので新規で書く。


5月27日(土)Eテレ 午後11時00分〜午前0時00分 
ETV特集
“いるんだよ”って伝えたい 〜横浜・特別支援学級の子どもたち〜

5月28日(日)Eテレ 午後7時00分〜(再放送:6月2日0時00分〜)
バリバラ
ティーンズバリバラ 〜発達障害の悩み〜
10代の子どもたちが主役の「ティーンズバリバラ」。今回は、発達障害のある中高生8人が、“友達関係”と“恋愛”をテーマに本音トークを繰り広げる。「楽しく食事したいのに、食べ方にこだわりがあり、できない」「デートしたいけど計画が立てられない」等、深刻だけどちょっとフシギな悩みが続々噴出。さらに、初恋に悩む中学生の初めての告白企画も!思わぬところでつまずく発達障害の難しさや、特性をカバーするための工夫を共有し、青春を謳歌するためのヒントを探る。

5月29日(月)Eテレ 午後8時30分〜
きょうの健康
ADHD 注意欠如・多動症を知る 子どものADHD

5月30日(火)Eテレ 午後8時00分〜(再放送:6月6日午後1時05分〜1時34分)
ハートネットTV
シリーズ 罪を犯した発達障害者の”再出発” 第1回 「少年院の現場から」
近年、刑務所や少年院といった現場で「発達障害」が注目されています。発達障害に対する理解や支援が社会の中で不足する中、不適応や"問題行動"を止められず、犯罪に至ってしまう人が多くいることが分かってきたからです。発達障害者の再出発のために何が必要なのか。シリーズ第1回は、少年院の現場から考えます。

5月30日(火)Eテレ 午後8時30分〜
きょうの健康
ADHD 注意欠如・多動症を知る 大人のADHD

5月31日(水)放送大学 午前7時30分〜
放送大学 授業科目案内 乳幼児・児童の心理臨床('17)

5月31日(水)Eテレ 午後8時00分〜8時29分(再放送:6月7日午後1時05分〜1時34分)
ハートネットTV
シリーズ 罪を犯した発達障害者の”再出発” 第2回 「出所、そして社会へ」
近年、刑務所や少年院といった現場で「発達障害」が注目されています。発達障害に対する理解や支援が社会の中で不足する中、不適応や"問題行動"を止められず、犯罪に至ってしまう人が多くいることが分かってきたからです。発達障害者の再出発のために何が必要なのか。シリーズ第2回は、刑務所や少年院から出た後、社会へ復帰するための支援について考えます。

6月1日(水)Eテレ 午後8時00分〜8時29分(再放送:6月8日午後1時05分〜1時34分)
ハートネットTV
WEB連動企画“チエノバ” 障害のある子どもと学校・反響編

6月3日(土)日テレ 午後7時56分〜8時54分
世界一受けたい授業
空気が読めない…片付けられない…
忘れ物が多い…最近注目される大人の発達障害とは?



放送日時とか間違っているのがあるかも知れないので要確認。


posted by ひと at 08:14| Comment(0) | TrackBack(0) | 発達障害 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年05月26日

先取りきょうの健康 ADHD 注意欠如・多動症を知る「子どものADHD」

今日放送されていたヤツね。
見逃したっていう方は再放送が
5月27日午後4時15分〜4時30分
これはどうやら
「きょうの健康」で5月29日に放送されるものと同じ内容らしい。
因みに「きょうの健康」は詳しいことがテキストにも載っているそうな。


子供のだしさ、ADHDだからさ、自分には関係ないよなぁと思いつつ見た。
でも「意外に内容いいな」ってのが正直な感想。
もちろん自分に役に立つような情報は皆無ではあったけど、このぐらい内容を絞っていいと思う。
広くやろうとすると浅くなるし「もっとこういうのもやってよ!」とかばっかりになっちゃって、何だかわからん感じになるので。
子供限定、ADHD限定、中年限定、独身限定、会社員限定、引きこもり限定、ホームレス限定、っていろいろ「限定」で絞り込んで深い内容をどんどんやっていってくれた方がいいように思う。
まあ、ざっくり「こういうものですよ」も必要というか、そっちの知識があるっていう前提でスタートにはなるけれども。

久留米大学主任教授・山下裕史朗さん
発達障害というのは、いわゆる一般的に言われる病気ではなく個性だと私は親御さんに伝えています。
ただ、その個性に癖がありすぎて周りの子どもと合わなくてトラブルを起こしてしまうということがあるのです。
しかし、その個性がよい方向に働くこともあって、すごく行動力がある子供だというよい評価につながる場合が実際にあるんです。


発達障害の可能性がある子どもの割合(通常学級)
・限局性学習症(LD) 4.5%
・注意欠如・多動性(ADHD) 3.1%
・自閉スペクトラム症 1.1%


注意欠如の特徴
・授業中 注意を持続することができない
・忘れ物が多い
・片づけられない


多動性・衝動性の特徴
・授業中 席を離れ走り回る
・順番を待つことができない
・しゃべりすぎる


子供は多かれ少なかれこういうことがある。
似たような症状の他の障害もある。


ADHD 注意欠如・多動症の診断
・困っている症状を把握
・出生歴・発達歴・家族歴
・ほかの病気との鑑別


家族歴
親や兄弟がADHDの特性をもっていることがよくある

遺伝しやすい障害だってのは知られてきているけど、あんまりいいことではないから、テレビではあまりはっきり言われなかったことだよな。
今回ハッキリ言ってくれてちょっといいなって思った。
子供が学校で診断受けて来いって言われて発達障害判明で、子供を診てくれている医師から「お母さんも発達障害では?」みたいな話になって診断受けたら実際お母さんも発達障害だったみたいな話ってあるあるだからな。

ADHDの原因
ADHDによる問題行動は親の育て方のせいではない。
脳の一部の働きが十分ではない。
(ドパミン・ノルアドレナリンなどの神経伝達物質の働き方が関係)


ADHDの子どもの困難
ルールを守ることが難しい
  ↓
しかられ続け自尊感情が低下
  ↓
うつや不安障害などの二次障害


ADHDの子どもへの対応
相談先
・保健センター
・子育て支援センター
・児童相談センター
・児童発達支援センター
・小児神経科・児童精神科(困っている度合が強い場合)


ADHDの子どもへの対応
・環境改善
 学校や家庭でADHDの症状が出にくい環境をつくる
 ちょっとした刺激で気が散りやすい
 学校では最前列の席に

・行動療法
 ほめることを増やして好ましい行動につなげる
・薬による治療

行動療法の事例。
久留米市の短期集中プログラム
小学生を対象に1週間の短期集中プログラムが行われている。
勉強やレクリエーションをグループで行い、友達づくりや大人との適切な関わり方を学ぶ。
最大の特徴はポイントシステム
・好ましい行動をするとポイント獲得
・好ましくない行動をするとポイント減点
毎年、ほぼすべての子どもに好ましい行動が増えるという改善が見られる。

山下先生がアメリカから持ち込んだもの。
行動療法の決め手はよい点を探してほめ上手になること。
ほめられるとよい行動につながる。

全国的にやっているという種類のものではないようだけど、短期間に結構いい感じに成果がでているようだ。
ただ、これに携わる大人の数が子供の数の三倍ぐらいみたいだからねぇ。
簡単にできるもんじゃないよね。

薬による治療
症状が強く、環境改善や行動療法を行っても困難の度合いが強い場合に親御さんの希望も聞いた上で薬を処方する。
薬による治療で約8割の子どものADHDの症状が軽減する。
また、うつなどの二次障害を減らすことができると言われている。

現在ADHDの治療薬として認可されているのは三つ。

メチルフェニデート徐放錠 コンサータ
 即効性のある治療薬で脳内のドパミンの代謝の偏りを治す
アトモキセチン ストラテラ
 ノルアドレナリンの働きを調整する薬
グアンファシン徐放錠 インチュニブ
 ノルアドレナリンの働きを調整する薬・新薬

薬によって症状が改善し、褒められることにより自信を取り戻し、薬を飲まなくても生活に困らなくなるお子さんもたくさんいる。
一方、薬があるほうが生活がうまくいく、やめようと減らしたら症状がぶり返したという人もいる。
いつまで飲み続けるかは個別に相談して決める。


ADHDと診断されても一人一人違うのでその子の特性をよく理解すること。
支援者を増やして正しい情報を得ていくこと。
焦らずマラソンのように完走を目指して下さい。


番組では子どものADHDに関する質問を募集している。
きょうの健康Q&A ご質問はこちらから

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2017年05月25日

放送大学でも発達障害の番組

というか、まあ時々カリキュラムの中に登場するだけではあるけれども一応ご紹介。

放送大学 授業科目案内 乳幼児・児童の心理臨床('17)
トピックス2
発達障害
発達障害という概念はこれまで変遷を重ねてきているが、ここでは、2013年に改訂されたDSM-5における新たな診断基準に基づき、発達障害の基本的障害を概観する。また、発達障害を抱える子どもの生きにくさや困難、二次的に生じる問題を理解し支援する重要性を学び、支援の現場におけるアプローチを紹介する。

↑が放送されるのが
5月31日(水)午前7時30分〜
同じ日の22時15分〜も同じ内容を放送するようだが、こっちは「テレビ放送(S2)」っていうのなんだけど、これってBSか何かかな?
わからんけど。

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NHK ハートネットTV 障害福祉賞2016 (1) ヘン子の手紙 伊藤議代さん

アンコール放送だけど昨日やっていたのを見たので感想を。って思ったけど、感想って言っても「腹立つ」しかないので、感想ってレベルですらないな。
見逃したという方は再放送が5月31日にあります。

障害福祉賞2016 (1) ヘン子の手紙 伊藤議代さん

今回は「番組まるごとテキスト」ってことで、公式の方に全部書いてあるから、映像ではなく文字で見たいっていう方はそちらをどうぞ。

伊藤議代さん
25歳でご主人と出会う
  ↓
交際2年で結婚
  ↓
三度の流産
  ↓
結婚4年目で長女を授かる
  ↓
長女が自閉症の診断を受ける
  ↓
長男も自閉症の診断を受ける
  ↓
31歳で自身の発達障害が判明

って感じですかね。
途中、鬱病になったり別居したり、とても大変でした!ってのは理解できなくもないけど、まあ、羨ましいの通り越して最近こういう人たちに対して怒りしか感じることができないワケです。
この番組から自分が何かを得るってのも皆無だしな。
こういうのを見りゃあ自分がどうすればモラハラとかじゃないマトモな人と結婚できるかがわかるとかではないし、もちろん誰も助けてくれない状況の私に何か参考にできる部分もなく。
多分、今の精神状態がより自分の状況を悪くしちゃってんだろうなとは思うけど、じゃあどうすれば?ってのも全くわからんしな。

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2017年05月24日

NHKあさイチ シリーズ発達障害 自分の“苦手”とどうつきあう?

シリーズ発達障害 自分の“苦手”とどうつきあう?|NHKあさイチ

今日もNHKで発達障害関連の内容を放送ってことで。
もっと短く扱うのかな?と思ったら案外長かった。
今回も全文を載せるのはやめておく。

今回は発達障害の当事者の方からのご意見でスタジオのセットが鮮やかすぎて話に集中できないっていう話があったんで、無地のヤツで。
途中から照明も落としたり。
っていうのはまあ、悪いことではないと思うんだけど、ちょっと疑問に思ってしまったんだよね。
その人たち普段はテレビ見ないの???
他の番組はごちゃごちゃしていても平気なの?
照明が明るくて〜みたいなのも、他の番組を見る時だって条件は同じだから、自分の家のテレビの明るさ調整とかしないの?
何か、とても腑に落ちない感じがした。
普段は全くテレビを見なくて(感覚過敏の為に見るのがつらくて)こういう内容だからどうしても見たいけど、色とか明るさが辛いという人が大勢って解釈でいいのかな?

発達障害の人が自分の苦手とどう向き合っているのかというのを紹介するというのが今回の主旨

今回は過去のNHKの番組で見かけた方々がVTRで何人もご登場。
当然「その話、前にも紹介したよね?」的なものが多く、それほど目新しい内容もなく。
作り手の意図は知らないけど、こうやって繰り返し繰り返し似たような発達障害を扱った番組を連発し続ければ、少しは一般に理解されやすくなるでしょう的な?

発達障害の為に片付けが苦手な女性。
幼稚園の時から「我慢が足りない」「努力が足りない」と言われてきた。
その為、自分を責め続けてきた。

うるさい音が苦手な高校生の女の子。

今回は感覚過敏を重点的に扱うワケではないから、「過敏」も「敏感」も区別しない感じで紹介しちゃってるけど。
決して「聴覚が優れている」っていう種類の話ではない。

「迷わず行く」というのが苦手なタレントの栗原類さん。
中学生の頃は道順や電車の乗り換えは母が全部やってくれた。
それでも反対方向の電車に乗ってしまって目的地に着けないことはしょっちゅうあった。
今は休みの日には初めての場所に行くように努力をしている。
スマホに頼りすぎないように気を付けている。
目的地まで遠回りをしてしまったが、早く着けることが重要ではなく、ちゃんとたどり着けることが肝心であると言う栗原さん。

発達障害はそもそも誤解されやすいのが病気とか性格とかではなくて、あくまでも生まれつきの脳の特性によるもの。
生まれつきの脳の特性による発達障害の苦手がどんなものなのかをボードにまとめて表示。

発達障害の苦手
ADHD(注意欠如・多動症):忘れっぽい 片付け 順序立てて考える
LD(学習障害):計算 読み書き
ASD(自閉スペクトラム症):空気を読む 人付き合い 光・音(感覚過敏)

上記の三種類が重なり合っていることがある。

高校2年生の男の子 あっくん。
小学校2年の時に発達障害の診断を受けた。
きのこや豆など表面が滑らかなものが苦手。
ゴムやプラスチックを口に入れたような感じがする。
発達障害の診断を受けて母も「好き嫌いではない」ということがわかった。
今は偏食を治すのではなく、食べられるものの範囲で栄養のバランスを取ろうとしている。
母「嫌なものを摂って、栄養バランスさえ整っていれば彼は幸せですか?そこに幸せはない気がしているので、あきらめたり頑張ったり綱引きして幸せ探しています」

発達障害の子どもの半数以上に偏食があると言われている。
しかしこれまでそのメカニズムが詳しくわかっていなかった。
聞き取り調査を行った東京学芸大学の高橋智教授。

イチゴのツブツブが怖い
コロッケの衣が痛くて食べられない
食べ物を噛む音が我慢できない

音や臭いの感覚過敏が原因で食事ができない人がいる。
高橋教授「従来は好き嫌い、わがままとか言われがちな問題だったのだが、これは生理学的な問題なのでそもそも受け付けることができないので『好き嫌い』と『過敏』は分けて考える必要がある」

麻婆豆腐を最初に食べたので麻婆茄子を食べられなかったり、母が作ったのと色が違って食べられなかったりして、親が学校に呼び出されたりしたという栗原さん。

これは「過敏」ではないけど発達障害者には見られる症状。
私もそうだった。
「食べ物」として認識できないんだよね。
でも給食で「食べ物として認識できていない」ものを無理やり食べせられるっていう状況になる。
非常につらいのだけど。

栗原さんによるとアメリカのテレビ番組は日本に比べて落ち着いた色。

好き嫌いとどう違うのかが詳しく分かっていないので教育の現場では非常に難しい。
先ほどのあっくんのお母さんも学校側に偏食のことを「発達障害なので」と言っていたが理解を得られず、実際にはそうではないのだが「アレルギーなので」という説明をしたとのこと。

発達障害の子供たちが通う広島の療育センター。
一人一人の感覚の特性に応じて、給食の調理方法を変えている。
噛むのが苦手な子供には食材をミキサーにかける。
やわらかい舌触りが苦手な子供には食材を素揚げにする。
こうして食べられる食材を徐々に増やしていく。
こうして子供たちは通常の食材を食べられるようになってゆくという。

早稲田大学 梅永雄二さん「相談された方の中には、無理やり食べさせると失神された方もいた。無理やり食べさせるのは虐待に近い。」

広野ゆいさん(44歳)
片づけが苦手。
今は苦手な片付けとうまく折り合いを付けてつきあっている。
どうすれば片付くのか道筋が考えられないというADHDの特徴。
タンスの前に衣類が置いてあるが、タンスの中にはあまりものが入っていない。
見えない物はないのと同じなので、当面必要な服はタンスの外に出してある。

私も見えないものはないのと同じっていう感覚はわからないでもない。
この人は根本的に収納の仕方を変更した方がいいんじゃないかと思うけどな。
タンスは障害特性上活用できないでしょ?
透明なカバーつきのハンガーかけるヤツみたいなのとか「見える状態で収納」っての可能だと思うんだけどな。
広野さん「片づけができない人間は人として認めてもらえないっていう感じがずっとあって、片付けさえできればうまくいくんじゃないか。それが解決できればいい生活、素敵な生活ができるんじゃないか」
写真を活用した独自の片付け方を考案。
これも長くは続かず、自分が片づけられる側の人間にはなれないということに気付く。
広野さん「普通の人になるための人生はもうやめなきゃいけないなと思いました」
部屋全体を片付けるのはあきらめて、部分的に片付けるように変更。
片づけができない自分を受け入れ、苦手なことは隠さず伝えて同僚にサポートしてもらうようにした。


ある学校のユニークな取り組み。
都内の公立小学校にある特別支援学級。
週に一回、集団にうまくなじめなかったり、学習に極端に苦手なことがある子供たちが通ってきている。
ここで八年前から行われているのが「自分研究」という取り組み。
研究の対象は自分の苦手なこと。
キャラクター化して、いつ、どんな場面で起きるのかを分析したり対策を考えたりする。
様々な対策グッズを子どもたち自身も作っている。
・キリカエレバー(自分の気持ちを切り替えたいときに倒す)
・気持ちっぷ(心の中を伝えるカード)
・泣き虫ゴースト(自分と苦手を分離させキャラクター化して対策を表記)


投書
大阪府 30代 ゆうこ

近所に発達障害らしき子どもがいますが、他人に害を加えることもしょっちゅう。
発達障害だからしょうがない。
なんでしょうか?
そもそも
カミングアウトされていないので
何をどうしたらいいのか分かりません。

梅永さん「発達障害という診断だけではなくて、その方の困ったことをちゃんと伝えていただければ周りも配慮できると思います」

posted by ひと at 20:44| Comment(2) | TrackBack(0) | 発達障害 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2017年05月22日

NHKスペシャル 発達障害〜解明される未知の世界〜(23日更に追記)

5月21日(日)午後9時00分〜9時59分に放送されていたもの。
NHKスペシャル | 発達障害〜解明される未知の世界〜
小中学生の15人に1人と言われる「発達障害」。これまで、主に社会性やコミュニケーションに問題がある障害として知られてきたが、最新の脳科学研究や当事者への聞き取りにより、生まれつき、独特の「世界の見え方・聞こえ方」をしているケースが多いことがわかってきた。多くの人にとっては何でもない日常空間が、耐えられないほどまぶしく見えたり、小さな物音が大音量に聞こえてパニックになったり。その独特の感覚・認知が、実は、社会不適応につながる原因のひとつになっていたのだ。
この世界を解き明かし、周囲が理解することで、発達障害の当事者の生きづらさは軽減。さらに「新たな能力」を引き出すことにもつながると、世界の教育・ビジネスの現場が注目している。
身体障害と違い、「見えにくい障害」と言われる発達障害。番組では、当事者の感覚・認知の世界を映像化。これまで誰にも言えなかった、わかってもらえなかった当事者の思いを生放送で発信する。周囲から「空気が読めない、つきあいづらい人」などと誤解されてきた行動の裏にある「本当の理由」を知ったとき、あなたの常識が大きく変わる。


NHKによる1年間の発達障害特集「発達障害プロジェクト」の第1弾ってものらしい。
今回は諸般の事情で放送内容をすべて書き出すってのは無理なんで、感想だけって感じかな。

今回の番組は最近解明されてきたような情報なんかも入れ込んでいるけど、主に「発達障害者自身の声」みたいなのを、出演者と番組に寄せられたメールで紹介する的な。
うん。
何かあんまり意味ない感じが。
「こんなにつらいんです」ってのをいくら言っても無駄だよなぁ・・・。

発達障害の出かた自体も感覚過敏だったり感覚鈍麻だったり、アスペルガーとADHDはだいぶ違ったり、更にその人自身のもともとの「個性」みたいなものもあるので、一律に「こう接するといいですよ」みたいなのってないんだよね。
そして、どんな内容でも結論は「周囲が理解してサポートしてあげましょうね」か。
私がずっと探し続けているのは「自分が周囲とどういう接し方をするとうまくいくか」なのに、そういう方向性のアドバイスはどこにもない。

感覚過敏のことを扱うのが最近多いけど、今回のもそういうのをたくさん取り上げる。
当然のことながら、かなり極端な例ばかり紹介する。

最新の脳科学では、発達障害の人の脳は情報処理の方法が多くの人とは異なっていることが明らかになってきました。
カリフォルニア大学 エリサ・マルコ准教授「発達障害の人たちには、脳の神経のつながりに弱い部分があることがわかりました。特有の感覚の謎を解くカギだと考えています」
さらに、発達障害の人の世界の見え方、聞こえ方は、多くの人とは異なり、それが当事者たちを苦しめていることもわかってきました。


視覚過敏の人がどう見えているのかというのを可視化するという取り組みをしている大阪大学などの研究グループ。
当事者から聞き取ってどう見えているかを聞き取っているんだけど、これってそもそもが無理ない?
「こういうふうに見えますよ」って伝えても、それ自体がそもそも普通の人と違って見えているものしか示せない(っていう表現ではわかりづらいな)と思うけど。

聴覚過敏の人。
スーパーマーケットの店内で他の人が気づかないような音が常に聞こえているという。
蛍光灯の音。
冷蔵庫の音。
そのせいで店内にいるのは15分程度が限界。

聴覚性瞬目反射実験。
ヘッドフォンから様々な大きさのノイズを突然出す。
その時の目の周りの筋肉の動きを計測する。
「バチッ」とか言う音が出るので、それを聞いてびっくりしているかどうかってのを見るっぽい。
発達障害ではない人(定型発達者)にやると、音がデカくなると筋肉の反応もデカくなる。
自閉スペクトラム症の人は、小さい音でも筋肉の反応がデカい音の時と同じぐらいの反応だったりする。

確かに、ちょっと声が大きいタイプの人が苦手っていう話を聞いたことがあるな。
「怖い」って言うんだよね。
最初は「あんな温厚な人が怖い?」とか思っていたけど、大きい声を聞くのがつらいっていう。
聴覚過敏の人の聞こえ方も再現して見せているけど、これもさっきの視覚過敏の人のと同様に、それ自体「普通の人と違う聞こえ方」の人に聞いているのでどこまで再現できているのか?

自閉スペクトラム症の人の認知を研究している第一人者
ロンドン大学 認知神経科学 フランチェスカ・ハッペ教授
脳が出す指令が関係していると考えています。
ハッペ教授の仮説です。多くの人は周囲からの音を聞き続けるうちに次第に気にならなくなります。
脳の司令塔が指示を出すことで聞こえるレベルを下げることができるからです。
これが「慣れ」と呼ばれる機能です。
聞きたい音だけ聞き取ることができるのは脳の司令塔によって慣れの機能が働くため、不要な音のレベルを下げることができるからです。
しかし、自閉スペクトラム症の人の中には司令塔による慣れの機能が上手く働かない人がいます。
その場合、不要な音のレベルを下げることができにくく、高いレベルで受け取ってしまうというのです。


背景の音とそうじゃない音っていう区分を無意識にしているらしい。
カクテルパーティー効果ってヤツかな。
で、発達障害者は脳が混乱状態だそうな。

スタジオの設計を当事者の意見を聞いて変更したらしい。
カラフルなのを予定していたけど、白っぽいのに変更したけど、まだ出演者には眩しすぎるとのこと。
どうせなら薄暗い部屋みたいなのから放送すりゃあよかったのでは?と思わないでもないけど、テレビ番組である以上、やっぱり「見た目の華やかさ」みたいなのは必要なのかな。
クロマキーとか使えば・・・って思ったけどクロマキーの色自体もダメな人はダメか。

井ノ原快彦「今日はスタッフから話し相手の顔を見なくてもいいルールでいきましょうと聞いているんですけども、片岡さんと綾屋さんのご希望とのことだったんですけど、これはどういうことでしょうか」
片岡聡(大学卒業後就職・40歳で自閉スペクトラムと診断)「なぜ、他の人はそうじゃないかは分からないんですけど、私、人の顔を見るとほくろとかの情報とか、目、鼻、表情とかですね、一気に入ってきちゃって余計な情報を捨てるっていうことと会話を続けるっていうこと、どんなに少なくとも二つのことを同時にやらなきゃいけないんですね。ものすごく疲れちゃうしトンチンカンなことを理解しないで話したりする。だから最近では相手の方には『リスペクトしてるんだよ』と宣言してちょっと横を向いて話させていただくと」


うん。
そうだね。
目を見るってのもだけど、会話って相槌打ったりとかいろいろやる事がたくさんあってね、本気で相手の話をじっくり聞き取ろうとしたら、相手の顔を一切見ずに話だけに集中する。
心療内科ではそうしている。
先生は私の障害のことを知っている状態なのでそうしている。
それ以外の人の前でそれをやったら「話聞いてる?」ってなるだろうからやらない。
必死に相手の顔を見て相槌打ってとかっていう「脳のシステムリソースを無駄に喰うこと」をやっている。
疲れるし、話は聞き取りづらいし、いいことは何もないけど、定型発達者はそれを許さないんだろうと思うんで。

感覚過敏で着られる服が限定される話が出る。
スタジオの片岡さんは短い時間なら仕方がなくても頭痛がしたり吐き気がしたりするとのこと。
私は一部の素材の服はチクチクして痒いんだけど、一日中「痒いな」「不快だな」って思いながら着ている。
服のタグとか刺さるのもつらいけど、普通の人でもそうなんじゃないのかな。
タグは切ることが可能なデザインのものは切るけど、それが出来ないヤツとか我慢する。

次はADHDとかLDの人の話。
ADHDの人が小学校の授業中にどういうふうに感じているかっていうのを再現。
授業を聞こうと思っていても、ポスターや前の子のアクセサリーとか、いろいろなものがどんどん目に入ってきてしまって、どうにもならないっていう。
大人になってからも部屋がひどく散らかっているというか、片付けることができない感じ。
取材中にも物が落下。
実際、単にずぼらで片付けられないのか、脳の障害で片付けられないのかって他人にも(場合によっては本人にも)わからないからね。
非難してくれる人は大勢いるだろうし、精神的にやられるよね。

同じく小学校の授業中。
簡単な文章でもつっかえながらしか読めない子。
先生に叱られる。
学習障害。
三文字を超える単語は認識しづらい。
どこで切るのか。
「いちばん」は「いち」で切る?「いちば」で切る?
番組では触れられなかったけど、日本人の発達障害者の場合、平仮名はなんとか読めても漢字がほとんど読めないっていうタイプの人も多いようだ。

「個性」と「障害」の違い。
信州大学病院部長 本田秀夫「問題はそれがどのぐらい程度が起きいのかということと、一番重要なのはそれによってご自分や周りの人がどのぐらい生活に支障があるのかということなんだと思うんです。逆に言うとご本人にそういう特徴が強くても、周りがそういう特徴のある人を全面的に受け入れてくれるような生活環境であればあまり苦痛にならない場合もあるんです。例えば、字があまり上手に読めない方であっても字なんかそんなに読まなくたって普段の日常生活はそんなに困らないですよね。字が読めないということをそれほど頓着しないような周りの人たちが沢山いれば済むかも知れないです」

結局は周囲次第か。
自分がどうしたら?ってのはどこまで行ってもないね。

二次障害。
うつ・不安障害・強迫性障害・統合失調症・躁うつ病(双極性障害)・PTSD・不登校・ひきこもり など
で、社会に参加できなくなってしまうことを言う。

イギリスの調査でASD(自閉スペクトラム症)の最大70%がうつ

「普通」を求められ続けて苦しむ当事者リラさん。
イギリスでは感覚過敏の人に社会全体で取り組んでいる。
クワイエットアワー。
感覚過敏の人が利用しやすいように照明を落としたり。
結果的に客が一割増えた。
アメリカ(マイクロソフト社)でも発達障害の特性に注目して採用。
IT企業で活躍する発達障害者。
発達障害の人に特化した就労支援事業。
うん。
日本にだってあるけど、それとは違うな。
「他人と違うことは非常に重要」

一方日本では。
障害者枠でIT企業にお勤めの男性。
「適当に水やっといて」と言ったら床を水びたしにしたそうな。
会社側は曖昧にせずに「コップに◯杯」という指示をするように変更。
他のことでも数字で指示。
経理以外の仕事もやらせようとして問題になった。
臨床心理士に相談して仕事の幅を広げるとストレスになるってことで。

番組終了後はネット上でライブストリーミング放送。
ネットの調子が突然悪くなって、事前に準備していたのに最初の方は見られず。
こっちに関しては後で追記しようかと思う。

ということでここから追記

綾屋さんは不都合がある時に「発達障害で感覚過敏があって」という言い方ではなく、「耳が大きく聞こえすぎちゃって」と困りごとのレベルで伝えるようにしているとのこと。
確かに「発達障害で」とか言っても伝わりづらいよね。
でも、「困りごとのレベル」ってのも言ったところで「神経質」「気にしすぎ」「わがまま」「みんなだって我慢してるんだ」って言われそう。
っていうか、そんな扱いしか受けて来なかったのでそう感じるんだな。
このあたりは定型発達者から見た「見た目の印象」みたいなものに大幅に左右されてしまうことだと思う。
綾屋さんみたいに美人でか弱そうだとかなり通用しそうだけど、そうじゃない外見の人だと非難されて終わりなんじゃないかと。
定型発達者っていうクソみたいな生物は「どういう内容を言っているか」よりも雰囲気みたいなもので対応を変えまくりだからな。

「アスペ」「コミュ障」とかの言葉の扱いについて。
ネット上で差別的に使われるというような。

「発達障害に変わる、いいワードを募集しよう」という有働アナ。
「ワードに引っ張られる」と。
そういう面はあるよね。
言葉のイメージってのは。
寄せられたものは
多様性発達
発達多様性
バイアス感覚者
発達性社会適応障害
特化発達
世界が広い人

「やっと認知されてきたのに今更名前を変えるとか何考えてるんですか!」という投書も。
私は「先天性脳機能障害」でいいと思うんだけどねぇ。
今の精神疾患の一種みたいな誤解をされるような状況は回避できるといいんだけど。
役所とかも精神疾患扱いしてくるからな。
精神疾患と一緒にされると気が悪いって意味じゃなく、種類が違うから内容に応じた対応に変えてくれってだけの話なんだけど。

テレビもネット配信も全部(一部見られなかったけど)見た感想。
今現在非常に困りまくりの自分にとって何の役にも立たない内容。
これを見て定型発達者の側が理解を深めてくれるかっていうと疑問。
わかったところで配慮してやろうっていう気になれるかどうかだねぇ。
自分が大変な状況だったりすると「そんなのかまってらんないよ」ってことになるだろうし、実際ネット上でそういう内容のものも見かけたし。
とりあえず次回はこういういい大学出てたり家庭を持っているような恵まれた人たちじゃなく、ホームレスの人とか生活保護の人とか、親も子も発達障害で旦那に捨てられて悲惨な現状とか、そういう「普通の発達障害者」をゲストでお願いします。


5月23日追記

番組がyoutubeに上がっているようなので、見逃した方はどうぞ。
https://www.youtube.com/watch?v=0mEcMiehmaU
後で削除されるかも知れないけど。

ライブストリーミングの内容が公式にアップされた。
発達障害プロジェクト

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2017年05月17日

「ハートネットTV」以外でも発達障害関連の番組が放送予定(5月20日修正)

前に「ハートネットTV」で発達障害関連の内容が放送予定だってのはお知らせしたけど、他にもいろいろ放送されるらしい。


5月20日(土)総合 7時00分〜7時30分
NHKニュース おはよう日本
小中学生の15人に1人に可能性があるとされる発達障害。国内外で支援が始まっています。シミュレーターに雇用支援、ショッピングモールあげての取り組みも。解明が進む発達障害の最前線に迫ります。

5月20日(土)Eテレ 午後7時00分〜(再放送:5月29日0時00分〜)
地球ドラマチック「海辺のフォックスホテル〜ちょっと特別な若者たちの日々〜」 - NHK

5月21日(日) 総合 午後9時00分〜9時59分
NHKスペシャル | 発達障害〜解明される未知の世界〜
テレビ放送終了後、引き続きWEB配信の予定だそうです。

5月22日(月)Eテレ 午後8時00分〜8時29分(再放送:5月29日午後1時05分〜1時34分)
ハートネットTV 発達障害の漫画家・沖田×華
2014年に放送されたものの再放送

5月23日(火)Eテレ 午後8時00分〜8時29分(再放送:5月30日午後1時05分〜1時34分)
ハートネットTV 発達障害の人たちが集うサッカークラブ

5月24日(水)総合 午前8時15分〜9時54分 
あさイチ
シリーズ発達障害 自分の「苦手」とどうつきあう?

5月24日(水)Eテレ 午後8時00分〜8時29分(再放送:5月31日午後1時05分〜1時34分)
障害福祉賞2016 (1) ヘン子の手紙 伊藤議代さん
2016年に放送されたものの再放送

5月26日(金)総合 午前10時40分〜10時55分(再放送:5月27日午後4時15分〜4時30分)
先取りきょうの健康
ADHD 注意欠如・多動症を知る「子どものADHD」

5月27日(土)Eテレ 午後11時00分〜午前0時00分 
ETV特集
“いるんだよ”って伝えたい 〜横浜・特別支援学級の子どもたち〜

5月28日(日)Eテレ 午後7時00分〜
バリバラ
ティーンズバリバラ 〜発達障害の悩み〜

5月29日(月)Eテレ 午後8時30分〜
きょうの健康
ADHD 注意欠如・多動症を知る 子どものADHD

5月30日(火)Eテレ 午後8時00分〜(再放送:6月6日午後1時05分〜1時34分)
ハートネットTV
シリーズ 罪を犯した発達障害者の”再出発” 第1夜 少年院の現場から(仮)

5月30日(火)Eテレ 午後8時30分〜
きょうの健康
ADHD 注意欠如・多動症を知る 大人のADHD

5月31日(水)Eテレ 午後8時00分〜8時29分(再放送:6月7日午後1時05分〜1時34分)
ハートネットTV
シリーズ 罪を犯した発達障害者の”再出発” 第2夜 出所、そして社会へ(仮)


放送日時とか間違っているのがあるかも知れないので要確認。

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2017年05月10日

発達障害当事者研究―ゆっくりていねいにつながりたい

発達障害当事者研究―ゆっくりていねいにつながりたい (シリーズ ケアをひらく)



発達障害者(綾屋紗月さん)が発達障害について書いた本。
初版が2008年なのでちょっと古い本だけど。
まずタイトル(副題?)に「ゆっくりていねいにつながりたい」ってのがあって、その時点で「ダメかも知れない」って思った。
で、実際に読んでみて、発達障害者には他人と関わりあわないとつらいタイプとそうでないタイプがいるのだが、著者は前者、私は後者っていう。
しかも共著者の熊谷晋一郎さんと「つながっている」ってのを後から知って「ああ・・・」って感じで。
内容は他の発達障害者自身が書いた本ともそれ以外の人が書いた本とも大幅に異なる感じ。
綾屋さんが自分で「こういうふうに感じている」「それをこう解釈している」みたいな内容。
それが、大部分が私の主観とは異なるので、共感できる部分が全くないってことはないけど、ほとんどなかった。
発達障害者も障害特性などがピンキリなので、彼女と共感できる部分が多いタイプの発達障害者もいるんだろうとは思うけど。
私は合わないね。ってことで。
彼女は「聴覚優位」ってことも私とは合わない部分が多い理由の一つかな。
私は「視覚優位」なので。

本の最初の方はずっと「おなかがすいた」という感覚について書かれている。
彼女は「おなかがすいた」という感覚は時間と共に増大していくと感じているようだが、普通はそういうものなのかな?
私は満腹中枢が死んでいるからなのか、一応「おなかがすいた」は感じなくはないけど、そのまま何も食べずにいればもう「おなかがすいた」という感覚は無くなるけどな。

 行動の選択肢はこれだけではない。「上司に申し訳なさそうに『昼食をとりに行ってきます』と言う」という行動ひとつとっても、「どんな声色で」「どんなスピードで」「どんな表情で」「どんなタイミングで」「どんな身振りをつけて」など、細かい所作のレベルまで数限りなく選択肢が生じる(37頁)

年中こういうことの連続だよねぇ。

 ただ、一度パターン化してしまったものについては、そのとおりにいかない場合にたいへん動揺し、混乱する。変わらずに繰り返される日常生活においては、やっとの思いで決めた具体的な行動の細部に至るまでのパターンを守り、迷わずに行動しているのだが、ほんの少しでも環境が変わるとそのパターンが適応できなくなり、登録していた「行動のまとまめあげパターン」がほどけてしまい、パニックを起こしたり、不機嫌になったり、固まって動けなくなってしまったり、具合が悪くなったりする。(41頁)

一般に「発達障害者は同じパターンが好き」みたいな言われ方をする。
「好き」とかじゃないんだよね。
パターンを崩すと、とてもつらいんだけど、そのあたりが伝わりづらいらしく「自分の思い通りに行かないと怒り出すワガママな人」ぐらいに思われたり。

 なぜ人びとは「その場にちょうどいい発声」をやすやすと決定し、話をすることができるのだろう。私の場合は、「どのくらいの音量で?」「どんな声質で?」「声の高さは?」「しゃべり方は?」「どのようなイントネーションで?」「どのタイミングで?」「呼吸との兼ね合いは?」「どんな表情をしながら?」といった大量の決定すべき具体的な項目が毎回立ち現われ、それらの所作をすべて手探りで調整し、「発声」というひとつの行動に結びつけなければならない。これがほんとうに、ため息が出るほど負担なのである。(143頁)

これは、そのまんまそうだな。

 私には音声言語が「聞こえてはいるが、意味の把握には自信がない」という状況が多々ある。(148頁)

あるね。
子供の頃は耳が悪いのかな?ってずっと思っていたし、今はテレビを見る時などにずっと字幕を表示させているし。

 『これまでなんとかギリギリできてきたが、これからはアシストしてもらう』ということを説明するときには、コツがあります。決して『自分は家事ができないのだ』と言わないことです。 − 中略 −
 だから『できるけどしません』と言う。これが大事です。嘘はついていませんし、むしろこっちのほうが正解です。自分だったら『自力でお風呂には入れるけど、しません。自力でしようとして二時間も風呂にとられていたら、それだけで一日が終わってしまう』と言うのです」(217頁)

確かに「できない」って言うと「今までできてたくせに!」ってなるよねぇ。
「できるけどしません」ってのも相手に伝わるように言うのって結構難しそうだけど。

この本は「不幸な思い出」が長々と書いてあるタイプのものではないので、読んでいて自分のつらかった過去を思い出して辛いみたいな心配はないかと思われ。
発達障害者と関わる状況の人は「こういうタイプの人もいます」っていうことで参考程度に読むのもいいかも。
障害特性上、内容が自分にピッタリ当てはまるみたいなタイプの人であれば、この本を使って周囲に自分のことを説明するのに使うのもよし。って感じかな。
私自身が、この本を読んで何か得るものがあったかっていうと・・・ないな。
うん。
美人の発達障害者が何か言ってるな〜ぐらいかな。

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2017年05月03日

みんなあつまれ 2017

本庁舎に行った時にもらったチラシにちょっと気になるものがあったんで。
どんなチラシかっていうと「みんなあつまれ2017 開催決定!」っていうヤツ。
10月21、22日に赤レンガ倉庫で何やら開催されるらしい。
このチラシを配っていた人が「障害のあるなしに関わらず〜」って説明をしてくださって、すごく引っかかったのだ。
調べてみたのだが↓こういうのだった。

「ともに生きる社会かながわ憲章」 - 神奈川県ホームページ

 平成28年7月26日、障害者支援施設である県立「津久井やまゆり園」において19人が死亡し、27人が負傷するという、大変痛ましい事件が発生しました。

 この事件は、障がい者に対する偏見や差別的思考から引き起こされたと伝えられ、障がい者やそのご家族のみならず、多くの方々に、言いようもない衝撃と不安を与えました。

 私たちは、これまでも「ともに生きる社会かながわ」の実現をめざしてきました。

 そうした中でこのような事件が発生したことは、大きな悲しみであり、強い怒りを感じています。

 このような事件が二度と繰り返されないよう、私たちはこの悲しみを力に、断固とした決意をもって、ともに生きる社会の実現をめざし、ここに「ともに生きる社会かながわ憲章」を定めます。
一 私たちは、あたたかい心をもって、すべての人のいのちを大切にします
一 私たちは、誰もがその人らしく暮らすことのできる地域社会を実現します
一 私たちは、障がい者の社会への参加を妨げるあらゆる壁、いかなる偏見や差別も排除します
一 私たちは、この憲章の実現に向けて、県民総ぐるみで取り組みます


「津久井やまゆり園」の事件の時、同胞たちは結構ショックを受けていたようだったけど、私はあまり驚かなかった。
ネットを介してではあるけど、私達にいなくなって欲しいとか目障りだとか死んで欲しいみたいな気持ちを向ける人って大勢いたから。
やっぱり生きていちゃあいけない存在なんだな・・・って思っただけ。

このイベントは「ともに生きる」っていうぐらいだから「障害があってもなくても一緒に生きていきましょうね」って趣旨なんだね。
障害者の中にはそうしたい人もいるんだろう。
っていうか、たいがいはそう思うのかな。
でもね、私は一緒にいたくない。
障害者同士で固まりたいってことではないけど、健常者と関わっても自分も健常者も両方が不幸になるだけだなって最近本当に感じる。
人間関係を切りたいと思っているワケではないけど、結果的に「やっぱりこれは無理だ」っていう状況になっていって、人間関係を切るしかない状況に追い込まれていく。
自分が障害者だってことが判明してから、もう何十冊も本を読んだり、ネットでも新しい話が公表されたら見に行ったり、日程が合わなくて全然行けないけど当事者会に行ったり。
もう何年も「どうやったら自分も相手もつらくない妥協点を見いだせるか」みたいなのを模索し続けている。
今のところ、何の糸口も見つからず、誰とも関わり合わない生活がどうやったら成立するかみたいなことを考えた方が賢明かな?ってのが現状。
なので、私は健常者と「ともに生きる」ことはできそうにない。
今日だって、会場に向かうバスの中で知的障害があるらしい人がなかなかバスを降りなくて、しばらくバスが停車。
当然他の乗客が文句を言ったり。
私は心の中で「ごめんなさい」と言っていた。
障害があってごめんなさい。
迷惑をかけたいと思っているワケではないのに迷惑をかけてしまってごめんなさい。
障害のせいで迷惑をかけてしまっているから仕方がないけど「仕方がないんだからいいだろう」では済まないと思っている。
だから私は常に迷惑をかけたりしないように最大限に気をはりつめて健常者に接している。
もう限界です。
そうやっていても、やっぱり不快な思いをさせるらしく非難される。
一緒には生きられません。

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2017年04月15日

「ハートネットTV」で発達障害関連の内容が放送予定

来月、NHKの「ハートネットTV」という番組で何度か発達障害が取り上げられます。

ハートネットTV:放送カレンダー - NHK福祉ポータル ハートネット

明らかに子供のこと限定だなっていう感じのヤツは多分見ないな。
見たとしてもこのブログでは取り上げないかも知れず。

5月3日 障害のある子どもと学校第2回「発達障害」
5月22日 発達障害の漫画家
(2014年に放送されたものの再放送)
5月23日 発達障害の人たちが集うサッカークラブ
5月30日 特集 発達障害 第1回
5月31日 特集 発達障害 第2回


発達障害 (文春新書)



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2017年04月05日

NHK おはよう日本 けさのクローズアップ「進む発達障害の研究」

今朝、テレビで発達障害のことを取り上げていたのだが、いつもとはかなり違った内容だったんで紹介しておこうと思う。
どういう内容だったかというと発達障害者(番組では子供限定で紹介していたけど)の偏食について。

おはよう日本 - NHK
サイト内では何も紹介されていないけど、後日何か載るのかもしれないけど。

けさのクローズアップ「進む発達障害の研究」

今週は発達障害啓発週間です。
発達障害への理解を広め支援の輪を広げていこうと、各地で啓発イベントが行われています。


主な発達障害(厚生労働省より)
 ASD=自閉症スペクトラム障害
 ADHD=注意欠如・多党制生涯
 LD=学習障害


他人とのコミュニケーションが取りにくいのが特徴です。
文部科学省によりますと小中学生の15人に1人に発達障害の疑いがあるとのことです。
これまでコミュニケーションが苦手という点に注目が集まり、さまざまな支援が行われてきました。
ところが最新の研究で、これとは別に、発達障害の子どもたちが直面する大きな問題に今、子どもの偏食の実態が明らかに。

静岡市に住む須田雅樹くん(10)
三歳の時に広汎性発達障害と診断されました。
会話が苦手なのに加えて、食べられるものが極端に少ないという悩みを抱えています。
この日の晩御飯は酢豚にスパゲティご飯でした。
すると正樹君、ごはんを避け、食事が進みません。
冷蔵庫にあったチーズを食べ始めました。
正樹君は、四歳から偏食が始まり、小学校入学時には、チーズ、コロッケ、納豆、ポテトサラダ以外は何も食べられなくなっていました。
白いごはんなど炭水化物が食べられない時期が続き、成長期に増えるはずの体重が逆に減少。
小学5年生の今も、21キロしかありません。
母・亜紀さん「食べられるものがないんですよ。見るからにガリガリで骨が見えていたり、足が細かったり栄養が足りていないなぁっていうのがあって」
長年、発達障害の子どもたちのカウンセリングを行ってきた、東京学芸大学・高橋智教授。
発達障害の子どもたちの半数以上に、なんらかの偏食があるという調査報告が出たことなどから、原因を探るための研究を進めてきました。発達障害の当事者137人に、偏食について聞き取り調査を行いました。すると、その背景に発達障害の人特有の感覚過敏などの感じ方があることが分かったのです。
例えば、赤くて丸いおいしそうに見えるこのいちご。
発達障害の人の中には、気持ち悪さや怖さを感じる人が多くいました。
いちごの表面にあるいくつものつぶつぶが目に飛び込んでくるというのです。
一方、こちらのコロッケ。
さくさくした食感の衣ですが、発達障害の人の中には、口の中を針で刺されているように感じられ、痛くて食べられないと訴える人が少なくありませんでした。
このほかにも、食べ物を噛む音が耳障りで我慢できないなど、音や臭いについても、同様の感覚過敏の傾向が確認され、食事がとれない原因となっている実態が浮かびあがりました。
高橋教授「従来は『好き嫌い』『わがまま』と言われがちな問題だったがこれは生理学的な問題。そもそも食に対する見え方の問題や口に入れた感じ。中にはうまく咀嚼ができなかったり、飲みこみが困難な方がいて、そういった特性や身体的な問題が食の困難、偏食を大きく規定していることがわかった。」
こうした発達障害の人特有の感じ方は、なかなか周囲の人からは理解されず、長い間、見過ごされてきました。

高校2年生 あっくん
ADHD(注意欠陥・多動性障害)と診断されました。
あっくんは、きのこや豆など、表面が滑らかな食感に敏感に反応してしまい、体が一切受け付けません。
ゴムやプラスチックを口に入れたかのように感じ、強い吐き気に襲われるのです。
保育園や小学校の給食の時間、食事がほとんど食べられず、昼休みも一人だけ教室に残されて泣いていたといいます。
食べられないと主張しても、わがままだと聞いてもらえず、人前で食べることが次第に怖くなりました。
あっくん「先生が(偏食は)おかしいと決めつけて、無理やり食べさせてくるのがつらかった。怖かった。また同じことをさせられるんじゃないかとトラウマがよみがえってくる。」
高校生になった今もトラウマは消えず、極端な偏食が続いています。
医師からは、糖尿病の予備軍と言われ、定期的に血液検査を受けています。
母親は、周りがもっと理解してあげていれば、こうした状況にはなっていなかったのではないかと考えています。
母親「(子どもが)小さい間は気が付いてあげられるのは周りしかいないので、ごめんねと思った。」

高瀬アナウンサー「池端さん、好き嫌いやわがままではないこの偏食の問題となると、深刻ですね。」
科学文化部の池端玲佳記者「こちらをご覧ください。発達障害の当事者で、その研究を続けている東京大学の綾屋紗月研究員によりますと、例えば日常生活でも、落ち葉を見たときに葉っぱの細部がクローズアップされて見えて、こちらのように見えるということなんですね。発達障害というと、これまでコミュニケーションがうまく取れないという問題に焦点が当てられてきましたけど、当事者が抱える問題を当事者の目線で解決していこうという研究が、ここ数年で進んだことで、偏食は好き嫌いの問題ではないということ、また周囲の無理解に苦しむ子どもたちの実態も分かってきたんです。」
和久田アナウンサー「そうした発達障害の子どもたちの偏食にどう向き合っていけばいいでしょうか?」
池端記者「発達障害の子どもの中には、強いこだわりがあったり、経験したことがないものに極度の不安を感じる子も多くいます。まずはこうした不安を取り除くことが大切です。そうした中、早い段階から子どもが食べやすいように調理して偏食を改善していこうという取り組みが始まっています。」

発達障害などの子どもたちが通う、広島市の療育センターです。
質問票を出しまして、ここはまず、子どもの食事の傾向を親から聞き取ります。
それを基に一人一人の子どもの感覚の特性に応じて、給食の調理方法を変えています。
この日の献立はすき焼き。
例えば固いものが食べられない子どもには、食材をミキサーにかけたりふやかしたりして食感をやわらかく仕上げます。
反対にやわらかい舌触りが苦手な子には素揚げしてサクサクの食感で提供します。
さらに、イラストなどを使って食べられる食材だということを示し、子どもに安心感を与える工夫もしています。
こうした工夫を重ねることで、偏食の子どもの九割以上が特別な調理を施さない通常の給食を食べられるようになっているとのことです。

母親「本当にこんなにいろんな食材を食べられるようになるとは思っていなかった」
母親「食べることが好きになってきてくれた。そこからどんどん『給食は楽しいからおいしい』(感想が)出てくる」

高瀬アナウンサー「食べられてよかったなーという、いい笑顔でしたね。こうして早い段階から、子ども一人一人の特性を理解して対応していけば、こういった偏食、改善することができるんですね。」
池端記者「このセンターでは、入園時は偏食の傾向が強く、一品しか食べられない子も少なくありません。例えばこの子はカレーライス、この子にはオムライスというふうに最初はそれしか食べられない食事を作ってあげるところからスタートして、徐々に食べられる食品を増やす地道な取り組みが行われているんです。その結果、九割以上の子どもが二年ほどで普通に給食が食べられるようになっているということです。」
和久田アナウンサー「九割以上というのは、こうしたきめ細かな対応の大きな成果ですよね。ただ、学校現場などでここまで対応しようというのは、大変ですよね。」
池端記者「そうですね。確かにここまできめ細かい取り組みは、どこでもできるというものではありませんけれども、例えば事前に献立を見せて、どんな食材が使われているのか、子どもに説明してあげるだけでも、不安が取り除かれて、食べやすくなるケースも少なくないということなんですね。このセンターの栄養士さんたちは、取り組みをぜひ、全国にも進めたいというふうに思っていらっしゃって、今月中にも培ってきた具体的なノウハウをまとめて、インターネット上で公開する予定だということです。」


発達障害ってどうしても「精神的なものが普通の人と違う」みたいに捉えられがちだけど、気持ちみたいなものは結果的にそうなっているだけなんだよね。
今回は「偏食」を扱ったけど、偏食に限らず、臭いも音もそれを受け取る「脳そのもの」に先天的な異常があるので、当然「どう感じるか」が違ってしまうっていう。
しかも体調や精神状態によっても感じ方が左右されるので「嘘を言っている」と思われかねないっていう。
とても理解してもらいづらい種類のことだから、本人も「わがまま」「甘えている」みたいに非難をされるし、同時に親も「しつけをちゃんとしてやれない」みたいに見られて非難されがちなんだよね。
多分私もそういったことで母につらい思いをさせてしまったと思う。
そういう「自分も他人も不幸にする障害」なんだよね。
生まれてきてごめんなさい。
ってことで。
今回の番組を見てもらってわかるように「感覚過敏」はイコール「才能」っていう種類のものではない。
でも、どうしても「そうとでも思わないと救われない」ってのもあるのかも知れないけど、ごく一部の「本当にすぐれた感覚を持っている」人がいるってのもあって「感覚過敏を活かしましょう」「強みにしましょう」みたいな話が登場することもあるけどね。
本当に「不幸」以外の何物でもないのだが。

自閉症と感覚過敏―特有な世界はなぜ生まれ、どう支援すべきか?



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2017年03月18日

大人の発達障害と就労支援・雇用の実務

大人の発達障害と就労支援・雇用の実務



タイトルからもわかるように、これは発達障害者自身が読むような種類のものではない。
実際読んでみて「これは役に立つ」っていう内容もなく。

 そこで、発達障害者の雇用に関心を持つ事業者の方々に道標として少しでもお役に立てればとの思いから、発達障害者の特性と法的制度を包括的に解説する書物を編むことを企画いたしました。(1〜2頁)

という内容です。
法律的なこととか、かなり専門的な内容も盛り込んであるし、発達障害者を雇う側にとって重要なカネの話なんかも登場なので、企業の方や企業に発達障害者を送り込む立場の人たちなんかには意味のある内容かとは思うんだけどね・・・。
ちょっと無駄な感じの内容が時々出てくるのと、どうしても避けきれないのかも知れないけど誤解を生みかねないような内容もあるので、もうちょっとそのあたりスッキリさせた方がより実用的だったのではないかと。

人事とか、企業の偉い人とかにとっては必要な内容が多いけど、現場で発達障害者に直接関わる人たちにとってこの本でいいかっていうと、この本だけでは足りないというか、内容が今一つ具体的ではない感じが。
具体的なことも出てはくるんだけど、ちょっと的外れな感じの内容だったり。

企業で働く発達障害者に結構多いと思われる「過剰適応」は一切登場せず。
過剰適応になったとしても「打つ手なし」だから載せるだけ無駄ってことでしょうか?
確かにそうかも知れないんだけど「普通に仕事をこなせているのに本人は『つらいから辞めたい』って言っている」みたいな状況ってあると思うんだ。
で、企業側は「どうしたら?」っていう。
私もそうだったけど、発達障害者自身が「自分が過剰適応を起こしている」っていうのを全く気付いていない(というかそういう言葉自体も知らなかったり)ってことが殆どだと思うんだよね。
そういう時に企業の担当者が「この人は過剰適応を起こしているのかもしれない。じゃあ仕事のさせ方はこういうふうにしてみたらどうだろう?」とか本人に過剰適応であるというのを伝えて、一緒に「仕事を辞めずにどういう対応が考えられるか」みたいなのを考えていくとかってのは重要だと思うのだ。
例え、その仕事が結局辞めるしかない状況になったとしても、その発達障害者がその後、私みたいに無駄な転職を繰り返すってことを避けられる可能性が出てくるでしょう?

本人にはわざと周りの人に迷惑をかけたり、不愉快な思いをさせる意図はないということを理解してあげることが大切です。(12頁)

うん。
そうなんだけどね、それって周囲の人が一方的に我慢するだけになっちゃって、最終的にはロクなことにならないパターンかな。
「悪気がないのが一番悪い」って思う。

33ページからの「2 発達障害者の子どもの頃の特徴について教えてください」、36ページの「3 発達障害者の成長と症状の変化についての関係を教えてください」あたりは必要かねぇ?
企業で雇うって時に子供の頃のこととか必要?

39ページに発達障害の診断の流れが載っているんだけど、これが一般的な流れとは異なるように思える。
かなり最新の情報を盛り込んだ本だから、私の時とは違うのかな?
「成育歴の問診」は普通にやるからわかるんだけど、それ以外の検査に一般的にやっているハズの「WAIS-III」が全く登場せず「こんなのあったっけ?」って感じの検査がたくさん書かれている。
MRIなんかも使っているところもあるのかも知れないけど、一般的ではなくかなりの特殊例だよねぇ・・・。

 軽度の発達障害の方がレジリエンス力を発揮する例としては、−中略−
 ・暗記力の良さを活かし「誕生日などにポジティブなメッセージを送り、仲間から良きサポートを得る」
 ・感覚の敏感さを活かし「味覚のテイスティングや音楽にかかわる仕事につく」
などがあります。
(41〜42頁)

まあ、あくまで「例」ってことで挙げてあるんだけどさぁ・・・こんな書き方をすると、発達障害者は全員記憶力がいいみたいに誤解させかねないよねぇ。
「感覚の敏感さを活かし」って感覚過敏はあくまで「過敏」なのであって「優れている」のとはまるっきり違うんだけどね。
このあたり、実際に「異常に優れている人」も時々いるので混同されがちだけど、私も「ダメな音」「ダメな臭い」は多いんだよ。
でも、耳がいい方じゃないし、鼻だってよくない。
「定型発達者が平気なもの(音・さわり心地・臭い・味等々)」が、とても不快に感じられて耐え難いってのが「感覚過敏」だと思うのだ。

48ページ以降、ヨーガ(ヨガ)の具体的なやり方が紹介されている。
実際、発達障害者にはこういったものが有効なのかも知れないけど、この本でこういうことを詳しく紹介する必然性ってあんのかな?
「ヨガなどを取り入れると、こういう効果が期待できます」程度でサラッと紹介するだけじゃあダメだったのかな?

59ページの「6 発達障害者が日常生活で気をつけることは何ですか」は、内容的に何だかなぁ・・・って感じで。
「あいさつをきちんとしましょう」って言われてもねぇ。
これを職場の人が雇った発達障害者に対して指導するのかねぇ。
発達障害者もピンキリなんであくまで私の場合だけど「あいさつをしなけりゃいけない」ってのは理解できるんだよ。
問題は「感情をこめてあいさつをすることが凄まじい苦痛を伴う」っていう。
まあ、こういう感覚的なことは定型発達者には全く理解できないだろうけど。
だから「あいさつをきちんとしましょう」ってのは私にとっては無意味な内容だな。
それよりも「いかに『あいさつ』という形式をこなすか」ってのが重要だった。

72ページの「図表3-3 発達障害者のプラス特性とマイナス特性」がひどいなと。
プラス特性のE障害者同士の結束力が強い
アスペ同士って衝突するものって相場が決まっていると思うんだけどな。
結束力が強いのか。
初めて聞いた。
更にひどいのがF純粋で優しい
え〜と・・・何を根拠に????

この本を読んだ感想としては「へぇ〜。企業にはこんなに助成金が入るんだぁ」っていう。
その程度かな。
あくまで企業に入るんであって、働く発達障害者には別段恩恵がないという。

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2017年02月27日

隠れアスペルガーという才能

隠れアスペルガーという才能 (ベスト新書)



著者の吉濱ツトム氏の「信者」から大変薦められて、ぜひ著書も読んで欲しいとのことだったので、全然順番が回ってこなくて今頃・・・って感じではあったけど読んでみた。
熱狂的な「信者」がいる一方で、よくない話も聞くので、正直「どうなんだろう」って感じだったし、ネット上での「信者」の言動や、この人自身が発信した情報を見て「あまり信用できないな」っていう感じでいたが、その情報だけでは何とも言えないので、まずは本を読んでからということで。

この本は読みやすいと思う。
さら〜っと読めるが、後に何も残らないというか、かなり偏った見方をする方だなっていう印象を持ったが。
この人のカウンセリングで劇的によくなる人も実際にいるんだろう。
でも、よくなる人ってのはIQが高くて才能もあるような人限定かなって感じもする。
確かな話ではないので違うかも知れないけど、この人のカウンセリングはかなり高額だとも聞く。
そういう負担に耐えられる人ってことになると、そう多くはないのかなと。

医学的にもっともらしい話をかなり詳しく(どういう成分が〜みたいな)書いている箇所が多々あるが、この人は別に医者でもないし、実際医者でも怪しげなことを主張する人はたまにいるぐらいなので、この人の主張をまるごと信用して大丈夫とは思えず。
ただ、私が思っていたほどはひどくないかなっていう印象だけど。
もっとひどいかと思っていたので。
「ローカーボ」ってのを推奨しまくりだけど、これも健康被害も報告されているような「素人がむやみに手を出してはいけない」という種類のものなので、生半可な知識でやらない方がよろしいかと思われ。
多少炭水化物の量を減らすぐらいなら問題ないんだろうけど。

アスペルガーのことを「アスペ」と略して書いてある箇所が多々ある。
すげぇ違和感。
確かに普段「アスペ」って表現はよく使うけど、こういう本にそういう略し方をされると、変な感じがする。
(個人の感想です)

 それと言うのも、アスペの人は、体が弱いわりに肌ツヤが良くて年齢より若々しく見える傾向があり、どういうわけか美男美女が多く、筋肉がしっかりあってスタイルも良い。(68頁)

年齢より若く見える人が多いのは事実かと思う。
やっぱり精神年齢が大幅に低いと思うから。
ただ「美男美女が多く」「スタイルも良い」ってのはどうかなと思う。
この人が普段接している人たちの多くがそうなんだろう。
つまりは、そうじゃない人たち(周囲から不当な扱いを受け続けてボロボロになって、こういうカウンセリングにすらたどり着くこともできない層)はそういう外見じゃないだろうなっていう。
美男美女が結構いるのは認める。
ただ、あくまで私の個人的な感想なので統計的にどうとかって話ではないけど、不細工がとても多い。
つまり両極端。
女の発達障害者は結構な割合でブサイクな上にデブってのがいた。
私が接してきた発達障害者はSST(無料のヤツ)とか職業訓練とかの時に一緒だった人たちなので、この人のカウンセリングに来る層とは違うってことだと思う。

最悪のパニック症状がぴたりと止んだと同時に、まったく前触れもなく「手かざし」で病気を癒せるようになったのです。(76〜77頁)

すばらしいですね!
手をかざすだけで病気を治せるんですか!!!!
正直「うわぁ・・・」って感じで、これだけでもうこの人の言うことは何も聞く耳を持てないワケですが。

アスペルガーの人の多くは通常より高いIQ(知能指数)をもっています。統計によると、真性アスペはIQ140以上という天才が多く(117頁)

その統計の出どころを詳しくお願いします。
そもそも統計の取りようもないと思うけどね。
発達障害者の大部分は診断も受けずに死んでいくだろうから。
確かに知能の高いアスペルガーもいる。
でも知能の低いアスペルガーもいる。
そして、とても知能が低いと私達のような「軽度発達障害」ではなく「重度発達障害」という別のカテゴリーに入れられてしまうので、確かに統計なんか取ったら「IQが高い」ってことになっちゃうだろう。
足切りをされている状態だからね。

このあたり、本の中にはアスペルガーの特性みたいなのを大量に列挙されているのだが、かなり偏っているというかそんな「いい面」「優れた面」ばっかりなワケなかろう?って感じ。
該当する部分もなくはないけど、何だかなぁ・・・っていう。

 写真記憶ができないアスペルガー人でも、通常より高い視覚的記憶力をもっています。(119頁)

ああよかった!
私は全然高い視覚的記憶力なんてないからアスペルガーじゃなかったんだね!ってワケあるかボケぇ!(激怒)
なんだかずっとこういう調子で、内容が断定的というか「そういう能力のある人も一部にいます」「こういう傾向があります」って感じではなく「こうなんです」的な。
違うだろ?って内容が多すぎ。

糖質を摂るとセロトニン不足になるから糖質は制限しろ!みたいな話が出てくるが、調べてみたら糖質制限するとセロトニン不足になるって話もあって、この本に書いてあることを鵜呑みにするのはどうかという感じ。
つーか、この本の内容は基本鵜呑みにしちゃいけないものばかりな感じだけど。

 コンビニでは、100個注文するはずの商品を、なぜか毎回2000個も発注。スーパーでは、店長の命令口調にキレで商品を投げつける。道路工事の現場では、車を正面衝突させそうに。(154頁)

僕がこんなに仕事ができなかったのは、重度の「どアスペ」だったからです。(155頁)

アスペのせいじゃないんじゃないかと思うが・・・。

アスペはもともと記憶力が良いのですが、記憶術を使えば、さらに7〜8倍に能力が高まります。(182頁)

うん。
私はものすごく記憶力は悪いけどな・・・。
すげぇ決めつけだよな。

 僕のもとへは、発達障害かどうかで悩む方がよく来られます。そこで、まずは発達障害か定型発達か、発達障害ならアスペルガーかADHDか、あるいは両方か。アスペルガーなら真性アスペか隠れアスペか−中略−正確を期すために、僕が紹介する医療機関で診断テストを受けていただきます。−中略−
 続いて、やはり医療機関で身体の状態を調べていただきます。
−中略−
 最近は、「遅発性アレルギー」の検査もしてもらいます。
(185頁)

思いのほか、事前にきっちりやってんだなっていう印象。
もっとこのあたりはいい加減なのかと思っていたので。

・マニュアルが具体的である
・自分のペースで仕事ができる
・自分のスペースが守られている
・少人数である、または、自分の存在が目立たないくらい大人数である
・外部からの刺激が少ない
・突発的な変更がない
 これから就職する人は、この環境設定になるべく近い職場環境の仕事を選ぶことをお勧めします。
(213頁)

うん。
そういう環境はいいとは思うけど、現実問題無理でしょ?
そんなの探してたら永遠に仕事には就けないだろうけど。

この本を読んだ方がいい人はどんな人かなぁ?
この人のカウンセリングにうまいこと合いそうな、知能も高くて見た目もいい人かな。
つまりはその逆の人は読んでも無意味かな。
ということで、大部分のアスペルガーは読んでも無駄ってことで。


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2017年02月25日

まさか発達障害だったなんて

まさか発達障害だったなんて (PHP新書)



発達障害の当事者であるさかもと未明さんと、その診断を下した医師の星野仁彦さんが書かれた著書。
さかもと未明さんは有名な方らしいのだがよく存じ上げなかったし、発達障害なのも知らなかった。
たまたまラジオ番組に出演されているのを聞いて、その時に発達障害のことなどを語られていたのでちょっと本を読んでみようかなと。
で、本の順番待ちをしている間に、どんな感じなのかな?って思ってネットで見られるこの方のマンガをちょいと読みまして・・・「爆発しろ」以外の感想は出てきません。
そういう状態で読みましたので、かなり偏見に満ちた状態で読んでいるというか、内容があんまり頭に入ってこない。
「どうせアンタは優しいダンナに愛されてうまいことやってんだろ!!!!(激怒)」っていう思いで終始読んでおります。はい。

星野医師はやたらとコンサータ押しです。
最近周囲で同胞たちの口からよくコンサータってのを聞くようになったので、コンサータを取り巻く状況が変化しつつある時期なのかも知れないが。
この本を読んで「発達障害者は全員コンサータを飲むと症状が改善するのか」っていう誤解をされても困るなと思う。
結論から言ってしまうとこの本も他の本と同様「誰かにサポートしてもらいましょうね」っていう内容の本。
うん。
それができないから苦しみまくって何か救われる手だては他にないのかって思って、本を読んだりいろんなところに顔を出したりしているワケで。
それが出来たら苦労しねぇんだよ!!!!!!!(激怒)
今後、発達障害関連の書籍には「周囲の人からサポートを得られる前提で書かれています」みたいなのを必ず入れるっていうルールでも作ってもらえないだろうか?
そうじゃないと、何の参考にもならない本を大量に読み続けることになる。
まあ、そういう結論じゃない本って見たことないけどな!(怒)

では、本の内容に入る。

「たとえばテレビとか、アイドルとか、みんなが好きだと思うものに興味がないから」(33頁)

クラス全員が休み時間にピンクレディーの振付を練習している時に、私は一切加わらなかったねぇ。
当時、クラス全員に近いぐらいの人たちが見ていた戦隊ものを「幼稚だ」って感じてしまって見なかったけど、今にして思えば、ガッツリ視聴対象年齢だったのでは?と思うのだが、なぜあれを当時「幼稚だ」って思っていたのかもよくわからない。

 このように、深い人間関係を築けないことはアスペルガー症候群のもっとも大きな特徴です。たしかにASと重複する症状が多いと説明したADHDも、対人関係は苦手。しかし、ADHDの場合には友達をつくりたいという欲求はもっている。ところが、ASの場合は「人と親しくなりたい」という欲求自体が希薄なのです。(36頁)

某当事者会みたいなヤツで会話のトレーニングなんかやってくれるのだが、テレビで見ていてそれに参加している人が「会話がうまくできるようになってうれしい!」みたいな。
それを見ていて自分は無理だなって思ったんだよね。
その人たちより遥かに自分の方が会話はスムーズにできる。
自然にじゃなく無理をして定型発達者に合わせているだけだけど。
でさ、トレーニングをやっている当事者と私との決定的な違いってのは「会話をうまく成立させられたことを喜びと感じるか否か」っていう。
喜びを感じるから、あの人たちはトレーニングに励むことができて、それで実際に定型発達者と会話をして、ちゃんと会話が成立すると、多少無理をして会話をしているんだろうが何だろうが「喜び」につながるワケです。
私は違うよな。
喜びみたいなのがないんで、関係が続くと「無理して会話すんのとかしんどい」みたいになっていっちゃうんだよな。
こんなしんどい思いをするなら、誰とも接触を持たない方がいいのではないか?って感じ始める。
このあたりがADHDとアスペルガーの違いってことなのかな。

発達障害の症状は、プラス方向にうまく活用できれば、合った職業に就くことができ、優れた仕事につながることもある。(79〜80頁)

この先生は全体に「夢見がち」というか実態をわかってんのか?って言いたくなるぐらい何だか現実離れしたこをと考える人だなって思う。
定型発達者でさえ、適職になかなか就けずに過労自殺とかしてんのにか?
より状況が悪い発達障害者がそんなのに簡単に就けるわけないだろう?
可能性としては確かに「合った職業に就くことができ、優れた仕事につながる」ことは0%ではない。
限りなく0%に近いだけで。
だから「夢を語るな!」って思ってしまうのだが。

 じつは、発達障害あらゆる精神障害のなかでいちばん遺伝率が高い。(92頁)

だろうね。
私の母もおそらくそうだろうし、子供が発達障害って判明してようやく、実は母親もそうでしたっていうパターンもよく聞くし。

 すでに大人になってから発達障害の存在が発覚したとしても、治療を始めるのに遅すぎることはありません。(120頁)

より社会から離れていく一方で何の改善もありませんけど?
責任取れや!
この後、まずは自分の障害を受け入れましょうねって話。
その次に毎度お馴染みの非常に腹の立つ内容に突入なワケです。

 アスペルガーの治療は長く、ときに厳しい闘いです。本人の心の不安定感、孤立疎外感、劣等感、絶望感、無気力感などを経験し、うつ病、依存症、不安障害などの合併症を呼ぼうするには、サポートしてくれるよき理解者を得ることがもっとも大事です。(125頁)

このあたりで私の怒りは頂点に!
で、その「サポートしてくれるよき理解者」ってのはどこにいくらで売ってますか?
そんなものがいないから困ってんだろうが!!!!!!!(激怒)
さらに次のステップが本の中には紹介されているけど、サポートが得られない時点で終了〜ってことで。

 いま思えば、自分も行きたかった「大学」に私が通うことになって、母はうらやまいかったんじゃにか。私に向かって母が口にした理不尽な言葉は、母自身が親に言われた言葉じゃなかったか。(176頁)

私もそう思う。
言われた当時はわからなかったけど、後になって「あれって母が母の母から似たようなことを言われていたんだろうな」って思うことが多々あった。
「だから許そう」っていう気は一ミリもない。
自分がつらい思いをしたからって、自分の子供にそのまま同じ思いをさせていい理由などないと思っているし、たとえ発達障害があったからといって許していい話ではないと思っていないので許さない。

大人になっていても、四十代でも五十代でも、治療を始めるのに遅すぎることはない、ということはくりかえし強調しておきます。(212頁)

「ただしサポートをしてくれる人がいる場合に限る」ですかね。
私が救われないのは遅すぎたこともあるけど、誰も助けてくれる人がいないからだ。
この本を読んで、私のように遅く診断が出た人が「私も救われるかも!」なんて思って、私と同じ絶望に突き落とされないことを祈る。

 こうした長所をもつ彼らは、一つの技能や領域などに興味・関心をもつと、すべてのパワーとエネルギーを傾注し、邁進するため、優れた技師、学者、研究者、画家、音楽家、芸術家になることがしばしばあります。(219頁)

え?
発達障害者のうち、いったいどれだけの数の人がそんなふうになっている???
これはひどい内容だなと思った。
こういうおかしなことを言うから、発達障害の子供を持つ親が必死にいろんな習い事とかさせなきゃ!みたいに追い詰められるんだよ。
それで芸術家として花開く!とかにならなかったらこの先生は責任取ってくれるのか?

 また、研究の結果、歴史に名を残す偉人で発達障害を抱えていたとされる人物は多く、音楽家のベートーヴェンやモーツァルト、科学者のエジソン、アインシュタイン、レオナルド・ダ・ヴィンチ、画家のピカソ、ダリなどはその典型と言われています。(219頁)

そういう「ごく稀」な特殊例をあげつらって「発達障害者は全員天才です」みたいな誤解を煽るのやめろ!
本当に迷惑だ。

外来でニートを一五〇名ほど診ていますが、そのほとんどは発達障害者です。(221頁)

これが実態なのにな。
コイツら全員に何かすげぇ才能があって、成功できるって思いながら診察してんのかな?

「あなたにいちばん必要なのは家族です。あなたと社会をつないでくれる、あなたをわかってくれる人が必要なんです」
 それはまったく真実で、私は夫を得ることで、精神と身体の安定を取り戻していった。
(278頁)

はいはい。
で?それが無理な人は?
「いちばん必要」なものがない人は?
どうしろと?

この告白の書が、悩みつづける家族の、戸惑う医師の、そしてなかなか理解が及ばないみなさんの一助となることを願っています。(286頁)

一助になんかなるかボケぇ!
本気でこの二人を張り倒してやりたいぐらいに思う。
私のような、サポートもなく放置されて絶望的な人生を送るしかない発達障害者にとって、ただただより精神的に追い詰められるだけの内容。
そうじゃない幸せな発達障害者には何か参考になる部分もあるのかも知れないけど。

私が必要としているのは、支えてくれる家族とか優しい恋人とか、そういうものがどうやっても得られない状況でどうすればいいのか?ってのを教えてくれるような内容なのだが、いまだにそういうものには巡り合えていない。

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2017年02月04日

死刑でいいです 孤立が生んだ二つの殺人

死刑でいいです―孤立が生んだ二つの殺人 (新潮文庫)



「私は生まれてくるべきではなかった」。そう言い残して2009年夏、25歳の若者は死刑になった。
16歳で母親を殺害し、少年院を出た後、再び大阪で姉妹刺殺事件を犯した山地悠紀夫元死刑囚。
反省はしないが、死刑にしてくれていい。開き直った犯罪者の事件が続く。秋葉原の無差別殺傷事件、茨城県土浦市の連続殺傷事件・・・。
彼らは他人と自分の死を実感できていたのか。死刑にするだけでなく、なぜそうなったのか、どうすれば防げるかを考えるべきではないか。そうでないとすぐ次の凶悪犯が生まれるだけだ。
事件を起こした山地悠紀夫死刑囚は少年時代に広汎性発達障害と診断され、後に精神鑑定では人格障害とされた。
16歳で母親を殺害した男が再び犯した大阪の姉妹刺殺事件を追い、日本社会のひずみをえぐりだす渾身のルポルタージュ。
裁判員裁判が開始された今、一般市民が死刑の評決を下さなければならない時代。だからこそ読んでほしい一冊!


発達障害と思われる(最後まで診断は割れる)人による殺人事件のことを書いた本。
当時、ニュースなどでも取り上げられたんだろうと思うけど、まだ自分の障害を知らなかったから関心も持っていなかったらしく、この事件に関する記憶が全くない。

数件の「発達障害者(と思われる)による犯罪」ってのがあり、それを根拠に「発達障害者(あるいは「アスペルガー」)は犯罪者予備軍」というようなことを言う人がいたり、「発達障害者は犯罪率が高い」という話も聞く。
これに関しては裏を取ろうと思って調べてみたけど、データが発見できず。
そもそも「発達障害者」の母数ってのがまともに出てくる状況じゃないからね。
未診断の人の方が多いんじゃないかと思う。
ってことは逆に言うと「犯罪者が全員発達障害者」という可能性も出てきちゃうんだけど。

事件の凄惨な部分なども出てくるので、そういうのを見聞きしたくないという方で「でも、発達障害については知りたい」っていう人は本の最後の方の第四章の部分だけ読むんでもいろいろ参考になるんじゃないかと思う。
発達障害の当事者会みたいなのをやっている人の話なんかが出てきて、事件自体とは直接的には関係のない内容。
ここに出てくる人たちは、マスメディアが喜んで取り上げるような「感動ポルノ」のエサとして美味しい感じの人も登場しないし、ごく稀にしかいないであろう「特殊な才能に恵まれて成功した障害者」も登場しない。
「普通の発達障害者」って感じなので、実態を知っていただくのにいいように思う。
ただ、会の運営みたいなのが順調な感じに見えるので、当事者会に一度行ってみてどうも馴染めなかった私としては、アスペとADHDであればまだしも、アスペ同士では衝突しがちってのがあるので、ここまでうまく行くのって難しいというか、この本に登場する会ではどうかわからないけど、実際には当事者会のようなものにすらうまく適応できずに落ちこぼれていってしまう人もいるんじゃないかな?と思った。

山地悠紀夫という人は、最近読んだCOCORA 自閉症を生きた少女と同様に、環境に恵まれなかった人なんだなという感じ。
本の中でも周囲の状況によってものすごく差が出るというような話も出て来るけど、私もこうなりかねなかったんだなと。
特に私は「紙一重」なレベルだろうなと思う。

 ───山地は「どうしてこの時、こうしなかった?」と理詰めで聞かれると「思いつかなかった」と答えます。(93頁)

私もよく似たようなことを問われて、実際に「思いつかなかった」ってことがある。
定型発達者(発達障害者ではない人たち)にとっては「考えればわかるだろう?」っていうことでも、本当に思いつかないことがよくある。
そうして非難される。
本当に「思いつかなかった」とは誰も信じてくれない。

「法律を守ることは」
「そんなに重いと思ってない。これまでは別に破る理由もなかったし」
 少年院の規則には従うのに、法律や社会規範には考えが及ばないようだった。
(137頁)

「矛盾している」という感じなんだろうか。
私もいろんな決まりは普通の人より守ると思う。
守っているように見られない(なまけたりしているように見られる)けど。
でも法律って守る必要があるものだとは思えない。
今でも人を殺してはいけない理由ってのは、私にはわからない。
(たぶん)殺しはしないけど、普通の人だって人を殺さない理由って「殺人は罪になるから」とかっていう理由ではないと思う。
それとも普通の人は法律で殺人が禁止されてなきゃ人を殺すのかな?
「人を殺してはいけない」っていうきまりがあるのに、どうして死刑は執行できるんだろう?ってのも不思議ではあるけど。

 私たちは毎日、ストレスを抱え、むしろそれを楽しみながら仕事をしたりする。彼らはそういうことができません。(181頁)

何だそりゃ?
仕事のストレスを楽しんだりできるの?
ありえない。
絶対にそんなことはない。

 ───具体的に役立つ子育てのコツはありませんか。
 愛嬌がある子に育てるのは大切ではないでしょうか。愛嬌があれば、ちょっと失敗しても嫌な感じを与えず、誤解されないで済むかもしれません。
(184頁)

これ重要。
同じことを言ったりやったりしても、クソみたいな定型発達者の皆様は「愛嬌」みたいなものでしか判断しないので、そこで手助けをしてくれるか、排除していじめるかに分かれたりするのだ。
だから発達障害のある人が定型発達者の中で生きていく能力として定型発達者から見て「可愛げがある」「助けてあげたくなる」「大目に見てあげようという気にさせる」という「雰囲気」のようなものを獲得できるかどうかってのは大変意味がある。
それができなかった私は当然のことながら、いじめられるだけの状況になるワケです。
しかも定型発達者の99%は人をうわべでしか見る能力がないので(個人の感想です)、自分の性格や考え方なんて変えなくても、本当に表面上の言動だけで簡単に騙されてくれるという、本当にクソみたいな生物なので、特性をうまくとらえることができると(自分のじゃなく相手のだよ)結構うまいことやれるものだ。

 少年時代にアスペルガー症候群と診断され、成人後に人格障害とされるケースもある。人格障害かアスペルガー症候群かは判断が分かれることがあるのが実情で、別の鑑定結果もありえたと話す精神科医も複数いる。(259〜260頁)

この事件の時から何年も経つが、今でもやっぱり診断はとても難しい。

 発達障害は「生涯、サポートが必要な人たち」です。訓練でカバーできる部分はありますが、社会への適応力は簡単には身に付きません。(294頁)

うん。
本当にそう思う。
誰もサポートしてくれないけどね。
常に「社会通念上はどうなんだろう」なんて考えるけど、考えたってわからない。
自分の言動が常識的に合っているのか外れているのかもわからない。
いつも最適解を探し続けているが、正直しんどいし、自分一人の力ではどうにもできない。

 不登校の子や不登校をしたかったけどできなかった人も多いです。ひきこもりとかニートは、ある意味、恵まれていると思います。家がないとひきこもることもできない。(334頁)

私も家にいられなかった方なんで、これはよくわかる。
何だかんだ言っても死なずに家に留まるってことは、それだけ恵まれているんだと思う。
私みたいに「野垂れ死ぬ覚悟」で家を出なくて済んだってことだから。
それでも家族とうまく行っていないって話はよく聞くから「ひきこもりができる環境があるから幸せ」ってことではないけどね。

 親は親で育てにくいですよ。自慢の子に育てたい親には「こんな子はうちの子じゃない」となる。事件を起こすかどうかは紙一重だと思いますね。友達とか、いい先生がいたら、何とかやっていける。どうすればうまく人とやりとりできるかというのはなかなか教えてもらえないですね。(334〜335頁)

今でもそういうことはあるようだけど、やっぱり昔は「親のしつけがなってないから」なんて親も叩かれまくったようだし、実際私も母にそういう思いはさせまくったんだろう。
自分に非がないこととは言え、やっぱりいいことではない。
本当に発達障害というのは「自分も周囲も不幸にする障害」だなと思う。

頑張っても「普通」にはなりません。全部に近いエネルギーを注いで普通を目指すのは嫌じゃないですか。でも、実際はほとんどの人がそれを強要されて育てられる。(340頁)

私は完璧に「普通」を演じられるようになったけど、本物の「普通」ではないから、どこまで行っても「人間モドキ」でしかないし、常にものすごい無理をし続けるっていうね。
そんなことをやり続けたら潰れてしまうし、実際に私は二次障害を発症してしまったし。
考えて見て欲しい。
「普通」の人が宇宙人の中に放り込まれて「宇宙人そっくりな言動」を強要され続けたらどうか?

 最後まで山地の「本音」を聞けず、死刑が執行されたのは本当に残念でならない。(350頁)

死刑が執行されなかったとして「本音」を聞きだすことってできたんだろうか?
定型発達者の「感情」を表現する言葉にはたいてい「名前」が付いている。
「悲しい」「嬉しい」「せつない」「嫉妬」「優越感」等々。
私達の「感情」を表現する言葉には「名前」がついていないことが多いなって思うのだ。
まあ、私はかなりズレているというか、定型発達者から遠い感覚を持っているタイプかと思うので、定型発達者と感情面で共通する部分が多いタイプの人はそうでもないだろうけど。
何かをしていて、自分の中に何かの感情が湧いてきたのは知覚できる。
運がよければそれが「快」か「不快」かのどちらに分けられる種類のものかぐらいまでは判別できる。
でもその感情が何という名称のものかっていうと「名前」はないので説明ができない。
中には「どういう感じのものか」までは説明できるものもあるんだけど、それすらできないものとか、最近は「快」か「不快」もわからないものもある。
でも何かの「感情」は湧いている。
私達には「心」はあるが、「心」の内容が定型発達者とは違うので説明ができないものがある。
山地という人も、人を殺した時に何か思ったことがあったのかも知れないけど、それが定型発達者に説明できる種類のものだったかというと、それはわからない。

この事件について書かれた本は他にも出版されている。
読んでないけど。

我思うゆえに我あり 死刑囚・山地悠紀夫の二度の殺人



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2017年01月29日

COCORA 自閉症を生きた少女

COCORA 自閉症を生きた少女 1 小学校 篇



この本が、期間限定で無料で読めるということで読んでみた。

自閉症スペクトラム〜発達障害の当事者による「壮絶な告白」(天咲 心良) | 現代ビジネス | 講談社(1/3)
第1部「小学校編」は、1月27日〜2月9日の期間限定で、有力電子書籍書店で無料で公開しています。

かなり感覚過敏が重度な方だねぇ。
私もあんまり人の顔の判別はつかないけど、相貌失認も最重度っていう感じ。
その上、親とか家庭環境には恵まれなかったんだなっていう。
小学校の最初の先生とかひでぇなと思って読んだけど、私もここまで過激じゃなくてもやっぱり似たような扱いは受けたしねぇ。
読んでいて、どうしても自分のことに重ねてしまった。
ひょっとして世間一般では「いじめ」っていうと子供同士のことみたいに思っているのかも知れないけど、担任が扇動するってのは実際にあったんでね。
この本の著者をひどい目に遭わせた教師も、私に対して滅茶苦茶な対応をした教師も、多分他のとこでも同じようなことやってんだろうなと思う。
全国に結構な数の被害者がいるんだろうなと。
私がひどい目に遭った教師って、まだ二十代と若かったんで、あの後も教師を辞めていなければ、ずっとあんなことやってたんだろうな〜と思うと、本当にやりきれない。
その後、とてもいい先生にも出会えたりで、ちょっとほっとしたけど、本は途中までしか読めていないので、この後どんなことになるのかは全くわからない。

私と同様に大人になってから自分の障害を知ったようだが(と、いっても私みたいにとっくに40歳を過ぎてからっていう悲惨な状態じゃないだろうけど)、反応が私とは大幅に違うなと。
私は結果的に「間違いだった」って状態にはなったけど、診断が出たからこれで救われるって思い違いをした。
何も救われなかったワケだけど。
この人は診断が出ても別に救われないのはちゃんとわかっている感じで。
それと、私は自分の障害がわかったら敵は障害そのものではなく、自分を非難してきた他人(定型発達者)なんだけど、この人は障害そのものが敵なのかなと。
確かに他人からヒドイ扱いを受けるのとか、障害特性のせいで「わがまま」「自分勝手」「常識がない」「ひねくれている」って見えるので、そのせいってのもあるけどさ、それでヒドイ扱いをしていいって理由はないと思っている。
私は今でも100%周囲の人たちが悪いと思っているし、今頃全員むごたらしい死(以下自粛)。

この人はとても文才のある人だとも思ったが、発達障害者は全員文才があるっていう話は聞いたこともないんで「この人は文才のある人」ってことで。
世間には結構な割合でアホがいて「発達障害者って全員こんなふうに文才があるんだ!」とか思ったりしかねないので。

ここまで悲惨な人って、そんなに多数派ではないと思うけど、テレビなんかで取り上げられる発達障害者ってたいがい家族とうまいこといっているとか、そもそも理解のある親だったり、結婚してたりとかっていう「滅多にいないぐらい恵まれた環境の人たち」だからねぇ。
それに比べるとかなり実態に近い方かなと。
結構な数の人が、こういう状況に晒されて、若いうちに死んでいっちゃったりしてるのかもねぇ。
ホームレスはかなりの割合で発達障害者って話も聞くしねぇ。

私も幻聴とか幻覚とかあったけど、あれって発達障害のせいだったのかねぇ。
最近何にも見えないし聞こえないけど。
でも本の中に出てくる内容は、一部は幻覚とか幻聴じゃなく心霊現象じゃないのか?って感じだけど。

COCORA 自閉症を生きた少女 2 思春期 篇



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2017年01月19日

発達障害 うちの子、将来どーなるのっ!?

発達障害 うちの子、将来どーなるのっ!? (こころライブラリー)



読んでみたので感想を。
そもそも何でこれを読もうと思ったのか記憶にないのだが、正直私には何の役にも立たない内容だった。
最初に著者のADHDのお子さんが登場で、ADHDの気がない私には関係ない内容かぁ・・・なんて思いながら読み進んでいったら、子供の進路の話みたいなのしかなく、結局最後まで私には何の関係もない話。
この本はまだ子供とか学生とかの当事者と、その親御さんにとって意味のある内容かと思う。
かなり具体的に学校や就労支援について書いてある。
だから、発達障害のお子さんを抱えて「この先一体どうしたら?」っていう感じの方にとって参考になるような内容かと思うのだ。
ただ、確かにちょっと「うまくいっているものばかり」にはなっているよね。
地方なんかだと、サポート体制自体が貧弱だったり、障害者向けの職業訓練なんかも実際に私もさんざん行ってみたけど、結構ひどい内容のところもあったり。
そういう「負の側面」は一切出てきません。
だから、この本を読んで「自分の子供も大丈夫!」みたいに思ってしまって、残酷な現実に直面してしまうと「こんなハズでは・・・」ってなっちゃうかなぁとは思う。
ガイドブック的に捉えて読む分にはいいかなと思うけど。

ADHDだけの人ってそれほど疲れないのかも知れないけど(個人差も大きいかなと思うけど)、私なんかもそうだけど「普通にする」(普通に挨拶とか普通に会話とかその程度)というのはかなり無理をしないとできないことなので、当然のことながら仕事以前に非常に疲れる。
だから会社で働いても仕事自体以前にそういう「余計なこと」でかなりエネルギーを消耗する。
結果、例え定時で帰してもらえても健常者と同様の働き方をするのって、正直しんどい。
どの企業もそのあたりを全く理解していなくて「定時で帰れるんだからいいだろう?」「仕事の伝え方とか配慮してやってるんだから大丈夫だろう?」みたいな感じなんだよね。
そういう「現実の企業の理解のなさ」みたいなのとか、もちろんこの本には一切出てきません。
障害をオープンにする話しか出てこないけど、オープンにしない人たちの「事情」みたいなことも出てきません。
だから、これ一冊で全て解決!ではないけど、じゃあどういうのを合わせて読めば・・・ってのは私にはわからないねぇ。
何しろ事前に若い人向けってのがわかっていたら、その本は読まないからねぇ。

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2016年12月12日

NHKスペシャル 自閉症の君が教えてくれたこと

以前にも東田直樹氏を取り上げた番組が放送されていたが、今回はその続編ということで。
もっと早く放送される予定だったのだが、トランプ氏の件で放送延期ということで、ようやく昨日放送された。
因みに前回のがこれね。

NHKスペシャル | 自閉症の君が教えてくれたこと
今回見逃したという方は再放送もあります。
12月14日(水) 午前0時15分〜

今回の内容はディレクターの丸山氏なる人物の話とか出てきて、文字で書いても分かりづらいかな?って感じはするのだが、一応書き起こしたので。
全部読んでもらうのもしんどいかなと思うので、最初に感想だけ書いておくか。

丸山氏がガンになって「ハンディキャップを背負った」ってのと、東田氏の生まれつきのハンディキャップってのとを絡めて仕上げたかったんだろうけど、噛み合ってないっつーか、全然意味ない感じがした(個人の感想です)
丸山氏はいわゆる「感動ポルノ」を求めているのかな?っていう感じもしたのだが。
東田氏の言動から「勇気をもらいました」的な展開を求めているのかな?と
でも、感動ポルノではなしに「一人の作家」として認められることを望んでいる東田氏との間にズレが生じているというような感じか。

今回もアスペルガーを「軽度」って言っちゃってるねぇ。
前回も同じことをして叩かれたと思うのだけど。
アスペルガーかどうかってことと「自閉度」の軽さとは関係ないからねぇ。
因みに私は自閉度はかなり重度だ。

番組中で「自閉症スペクトラム障害」っていう表現を使っているけど、これって「自閉スペクトラム症」に変更になったんじゃなかったっけ?

前回も見ていて「自閉症の人が全員同じ考えを持っているワケではないだろう」って思ったんだけど、今回も自閉症のお子さんをお持ちのミッチェルさんは「直樹のおかげで自分の息子の考えがわかった!」的な。
うん。
私も同じ種類の(かどうかようわからんが)カタワなんだけど、少なくとも頭の中は東田氏とは大幅に異なるよな。
あんな「人間性の豊かな健常者」みたいな心は持っていない。
だからといって私は心がないってことではないんだけどね。
「心の内容」が健常者とは大幅に違う感じかな。
だから、この番組を見たり、東田氏の本を読んだりした人が私に対して、おんなじようなものだって思われると困るな。

この番組を見て、自閉症のお子さんをお持ちの親御さんが「うちの子もっ!作家にっ!」とかならないことを祈る。
彼のように文才がある自閉症者はあんまりいないと思われ。
この前のピアニストになった人とかみたいに、結局は親がいろいろサポートできるだけの時間的、経済的な余裕があるかないかってのもネックだと思うし。

ってことで番組の内容に入る。

彼は人と会話することができません。
自分の衝動を抑えることもできません。
重度の自閉症である東田直樹さん、24歳。
しかし、東田さんは文字盤を前にした途端話せるようになります。
自閉症者が高い表現力を持つのは世界的には極めてまれなことです。

東田「パソコンの変換のように次々と言葉が浮かんでくれる」
2年前、私達は東田さんを取材したドキュメンタリーを制作しました。
東田さんの言葉を通して、これまで闇に包まれていた自閉症の世界を明らかにし大きな反響を呼びました。
物語の始まりは東田さんのエッセー

自閉症の僕が跳びはねる理由―会話のできない中学生がつづる内なる心



この本を読んだ多くの人が初めて自閉症者の心の内を知りました。

何が一番辛いですか?
何かしでかすたびに謝ることもできず、怒られたり笑われたりして、自分がいやになって絶望することも何度もあります。
そばにいてくれる人は、どうか僕たちのことで悩まないでください。
自分がつらいのは我慢できます。
しかし自分がいることで、周りを不幸にしていることには僕たちは耐えられないのです。

(『自閉症の僕が跳びはねる理由』より)

このエッセーは多くの言語に翻訳され、30か国以上で出版されました。
そして自閉症の子供を持つ多くの人に希望を与えました。
子供が何を考えているかわからず、途方に暮れていた人たちが初めて自分の子供に備わった愛情や知性を信じられるようになったのです。
「私は直樹さんの本を通して息子の心の中に入りました。息子の声を聞き、彼の感じていることがわかりました。そして『息子よ、すまなかった』と何度もつぶやきました。」
それから2年、今、東田直樹さんはプロの作家として歩み始めています。
自閉症である自分の内面世界だけでなく、障害、認知症、病気などさまざまなハンディキャップを抱える人全体にも視野を広げ、エッセーや小説を書いています。
東田「文章を書くことは生きることそのもの」
苦しみを抱えた人がどう幸せを見つけていけばいいのか。
新たな挑戦を始めた一人の自閉症の作家の迷いと成長の物語です。


ディレクター丸山拓也(33)
6月、私は東田直樹さんのもとを2年ぶりに訪れた。
直樹さんは、エッセーや詩集など20冊の著作があり、既にプロの作家として身を立てている。
自閉症は状況の変化にうまく対応したり対人関係を築くことが難しい脳の先天的な機能障害である。


自閉症スペクトラム障害
アスペルガー症候群など、症状の軽いものを含めた自閉症の総称。
軽度のものも含め自閉症スペクトラム障害と診断されるのは100人に1人と言われている。


自分の気持ちをコントロールするのが難しい直樹さんは、母親がそばにいると気持ちが落ち着く。
この2年間で直樹さんは作家としての幅を広げた。
自閉症のみならずハンディキャップを抱える人全体がどう幸せを築けばいいのか、メッセージを発し続けている。
実は私には直樹さんを再び取材したいという特別な理由があった。
私自身も思わぬハンディキャップを抱えてしまったのだ。
丸山「直樹さんちょっと最初に伺いたいんですが、僕ががんという病気で闘病していたことはご存じですか?」
東田「はい。すごく心配していました。つらいときに大変だと思います」
前回の番組を制作した直後、私は胚細胞腫瘍というがんと診断された。
既に肺や肝臓にも転移し、5年生存率は5割以下と告げられた。
大量の抗がん剤と手術。
闘病は1年間続いた。
治療の甲斐があって、がん細胞は死滅した。
しかし再発の不安、治療の後遺症が残った。
そして去年11月、職場復帰した。
突然背負うことになったハンディキャップと私はどう生きていけばいいのか。
私は直樹さんの姿をもう一度見つめ直したいと思った。
直樹さんも、私の闘病について詳しく知りたがっていた。
東田「生きていく上での価値観は、死を前にした時に変わりました?」
丸山「率直に言うと(価値観は)やっぱり変わりました。というのは今までよりも今ある生活とか見の回りのことがいかに大切かということを感じるようになって」
東田「僕は人の価値観は、そんなに簡単に変わらない。(価値観は)積み重ねた人格のようなものだからです。」
丸山「なるほど」
いきなりガツンとやられた気がした。
私はどこか借り物の言葉で語っていたのかも知れない。
作家として自信をつけてきた直樹さんの成長を実感した。
私も覚悟を決めて話始めた。
丸山「自分を産んでくれた親よりもおばあちゃんよりも、もしかしたら先に死んじゃうのかなと考えて、普通は命って繋いでいかなきゃいけない。もしかしたら繋げないのかなと感じて」
東田「丸山さんは生きる上で大切なことは何だと思われます?」
丸山「いや、いろいろ結構考えるんですけど」
東田「命のバトンもその一つですか?僕は人の一生は繋げるものではなく、一人ずつが完結するものだと思っています」
取材の翌日、直樹さんは私に話したことに、更に思索を加えた文章を送ってくれた。


僕は命というものは、大切だからこそつなぐものではなく完結するものだと考えている。
命がつなぐものであるなら、つなげなくなった人はどうなるのだろう。
バトンを握りしめて泣いているのか、途方にくれているのか。
それを思うだけで僕は悲しい気持ちになる。
人生を生き切る。
残された人はその姿を見て自分の人生を生き続ける。


日本から9000キロ離れたアイルランド。
直樹さんの存在が世界で知られるようになったのは、ここに住む一人の作家との出会いでした。
「クラウド・アトラス」などの作品で知られる作家、デイヴィッド・ミッチェルさん。
ミッチェルさんにも10歳になる会話のできない自閉症の息子がいます。
息子が何を考えているのかわからず、子育てに半ば絶望していたミッチェルさんは、4年前、直樹さんのエッセーの存在を知りました。
日本で英語教師として8年間過ごし、日本語が読めたことが幸運でした。
なぜ息子は床に頭を打ちつけるのか、突然パニックを起こすのか。
全ての答えがそこにありました。
ミッチェルさんはすぐさま翻訳に取り掛かりました。
それがまた他の言語にも翻訳され、世界30か国で読まれるようになったのです。
今、ミッチェルさんと直樹さんは、往復書簡を交わしています。
直樹さんの言葉を通して、コミュニケーションがとれない息子のことを知ろうとしていました。
ミッチェル「自閉症者の子育てはおそらく健常者の子育てより“長い旅”です。その途中に高い山や深い谷があるのです。直樹のおかげで息子が成長した姿を頭に描くことができるようになりました。直樹の言葉で私たちはつらい道のりを耐えられるのです。」


(ミッチェル)
直樹、朝目覚めた時、夢を覚えているかい?
自分が自閉症ではない人になった夢をみたことがあるかな?


(東田)
僕はよく自分が普通の子どもになった夢を見ていました。
クラスのみんなとおしゃべりしたりふざけ合ったり。
とても幸せそうに笑っているのです。
しばらくして夢だったことがわかると僕はひどく落ち込みました。
今、僕が見る夢に健常者の僕は登場しません。
自閉症のままいろいろなところに遊びに行ったり、相変わらず騒動を起こしたりしているのです。
夢から覚めていつもと変わらない朝に感謝することから僕の一日は始まります。


二人の往復書簡の中にも
がんとともに生きる私が学べるものがあるのではないか。
私はそう考えていた。
この日ミッチェルさんから新しい質問が届いていた。
「if you could email advice to your 13year-old self what would you tell him?」
ラジオ講座を聞き続けたおかげで直樹さんは英語を読むことができる。
ミッチェルさんの質問は「13歳の時の自分にアドバイスするならどんな言葉を送るか」というものだった。
直樹さんが障害を抱えていることを自覚したのが13歳の時だった。
小学校の授業についていけず、知能が遅れているとみなされ、特別支援学校に進路を変えざるをえなかった。
自分には知能がある、心がある。
そう言いたくても訴える手段はなかった。
そんな13歳の頃の自分に送ったのは「ありのままでいい」という言葉だった。
しかしその後、当時のつらさを一つ一つ思い出した時、直樹さんの頭に違う言葉が浮かんだ。
「ありのままでいい」という言葉を消して書いたのは「人生は短い」という言葉だった。


僕が13歳の頃の自分に、何かアドバイスできるのであるなら、それは励ましの言葉ではありません。
つらすぎる毎日を送っている僕の耳には届かないと思います。
僕は人生は短いという事実を伝えたいです。
当時の僕にとって、過ぎ行く時の経過は果てしなく、いつまでも降りられないブランコに乗っているみたいでした。
君が乗っているブランコもいつかは止まる。
それまで一生懸命にこぎ続ければ、同じ景色も違って見えると僕は教えてあげたいです。


がんと生きる私もまた、いつ落ちるか分からない不安定なブランコに乗せられている気がする。
どうこぎ続ければ止まるのか、見える風景が変わる時はあるのだろうか。


直樹さんはこの夏、母親の実家がある北九州に帰省しました。
ここには認知症となった祖母が暮らしています。
祖母の認知症を母親は嘆いていました。
しかし直樹さんは悲しむべきことではないと考えていました。
悲しいと思うのは周囲の人の勝手な思い込みではないか。
自分なら認知症の祖母の幸せを見出せる自信がありました。

79歳になる祖母の京子さん。
7年前から記憶を失い始めています。

祖母の京子さんは早速直樹さんの大好物だったホットケーキを作ろうとしていました。
料理上手だった祖母。
以前、作ってくれていたホットケーキはいつもこんがりきつね色でした。
東田「昔の味と少し違います。でもそんなことは関係なくおいしかったです」
直樹さんは祖母の認知症を温かく受け止めようとしていました。
しかしその変わりようは想像以上でした。
探し物をしているうちに、何を探しているのか分からなくなる。
やかんの火を点けたり消したりを繰り返す。
会う前は自分なら祖母の幸せを見出せると考えていた直樹さんは、実際に過ごして見て「おばあちゃんはそれでも幸せなはずだ」と言い切れなくなっていました。
東田「現実をなかなか受け入れることがきません。僕はおばあちゃんが変わっていないと思い込みたかったのです」


私は月に一度、検査を受けなければならない。
自分が病気というハンディキャップを背負っていることを強く自覚する瞬間である。
医師「黄色いところが最初にあったがんの転移のところ。結論からいくと今回の再発はありません。大丈夫ですね。何か生活に困っていることは?」
丸山「やっぱりしびれですね」
幸い再発はなかった。
これでまた一カ月生きられると安堵する。
直樹さんはしばしば「自閉症でよかった」という言葉を語っていた。
直樹さんは障害を自分の強さに変えることができた。
私にも「がんになってよかった」そう思える日が来るのだろうか。
取材を始めて3か月。直樹さんは私達の取材にいらだっているように見えた。
自閉症をどう強さに変えたのか。
繰り返し聞く私に対して直樹さんは「自閉症者としてではなく作家である今の自分に注目して欲しい」と訴えてきた。
東田「丸山さんがなぜそこ(自閉症)にこだわりがあるのですか」
丸山「少しさっきと重複するかもしれないんですけど、直樹さんにしか言えない言葉を聞きたいんですよね」
東田「僕が自閉症で苦しんだのは事実ですが、生み出す言葉と直接関係はないと思っています」
直樹さんはこれから幅広く読者を獲得し、プロの作家として生き残っていくためには自閉症の作家という特殊な目で見られたくないと考えていた。
直樹さんの言葉に私は戸惑っていた。
自閉症であれ、がんであれ、ハンディはハンディでしかない、そう言われた気がした。


8月中旬、直樹さんは往復書簡を交わすミッチェルさんからアイルランドに招かれた。
是非自分の家族に会って欲しいというのだ。
2年前、日本で出会って以来の再会。
ミッチェルさんは、自分の自閉症の息子と直接会ってもらうことで自分にはなかなか見えない息子の心のうちを知りたいと思っていた。

ミッチェルさんの重度の自閉症の息子は今10歳。
子供の成長は親にとっては喜びのはずだが、ミッチェルさんには不安の方が膨らむ。
ミッチェル「うちの息子は今、10歳です。友達ができるのが結構難しいです。今から友情というものは、もっと簡単になる可能性がありますか?」
東田「それは友達ができて欲しいから言っているのですか?」
ミッチェル「自分の息子に友達ができたらいいなと思って質問してみたんだ」
東田「僕に友達はいない。僕のことは不幸に見えますか?」
ミッチェル「けっこう幸せそうみたいです」
東田「僕たちが感じているのは『友達がいないと、かわいそうで気の毒だ』と思っている人たちの勘違いです」
ミッチェル「多分、私の息子の友達不足は私の息子の問題ではなく、息子の友達不足は私の問題です。今からこういう立場で考えようとしています」
ミッチェルさんは自閉症の息子の幸せを自分の尺度でとらえようとしていたことに気付かされた。

ミッチェル「直樹は何を考えているのか表現するのがとてもうまくなりました。いい意味で少し生意気になりましたね。すごく良いことだと思います」
この日、ミッチェルさん一家と直樹さんたちの食事会が開かれた。
息子のノア君も一緒だった。
ミッチェルさんからはノア君の意思を確かめることができないため、撮影は遠慮して欲しいと言われた。
ノア君も直樹さんに会うことを楽しみにしていた。
しかし食事会の場に入れず外のベンチに座って母親と気持ちを落ち着かせていた。
30分が経ち、ようやくノア君が部屋に入ってきた。
3時間の食事会で直樹さんとノア君が言葉を交わすことはなかった。
期待していた友情の芽生えはかなわなかった。

食事会が終わり、家族同士が別れようとする時のことだった。
ノア君が直樹さんに近づいてきてその手を取り、お別れの挨拶を交わしたのだ。

ミッチェル「二人の間に何らかの“以心伝心”があったと思います。多くの人に自閉症者には感情がないといまだに思っていますが、あの瞬間はその誤解を打ち砕きました。二人が手を握り合っている姿は大きな喜びをもたらしました。私はこの記憶をいつまでも宝物として持ち続けるでしょう」

ミッチェルさんがふだん見ることのできないノア君の心を直樹さんが引きだしてくれた。
東田「(ノア君は)昔の僕に似ています」

ミッチェルさんには直樹さんが日本に帰る前に伝えておきたいことがあった。
ミッチェル「直樹君、何千万読者、世界中、ある意味では直樹君の自閉症はつらいです。ある人たちに私達にも。悪いことじゃない。もちろん自閉症が大変とよく知っています。本当に直樹君の自閉症に感謝しています。ありがとう」
旅に出る前「自閉症にばかり注目しないで欲しい」と訴えていた直樹さん。
ミッチェルさんの言葉をじっとかみしめているようだった。

2週間後、直樹さんは再び北九州の祖母を尋ねました。
アイルランドの旅は直樹さんに、自分にしか見えないものがあることを改めて気づかせてくれました。
夏に帰省した時には認知症になった祖母の京子さんのことをつらがっていた直樹さん。
京子さんの家事は相変わらずの危なっかしさです。
それでも京子さんが丁寧に入れてくれたお茶の味は格別でした。
自分もまた、知らず知らずのうちに、世間一般の物差しで祖母のことを見ていたのではないか。
そう思い直し始めていました。
それを確かめるために、直樹さんは一つの質問を用意していました。
東田「もしおばあちゃんが迷子の子供を見つけたら、何て声をかけるかな?」
京子「お母さんを一緒におばあちゃんは探してあげる」
記憶をなくしていようと、京子さんの優しさは昔のままでした。
おばあちゃんは変わっていない。
不幸だと決めつけていたのは、自分んも含めた周りの人ではないか。
直樹さんはそう確信していました。

祖母自身も物忘れがひどくなっていることは自覚しているけれど、周りの人には「お茶いれようか」「座布団どうぞ」など普通の人以上に気遣いをする。
悩むのは本人以上に周囲の人々なのかも知れない。
おばあちゃんの目に映っている風景を僕は知りたい。
なぜならそれはいつの日か、僕が目にする風景だと思うから。


直樹さんは今、作家として新しい挑戦を始めている。
これまで書いたことがない、長い小説の執筆である。
タイトルは『自閉症のうた』。
交通事故に遭った自閉症の少女が入院先の病院で、患者、看護師や医師、さまざまな人と出会いながら恋し、傷つき、成長していく物語だ。
ミッチェルさんは作家としても人間としても成長した直樹さんに、本格的に小説に挑戦することを勧めていた。
直樹さんにしか見えないものを誰もが共感できる物語に置き換えることを目指している。
取材の最後、私は一番聞きたかったことをストレートに聞いてみた。
丸山「僕の人生にとって前を向いて生きるために大切なことを教えて欲しいなと思っていたんですけど」
直樹さんはじっと考えていた。
数十秒後、その言葉は私に勇気を与えてくれた。
東田「人はどんな困難を抱えていても、幸せを見つけ生きることができる」


自閉症と僕を切り離して考えることはできません。
僕が自閉症でなければ、きっと今の僕ではなくなるからです。
僕たちは、かわいそうだとか気の毒だと思われたいわけではありません。
ただ、みんなと一緒に生きていたいのです。
みんなの未来と僕たちの未来が、どうか同じ場所にありますように。


番組の最後に東田氏が言っている言葉は「しおやきそば」って聞こえるけどわからん。

いつになったらマスメディアは「心が美しくない障害者」(これはもうZ武氏がやってくれたかな?)とか「周囲から嫌われまくっている障害者」「生活に困窮している障害者」「何の才能もない障害者」「家が貧乏で才能を潰された障害者」「家族から厄介者扱いの障害者」「作業所のシャレならん低い工賃で細々とやっている障害者」とか扱ってくれるんでしょうね?
まあ、その気配が全くないけど。

自閉症の僕が跳びはねる理由 (2) (角川文庫)



posted by ひと at 15:11| Comment(2) | TrackBack(0) | 発達障害 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

2016年12月03日

「金スマ」特別編 栗原類が告白…脳が原因 母が支えてくれた発達障害

金曜日に放送していたテレビ番組の内容を紹介。
一度不完全な状態でアップしたんだけど、いろいろ感想なんぞも混ぜつつ大幅に修正しました。

今回の内容はタレントの栗原類さんのことと、ピアニストの野田あすかさんのこと。
どちらも環境に恵まれすぎているし、才能にも恵まれた「ごく稀な」発達障害者だなって感じで、これで更に「発達障害者は何かものすごい才能がある」みたいな誤解を深める結果になって、より手助けがしてもらいづらくなるんだろうなって感じ。
見ている途中から腹が立ってどうにもならんなと。
テレビ局側にも「もっとこういう内容でお願いする」っていうのは伝えるつもり。
毎回やってるけど今のところ相変わらずこんなんだけどな。

TBS「中居正広の金曜日のスマイルたちへ」

栗原類が告白…脳が原因 母が支えてくれた発達障害

今年10月現在出版10万部を超え、話題になっている彼の本の内容は

発達障害の僕が 輝ける場所を みつけられた理由



自身の発達障害を告白したもの。
学生時代を振り返ったページにはこんな一文がある。


同級生たちに相手にされない。
または軽蔑の目で見られる生活を送ってきました。


彼を悩ませた発達障害とは?
生まれつき脳の機能の発達に障害があり、言語、社会性運動など日常生活に支障をきたすことがある脳の機能障害の総称

具体的な症状
・じっとしていられない
・落ち着きがない
・読み書きや計算など特定の勉強が苦手
・一方的に何度も同じ話をするなどコミュニケーションが苦手

そして発達障害は脳のどこに、どの程度の障害があるかでタイプが異なり知的障害を含む場合も含まない場合もある。
文部科学省が2012年に行った調査によると発達障害の可能性がある生徒は全体の約6.5%。
通常学級の15人に1人が当てはまる。

栗原の場合
・記憶力が弱い
・感情表現が苦手
・注意力散漫
・人の心の動きを読み取るのが苦手

これまで彼のキャラクターと思われていたことも実はキャラクターではなく発達障害のためであるという。
人間関係がうまくできないなど、これまで様々な困難があったという栗原類。
また近年では大人になってから発達障害の症状を自覚したり発見されたりする人が増えており「大人の発達障害」。

テロップは「大人になってから発達障害の症状があらわれる人が多い」と出るが、音声では上記のとおり。
症状って子供の頃から表れていても、それが「発達障害のせい」とは誰も気づかないみたいな状態かと思うので何も症状が表れていないかのようなテロップの内容には「あれ?」って思った。

15人に1人の子供に可能性があるという発達障害とは?

山本アナ「発達脳科学の専門家で医師の加藤俊徳先生にもお越しいただきました」
中居「さて、類君は去年ですね、告白されました。反響大きかったのでは?」
栗原「すごい大きかったですね。親御さんとか発達障害を持ったお母さんたちからも告白をして勇気をもらったとかありがとうというメッセージが非常に多くて僕もちょっとびっくりして」
中居「僕らが類君と一緒にお仕事『いいとも!』やって全然わかんないですもん。普通におしゃべりもしますし『おはようございます』ってご挨拶もしますし」
加藤医師「例えば類さんだったら、ごめんなさいね。なぜ顔の表情が喋る時に笑ったり怒ったりっていう(感情が表に出ないこと)これも症状の一つではあります。それが例えばファッションモデルとしては非常にこう」
中居「個性の一つとして長所なんですよね。類君、今言われたように『そういえば自分の表情にレパートリーがないな』とか『笑顔があまり出てないな』とか」
栗原「最初は全然わからなかったんですよ。こうやって誰かに指摘されたことによって『あっそうなんだ』っていうふうになるんです。だから僕も障害を持っているとちゃんと自覚し始めたのが多分中学校二年生ぐらいだと思います。」
加藤医師「脳のタイプによっていろんな症状が出てくるんですね。ですから発達障害といってもものすごい差がありますね。例えば本が読めないとか、あるいは落ち着きがなくて座って勉強しているのが苦手だとかですね。自分の部屋が片づけられない」
中居「今言われたことね、自分にも思い当たる節があったりするから分かりにくいのかな」
加藤医師「そうですね」
中居「周りも気づきにくいな」
加藤医師「気付きにくいですね」

個人によってその症状が様々な発達障害。
栗原の場合、どのような特徴を持つのか。


現在も苦手なこと:新しい場所へ時間通りに行く
この日、表参道から出演する舞台のリハーサルに向かうという栗原。
そのリハーサルスタジオに行くのは初めてだと言う。
一体場所移動の何が苦手なのか。
栗原「時間の逆算が上手くできなかったというのがあります。電車に乗るとしてもどのホームで乗り換えをするとかっていうのが自分の頭でみずから考えることができなかった。それで遅刻してしまったということもあったりしました。」
先を読んで行動したり道順を考えるのが苦手。
時間に合せて始めての場所へ移動する、それができるようになったのはここ数年だという。
30分後、この日は無事スタジオがある森下駅に到着。
(道を間違える栗原)
そんな彼にとって手放せないのがスマートフォン。
栗原「スマホの地図アプリは必須ではあります」
実はスタジオに向かう前、喫茶店でスタジオの位置を入念に確認していた。
栗原「スマホがあったことによって、僕は今まで現場に一人で行く時とかもすごい助けられた」
地図ナビゲーションスケジュール機能のアプリは発達障害の彼にとって大きな支えだという。
この日は大きく迷うことなくリハーサルスタジオに着くことができた。


現在も苦手なこと:記憶が苦手
栗原「普通の人に比べたら物事を覚えるのはよくはないほうだと僕は思います」
現在は俳優としても活動しているが、セリフを覚えるのにも人一倍時間がかかるという。
彼の台本は付箋がびっしりと貼られていた。
栗原「とにかく読んで読んで読んでたりしましたね。でもそれでも全然できなかった。結構あったりしたんですけど」


現在も苦手なこと:場の空気を読む
周囲の雰囲気や曖昧な言葉から意図を理解して行動するのが苦手。
舞台の進行を務めるスタッフによると
演出助手・元吉庸泰「進行するときに例えば『ここからここまでお稽古します』って僕らはよく言うんですけど『止めなかったら続けよう』とか『じゃあこれぐらいのときに準備をしておけばいいだろう』とか普通は空気でやっちゃうところを栗原さんの場合はちょっとそれが苦手というか『止めますか?』とか『続けてるんだったら僕も続けていいですか?」とか」
スタッフ「明確に言葉にしないと」
元吉「そうですね」
栗原に何かを伝える場合、明確に言葉にするよう気をつけているという。


私も曖昧な言い方をされると全然わからないのだが(女の人の言っている内容は半分ぐらいしか理解できない)そういう配慮をうまく求められないし、配慮もしてもらえない。
配慮がうまくかみ合うっていう経験をしたことがないので(うまくいかないことはよくある)こういうふうにしてもらえてうまく行っているのは本当にうらやましい。

今では数々の苦手なことに対処できるようになった栗原だが、本人や家族でさえも気づきづらいという発達障害。
では栗原類の場合はどのようにわかったのか?
過去について母や主治医に聞き取りして書いた著書によると幼少期からそのサインがあったという。
1994年12月、母・泉さんとイギリス人男性の間に誕生。
幼い頃からベビーモデルとして活動していたが、物心つくころには父はおらず母一人子一人で育てられた。
最初のサインは母が働く間、保育園に預けられていた頃、母はよく先生からこんなことを言われていたという。
先生「類君だけお絵かきができません」
他の園児よりできないことが多かった。
母・泉さんは当時の類について著書の中で


何かを学んでいくのに時間がかかるタイプなんだとは、思っていました(『発達障害の僕が 輝ける場所を みつけられた理由』より)

そして粘土遊びの時間にはなぜか「ヌメっとした感触が嫌だ」と触らなかった。
当時はわからなかったがこれは発達障害の症状の一つ「感覚過敏」。
脳のある部分が刺激に敏感すぎて起こるのだが、類は音にも敏感で歌の時間が最も苦手だと訴えていたという。
元気な歌声がまるで喚き声に聞こえる。
栗原「当然ちゃんとみんな練習も受けてないから音程がバラバラな子たちと一緒に歌ってる中で僕の耳にはものすごい嫌な音、例えるとしたら断末魔の叫びみたいなような感じのすっごく嫌な音になって、しゃがみ込んだりとか、歌をみんな歌ってる最中に教室から飛び出したり」
中居「環境が耐えられなくなって」

その後、母の泉さんが翻訳や海外の音楽雑誌のライターをしていたこともあり5歳の時にニューヨークへ移住。
アメリカの小学校に入るが成績は悪かった。
そして外国人生徒が全員入る英語の補習クラスでは、類は明らかに英語の覚えが遅かった。


「英語もかぁ」と少々落胆したのは事実です。(『発達障害の僕が 輝ける場所を みつけられた理由』より)

そして1年生の後半になった頃担任の先生から
「類の今の成績では進級できません。それに発達障害の可能性があるのでテストを受けさせてください」
こうして類の発達障害のテストをすすめられ専門医を含むアメリカの教育委員会の審査会で
「類君は発達障害で間違いないようです」
7歳の時、類は発達障害であるとの認定を受けたのである。
栗原「アメリカの学校の先生たちは、少しでもそういう特徴があると思ったらそれをちゃんと親に言うっていうのが義務になっている」
中居「敏感で迅速なんですね」
室井佑月「性格との違いが親としたら一番悩ましいところだと思います」
中居「これね先生、早く気付くこと、周りが気づいてあげること、自覚してもらうことがすごく大事になってきますね」
加藤医師「そうすると適切な言葉がけだったり周囲ができるんですよね」

その後、類には発達障害ゆえの苦難が待っていた。
7歳の時アメリカで発達障害と認定され、その後成績が足りずに小学1年生を留年。
勉強が苦手な原因は症状の一つにあった。
(15分前に母から言われたゴミだしを完全に忘れる類)
記憶することが極端に苦手。
これも幼少から類にある発達障害の症状だった。


発達障害について書かれた本もだし、こういうテレビなどでも「勉強がすごくできた」タイプばっかり紹介されるので、私と同様に勉強ができないタイプの人が紹介されたのはよかったなと思った。
私もIQが低いわけではないが(あくまでもアベレージの数値はって意味だけど)勉強は全然できなかったから。

子供の頃の類は勉強のみならず、いいことも悪いことも会った人も行った場所も、一度寝ると翌日にはほとんど忘れてしまっていたという。
栗原「記憶力というのは、一緒に仕事した人でも前会ったのに次会った時に『始めまして』っていうふうな感覚で、その人を決して忘れていたわけじゃないんですけど、ちゃんと自分の中で覚えていたつもりが全くなかったり」
中居「一週間後だったり一カ月後の記憶がなくなっている」
栗原「僕の場合はそれこそいろいろと自分が失敗した時のことを母親に毎日その場で言われたりするんです。その時は反省するんですけど一日寝てしまったら何でいけなかったのかというのがすっかり忘れてしまっていて結果的にその同じ失敗をしてしまって母親に指摘される、反省する、寝るっていうのを長い間繰り返していました」
中居「反省したことすら、起こしてしまったことすらも忘れてしまう?」
栗原「寝ちゃったら多分ほとんどわかんないです」
中居「でも今日会ったら『久しぶり』って『二年ぶりですね』って」
栗原「それはちゃんと苦労してきたものをちゃんと母親や周りの人たちに少しずつアドバイスしてもらいながら、ちゃんと『この人とはこれ以来だから』って意識するようになりました」
中居「てことは先生、意識すれば改善の余地がある?」
加藤医師「全然ありますね。特にやっぱり振り返る能力っていうか、振り返る習慣ができてないので自分で日記を書いて日記を見返すとかですね、予定表を見返すってことでだいぶ変わってきますね。」


単純に忘れるのが早いのかな?
私みたいに最初から記憶できていないっていうのもありそうな気もするけど。
定型発達者とは記憶のシステムみたいなものがやっぱり違うのかな?って感じはする。

小学校5年生の時、日本へ帰国した類と母・泉さん。
モデルとしての仕事も増え始め中学校は芸能活動を許してくれる普通校へ進んだ。
だがそこで彼を待っていたのは上級生からのいじめ。
時には恐怖から記憶をなくすほどパニックに陥ったことも。
目立った容姿に加え原因となったのは類の発達障害が持つ特徴にあった。
(チョコレートをくれたクラスメイトに対して無言で無表情に受け取る類)
まず類は表情が乏しく、例え嬉しくても顔に出づらい。
また言葉のニュアンスを読み取るのも苦手。
類にとって言葉は言ったそのままの意味であり「あげる」とは文字通り物をくれること。
そこにある相手の厚意や思いやりといった感情を感じづらいのだ。
更にそれは、言葉を受け取る側の気持ちを察しづらいことにもつながり、悪気がなくても自慢話と捉えられたり不快にさせてしまったりした。


同級生たちに相手にされない。または軽蔑の目で見られる生活を送ってきました。(『発達障害の僕が 輝ける場所を みつけられた理由』より)

これら発達障害の症状により人とのコミュニケーションが難しくなるとともに、本人はなぜ嫌われるのか理解できず苦しむことになる。
中居「人の気持ちを推し量れない、思いやれない」
栗原「具体的に言うとしたらこの人が今、どういう感情なのか、嬉しいのか悲しいのか読み解く力があまりない。例えばこうやって会話している時とかでもその人が嬉しい顔をしていたとしても『嬉しいんだ』って自分の中ではちゃんと認識できなかったり、悲しんでいる時は何か悲しいことがあったんだなってふうに自分の脳にそこがうまく伝わらない」
中居「なるほどね。コミュニケーション取るのすごく難しかったですか?」
栗原「思ったことをそのまま言ってしまう。自分の中では決して悪意は全くない状態で話していて、でもいざ言葉を冷静に自分の中で分析すると『ちょっと失礼な言い方だったんな』って後で思ったりとか、それを母親とか何度か指摘されたっていうのもよくありましたね。」


22歳で診断…発達障害のピアニスト ピアノが救ってくれた半生

山本アナ「さて同じく発達障害がある方でもう一人紹介したい方がいます。それは発達障害があるピアニストなんですが彼女は22歳になってようやく発達障害と診断されました。その半生とは?そして日常にも密着しています。ご覧ください」

生まれつき脳の機能の発達に障害があり日常生活に苦手なことが生じる発達障害。
だがその一方で脳の発達がアンバランスな故に何かに秀でやすいケースもあり、発達障害がありながら世界的に活躍する著名人も数多くいる
 映画監督 スティーブン・スピルバーグ
 俳優 トム・クルーズ
 俳優 ウィル・スミス
 歌手 ブリトニー・スピアーズ


またこういう「ごく稀な」才能のある人たちを引きあいに出す。
こうやってより誤解をさせるような真似をしてくれて本当に迷惑だ。

そして彼女も先月、東京で初のソロリサイタルを成功させるなど今、飛躍の時を迎えている天才ピアニスト・野田あすかさん34歳。
演奏が終わると自分でも拍手。
愛らしいしぐさで喜ぶ彼女もまた発達障害がある一人。
その中でも彼女は自閉症スペクトラムというタイプでコミュニケーション能力や社会性に障害を持つのが特徴とされている。
しかしピアノの腕では国内外で数々の賞を受賞。
東京でリサイタルを開きデビューも果たした。
そんな彼女のピアノの音色が聴く者の胸を打つと話題になっているという。

脳科学者・中野信子「広汎性発達障害を持ってこのようにデビューするというのは珍しいと思いますし、大きなステップを踏んでいけるように応援していきたいなと思っています。」
脳科学者の中野信子さんも応援しているあすかさん。
そんな彼女の素顔に去年『金スマ』は会いに行っていた。

昨年訪れたのは野田あすかさんが住む宮崎県宮崎市。
出迎えてくれたのはあすかさんの父、野田福徳(よしのり)さん。

初対面の人は苦手。
なかなか目を合わせようとしないあすかさん。
その訳を父・福徳さんが教えてくれた。
福徳「顔で人を判断しているわけではない。だからどういう気持ちで笑っているかとかどういう気持ちでどうしているのかっていうのは多分わかっていないと思います。」

彼女が持つ発達障害の特徴は

自閉症スペクトラム:顔が認識できない・相手の気持ちが推し量れない・コミュニケーション能力が低い・対人関係が苦手

更にこれは彼女が挙げた苦手な物リスト。
道を覚える気持ちを抑えるなど多岐に亘る。

間もなくピアノの練習の時間。
初対面のスタッフにどことなく不安げだったが、ひとたびピアノの前に座ると表情が一変。
人が変わったかのようにピアノを弾き始めた。
あすかさんはこれまで数々のコンクールに入賞。
そのテクニックはもちろん、独学で学んだ作曲・編曲の才能も高く評価されている。
そんなあすかさんが編曲した楽譜を見せてもらった。
こちらはカナダで行われた2009年国際障害者ピアノフェスティバルでオリジナル作品賞を受賞した『ふしぎな森の1日』。
カナダの森をイメージして書いたメロディーには独特な世界観があると絶賛された。
あすか「楽譜ができてそれを弾こうとしたら音符が11個一緒に並んでいたので」
スタッフ「指が足りなかったんだ?」
指が11本ないと弾けない曲を書いてしまったという。
あすか「でも頭で鳴った音はその音だった。足で弾けばいいのか音を少なくするかを迷いました」
昨年出版されたあすかさん自身による著書

CDブック 発達障害のピアニストからの手紙 どうして、まわりとうまくいかないの?



付録のCDには彼女が作曲した曲『ふわふわ』という曲がある。
以前、別の番組で撮影用マイクを触り、感じたイメージを即興で演奏したもの。
触ったものや自分の気持ちを曲にするのが好きだというあすかさん。
スタッフ「一日どれぐらいピアノを弾いてたりします?」
あすか「朝起きて練習してお昼ご飯食べて練習して夕ご飯食べて練習して寝ます」
あすかさんは多い時で12時間近くもピアノを弾いているという。
好きなことや興味のあることは何時間でも熱心に取り組むのも発達障害の特徴の一つ。


親が協力的すぎて、すごく腹が立った。
家事も親がやってくれるってことだよね?
障害があるから仕方がない?
自分は好きなピアノを一日中弾いていられるっていう恵まれすぎた環境で。
私だってそんなことが許されるならそうしたい。
今だって非難されまくりなのに。
こんな恵まれた環境にいられる人は本当に少ないのに。
これが普通みたいに誤解されたら本当に嫌だ。

現在はやっていないが当時あすかさんは自宅で子供たちにピアノを教えていた。
子供たちに分かりやすく教えるため手作りの教材を使うなどピアノが楽しく学べるようないろいろなアイディアが盛りだくさん。
驚いたのはレッスンになると彼女の様子が一変したこと。
先ほどとは口調・表情・態度が別人のようにしっかりとしたものに。
発達障害があるあすかさんにとって、このしっかりとした自分を保つのは短い時間でもとても労力を使うのだという。


この人も私と同様に精神年齢が小学生レベルなのかなと思う。
長いこと生きていれば精神年齢がどうだろうが「大人はこういうふうにするだろうな」みたいなのはだいたい把握できるようになる。
でもあくまで「小学生が大人の演技をしている」ような状態だから、すっげー疲れる。

この日あすかさんはお出かけ。
道順を覚えるのが苦手なのでお父さんにしっかりと確認し、一人で買い物へ。
あすかさんは11年前(2005年)パニックが原因で足を複雑骨折。
歩くのに松葉づえは欠かせない。
と、道端の雑草を手に取った。
拾った草を目印に道順を確認しながら歩いていくあすかさん。
いつも通っている道でも自分がどこにいるのか分からなくなってしまう時があるという。
そしてしばらくすると興味を惹かれたのか知らないお婆さんに付いていってしまった。
あわてて止めようとするスタッフ。
(思い出して引き返してくるあすか)
道順の目印にするための公園にさしかかるとつい寄り道したり、気になる人の身振りを真似。
興味が湧くと自分の気持ちを抑えることができなくなってしまうのも発達障害の特徴の一つ。
あすかさんはこうして三分ほど警官の身振りを真似し続けていた。
特に慣れない場所や人の多いところに行く時は目が離せない。
今は父・福徳さんがそのほとんどに付き添っている。
その後あすかさんは買い物を済ませ無事帰宅。
今は笑顔の絶えないあすかさんだが、影には壮絶な闘いがあった。
3000グラム以上と大きく生まれたが、歩けたのは1歳7か月と遅めだったあすかさん。
高速道路関係の仕事をする父・福徳さんと高校で教師をしている母・恭子さんのもとに育った。
発達障害は生まれつき脳に障害があることが原因だが、当時は発達障害に対する知識が広まっておらず、両親すらその障害に気付かなかったという。
加藤医師「発達障害という言葉がここ10年前後ぐらいでようやく徐々に浸透してきたので、今34歳でいらっしゃると今から30年前ですと、ほとんどご両親が気づくのはまず不可能に近いんじゃないかと思います。ちょっと専門家でも難しいと思います」
あすかがピアノと出会ったのは4歳の時。
音楽教室に通ったのがきっかけ。
すぐにピアノが大好きになり上達も早いほうだった。


この番組を見た発達障害のお子さんをお持ちの親御さんは「うちの子にもピアノを!」と思われたかも知れません。
それは正直オススメしません。
カネが余ってんならやってみるのもいいと思うけど。
私も彼女と同様にとても幼いころからピアノを習わせてもらいましたが、親に無駄な銭を払わせ続ける結果になりました。
ただ、今は三味線の上達に影響が出ているなと思うので、今でこそ「無駄ではなかったな」と思うけど、一生三味線に出会わない可能性もあったワケで、そうなると本当にただの無駄に終わった可能性も高いので。
どう転ぶかわからないのは事実だけど、彼女のように必ずしもよい結果に結びつく保証はありません。
ピアノを習わせるのであれば、保証がないことをご理解の上でお願いします。

そして小学校に入学。
成績は優秀で先生の評判もいい優等生だったという。
だが発達障害があるあすかにとってコミュニケーションが必要な集団生活は簡単なことではなかった。
というのも、相手の顔が認識できないあすかは声やイメージ、どんな場所で会ったかなどで人を判断する。
会う場所が変われば全く知らない人になってしまう。
そんな彼女の行動は誤解を生み、次第にあすかはクラスで孤立していった。
また発達障害の特徴としてこんなことも。
おばと出かけた時
おば「お手洗いに行ってくるから、荷物を見ておいてくれる?」
あすか「うん、いいよ」
荷物を見ておくよう頼まれたが、怪しい人物が近づき荷物を持ちさってしまった。
あすかは言葉の含みやニュアンスを理解できない。
言葉そのままの意味を受け取るだけなのだ。
あすか「おばさんが言うことをちゃんと守ってたのに何で帰ってきていきなり逆ギレするのかなって」
自分も家族も障害に気付かないまま中学校へ。
教科によって偏りはあったものの、知的障害はないため成績はよかった。
そのことが余計に障害を気づきにくくさせ
福徳「仕事の都合で私も単身赴任をずっと続けていましたので、女房も娘も私の留守中に幸せに暮らしているとしか思っていませんでしたので、今思えばもう少し寄り添って娘のことを理解してやれば、娘も自分で話してくれたかもわからないし、そこは反省しています」
コミュニケーションがうまくできないあすかと周囲との溝は深まるばかりだった。
そして高校生になり始まったのはいじめ。
心無い落書をされたりジャージが切り刻まれたことも。
そして幼少期からのストレスが遂に爆発してしまう。
なぜ周りの人とうまくいかないのか、理由が分からず自分を責めたあすかは髪を引き抜き現実から目を背けるため壁に目をぶつけるなどの自傷行為が始まった。
当時を振り返った彼女のノートには
「自分は何のためにここにいるのかっていつも思ってた。みんなと同じことができなくて、できてもうまくいかなくて、家でもうまくいかなくて」
心安らぐのはピアノを弾く時だけ。
苦しい胸の内を語りかけるように、あすかは毎日ピアノに向かい続けた。
あすか「ピアノがあったら自分の居場所ができたので高校時代もピアノは私を守ってくれました」
1997年(15歳)全国から参加者が集まる難関として有名な宮日音楽コンクールで入賞。
これが自信となり、あすかのピアノはどんどん上達していった。
そして地元の国立宮崎大学で音楽を学びたいと猛勉強。
2000年(18歳)晴れて宮崎大学教育文化学部芸術コースに入学するのである。
ところが、新たな環境がストレスになったのか入学直後、過呼吸の発作が襲うように。
そして精神病院を訪れた彼女に下ったのは解離性障害という診断。


解離性障害:強いストレスなどにより記憶や自分が誰かの認識が失われてしまう精神障害

発達障害によるストレスが引き起こした二次障害だった。
こうして精神病院に入院したあすかは時には鉄格子つきの保護室に入れられたことも。
そしてこの時あすかの発達障害に気付くものはまだいなかったのである。
宮崎大学も中退せざるを得なかった。
しかし退院後、失意のあすかに転機となる出逢いが。
それは現在のピアノの先生。
宮崎国際大学教授・田中幸子先生「素敵な音を出すんだなとかそういうのは感じてました。心の歌がピアノの音となって出てくるっていう感じですね」
あすかのピアノを聞き、田中先生は
「あなたの音は素敵よ。あなたはあなたのままでいいと思いますよ」
この時のことをあすかは
「『私が私でいい』と思うことは、私にとってすごく光で、すごくびっくりする考え方で、すくわれた。」

あすかの発達障害は意外な形で明らかになるのである。
2004年(22歳)ウィーン国立音大に短期留学していた。
だが環境の急激な変化に精神障害のパニックを起こしウィーン国立病院に救急搬送。
すると医師は
「彼女は発達障害です」
あすかが生まれて22年、ようやく発達障害と判明。
偶然海外で倒れたことによる発見だった。
福徳「持って生まれた障害なんで治ることはありませんみたいなことを言われた時に真っ暗になりましたね」
落ち込む両親とは裏腹に、実は発達障害と聞いてあすかはこんなふうに思ったという。
あすか「できないことがある障害だって聞いて『よかった』って。あたしすごい頑張ったけどできなかったのは怠けとったからじゃないって、こんなに頑張ったもんねって思いました。できることは集中がすごいから伸びるタイプだと先生に言われたのでじゃあやってみよう、頑張ろうって思いました。」
今までの人生で誰にも理解されず、否定され続けてきたあすか。
みんなと同じようにできないからだと自分を責め続けてきた。
そんな彼女にとって発達障害の判明は自身を理解し新たな一歩を踏み出すきっかけとなった。
そしてこの頃、解離性障害のパニックによる右足の骨折で脚が不自由となってしまったが、補助ペダルを使って左足だけで演奏ができるように工夫。
すると以前は入賞だけで終わった宮日音楽コンクール(2006年11月18日、19日・第12回宮日音楽コンクール)でグランプリに輝いた。
これを皮きりに数々の国際コンクールでもたくさんの受賞を果たしていく。
あすかが感じるままに演奏するピアノは人々を魅了していった。
2011年4月(29歳)宮崎県でピアノリサイタルを開催。
2016年10月(34歳)東京で初のソロリサイタルを開催。
会場は300席を超える銀座王子ホール。
数多くの一流音楽家が招かれることで知られている。
そしていよいよコンサートが開演。
「幻想即興曲」(ショパン)を演奏。
普段の彼女からは想像がつかない音色が奏でられる。
そしてコンサートはクラシックの名作から彼女が感じるままに作ったオリジナルの曲へ。
あすか「記念すべき初めてのリサイタルで今日のお客様と出会えたことが嬉しいです。私が作曲した曲から何曲か演奏します。私の『こころの世界』を覗いてもらえるとうれしいです」
そう言って弾き始めたのは故郷や家族を思って作った曲。
 「なつかしさ」野田あすか
田中先生「とても繊細なんですよね。その繊細なところが人の心を打つのではないかなと。悔しい思いをしたりとか、悲しい思いをしたりとか、寂しかったりとか人よりもちょっと多かったかも知れないのでそういうものが音となって人よりも深く出るということはあるのかなという気はします。


人よりつらい思いをすりゃあいい音出んのか?
この人より遥かに長いこと苦しみ続けて、誰も助けてくれない私の方がもっといい音が出るってか!(激怒)

福徳「音色が優しくなりましたね。音質も柔らかくなってピアノに対して感情がこもっている音」
それはあすかにしか出せない心の音だった。
あすか「(昔は人から)笑われるか、そこにいないようにされるか(今も)笑われるからやっぱりダメかなって思うけどピアノ弾くとみんながワッって変わって一生懸命聴いてくれるから私の心を聞いてくれてると思います。これは私じゃないんだけど(1つの鍵盤を叩く)これは私です。」
苦手なことが多い発達障害。
野田あすかはピアノで自分を伝えながら生きていく。

中居「ピアニストの野田あすかさんは22歳まで自覚をすることなく、ピアノという寄りどころがあって本当よかったなと思いますよね」
栗原「僕も野田さんと同じように学生時代はすごい周りと孤立していて、彼女が自分にとっての居場所がない味方がいないという気持ちは僕も痛いほどわかるんですけどでも、ああやって自分自身がピアノが好きって知っていたお父さん、お母さんたちが彼女の個性や自分が得意であることを仕事に結びつけるようにサポートしてくれたというのは家族のサポートというのがすごい重要だと思います。発達障害の親子で一番多分つらいのって母親のほうがすごいいろいろと一番つらいなと思います。先生に言われたこととか他の親御さんに言われたこととかは全部親に向けられますしそれにより母親に負担をすごくかけてしまったというのはすごい思っています。」
発達障害の「人の心の動きを読み取るのが苦手」という症状によって他人の行動や言葉に込められた行為(字幕ママだが「好意」か?)や思いやりなどを感じづらい。
何気なく思ったままを口にしてしまい相手を不快にさせてしまうなど、学生時代周りから孤立していたという栗原類。
学校になじめない息子に対し母・泉さんは何度も何度もこう言って聞かせたという。
泉「類、誰かが何かをしてくれるのはあなたへの心遣いなんだよ。それだけ周りに大事にされてるってこと。だからそういう時は感謝をしなさい」
栗原「自分から人の心を読み解くのが苦手ならその逆にちゃんと言葉でそれを相手に伝えるっていうふうに意識しなさいと言われました」
それでも失敗してしまう類に
泉「自分がされて嫌なことは人に対してしない。だからと言って自分がされても嫌じゃないからっていう基準で相手に何をしてもいいわけじゃない。自分は嫌じゃなくても相手は嫌かも知れないっていう考えを常に持ちなさい」
そういう時はこういうんだと言葉上だけで教えるのではなく情緒的な観点から説明したり、相手の視点に立って考えさせるなど、根気よく何年も続けたという。
そして当時の類はテレビゲームとインターネットにのめり込んでいたのだが、泉さんはとがめるどころかアドバイス。
学校では苦手だったコミュニケーションがネットの世界でなら上手にできていたからだった。


この人の母親の出来のよさがただただ腹立たしい。
私は何もかも自分一人の力だけで獲得するしかなかったのに。

子どもが自分から興味を持って好きになったものは否定すべきではないし、発達障害児にとって、「コツコツやっていくと、こんなにできるようになる」と納得できる成功体験が他にないのであれば、ゲームでもいいと思うのです。(『発達障害の僕が 輝ける場所を みつけられた理由』より)

だが一方で
泉「あんたが最低限のことをやらないからこうなるんでしょ。」
類が高校受験に失敗したときなど、記憶として留めておけない彼に痛さを身に刻んでもらうためあえて厳しい説教も繰り返した。
栗原「僕は全部忘れちゃうんですけど、母親は全部細かいこと何が起きたのかということをちゃんと完璧に覚えているので、例えば5カ月以上前にも同じ失敗したんでしょってふうに細かくディティールで教えて下さるので、それによって僕も、本当地道だったんですけど意識できるようにはなっていきました」
そんな子育ての中、泉さんはあることを心掛けていたという。
それは7歳の類に発達障害が判明した時、アメリカの教育委員会で掛けられたこの言葉。


子どもの頃に自分ができなかったことをたくさん思い浮かべてください。
そして、自分ができなかったことで息子さんができていることを、ひとつでも多く見つけてあげてください。
そうすれば「なんでこんなこともできないの?」という気持ちがしずまり子どもを褒めてあげられるようになります
(『発達障害の僕が 輝ける場所を みつけられた理由』より)

中居「自分の子供だとか家族だとか周りの友達とかでもしかして発達障害かも知れないと少しでも感じたらどうすればいいんですか?」
加藤医師「まず地域の保健センターあるいは発達支援センターが全国にありますので早めに相談されると次のステップに行きますので」
中居「病院を紹介してくれるだとか?」
加藤医師「そうですね。しっかりそこで診断してもらうのが大事だと思います」


そうでなくても最近の「発達障害ブーム」で相談機関はいっぱいだけど、この番組のせいでまた混み合うだろうねぇ。
数カ月待ちとかってのを前から聞くので、かなり待たされる覚悟は必要でしょう。
それに、たとえ診断が出ても学校でもいろいろ問題発生で結局救われないみたいな人もよくいるみたいなので「正しい診断が出たので適切な療育が受けられて、全部うまくいく」っていう過度な期待をすると失望する結果になるかと。

中居「ただ、この発達障害というのを告白したあとにブログで『僕の行動に関して今まで面白いとバラエティーで笑ってくれた方々、僕が発達障害者だと知ったからといって笑ってはいけないとは思わないでください』と書かれました」
栗原「僕が発達障害を持っていると告白したとしても結論としては何も変わらないとお思います。こうやって今まで通りに皆さんが接してくれてることが一番の理想ではあるんです。」
中居「確かに周りも慣れてないから『発達障害です』って言われたら構えてしまう。これは正直あると思う。でも一瞬喋ったら変わらないからね。その時と」

posted by ひと at 11:48| Comment(0) | TrackBack(0) | 発達障害 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする